Handicap, parlons-en

De mauvaise humeur ce matin ? Très certainement. Incapable de me faire mon thé, ni la bouillotte qui doit m’aider, la dépendance pèse. Ne rien pouvoir porter, pas même une cuillère, parfois ça met en colère et l’espoir d’une meilleure journée on ne le voit plus.
Fatiguée, en colère, nerveuse. C’est dans cet état que j’ai lu la lettre envoyée à Madame Roselyne Bachelot (Ministre des Solidarités et de la cohésion sociale), de la sœur d’une amie. Qui m’a mise encore plus en colère, un bouillonnement d’émotions contradictoires.
Cette lettre est surtout un besoin d’expliquer sa vie, d’exprimer ses problèmes (passés essentiellement, dans son discours choisi), mais rien de concrêt, pour moi, n’en ressort, sinon qu’elle veut une prime de noël en tant que bénéficiaire de l’AAH. Cela frise l’indécence.

Je me penche donc sur l’AAH, pour comprendre, parce que quand je lis qu’elle doit vivre avec 1760 euros par mois (à 5 personnes dans le foyer) quand personnellement je peine avec mes 600 euros + caf (à 3 bientôt 4 personnes), et qu’elle dit qu’en se mariant l’AAH saute, et qu’il vaudrait mieux être au RSA (bordel, j’y suis et je m’étrangle avec !) je veux comprendre, j’ai besoin de comprendre.
Donc résumons. En couple, (chiffres ici) elle ne doit pas dépasser le plafond à l’année de 17 846 euros (le mien avec enfant est à 10200 à peu près), soit 1487 euros par mois dans son foyer : « Ce plafond est majoré de 4.461,72 € par enfant à charge.  » => Soit 2602 euros par mois qui ne doit pas être dépassé pour elle..
Nous, on ne doit pas dépasser 800 et quelques euros dans le foyer, CAF comprise. Du coup, je touche 150 euros par mois. Quand Le Chat aura un travail cet argent va s’envoler, nous serons à peine à flot (dans les faits, il n’y aura plus de perte d’argent chaque mois, mais on aura pas pour autant de quoi aller au resto ou au cinéma ; simplement et c’est déjà beau, nous ne perdrons plus d’argent si et seulement si on arrive à se débrouiller pour qu’il aille à son boulot sans voiture. Si on a besoin d’une voiture.. on recommencera à perdre de l’argent).

Grâce à cette demoiselle, j’ai appris que j’allais bénéficier de la prime de Noël. Dans les 270 euros (pour couple + 1 enfant) qui vont venir combler un trou noir, pas de quoi acheter un seul cadeau. Mais quel bonheur de savoir cela, croyez-moi..
Mais cette différence de regard m’assomme et me blesse. Elle veut cette prime pour faire des achats à ses enfants (ce que je conçois), j’ai besoin de cette prime pour manger.

Elle a un statut de handicapé à 90%, une pension d’invalidité donc et la dite allocation d’AAH, un droit de travail aménagé (je ne dis pas que c’est le paradis, mais elle l’a), une aide ménagère possible.
Je n’ai rien.
Ma maladie est royalement ignorée. Je dois mentir aux Assedics sur une recherche d’emploi que je ne peux ni faire ni honorer si je trouvais, tout ça pour avoir 150 euros par mois. C’est une prostitution vérolée, consentie et volontaire pour tenter de vivre.

Je ne peux plus marcher sans m’appuyer aux choses. Je ne peux pas couper ma viande. Je ne peux pas faire mon thé, la casserole d’eau est trop lourde. Je ne peux pas faire le ménage chez moi. Je ne peux pas sortir mon fils. Je ne peux pas sortir prendre l’air. Toute position (assise, allongée, debout) est douloureuse. Malgré tout je m’obstine à lancer un lave-vaisselle chaque jour et/ou une machine de linge (que je ne pourrai pas étendre), j’essaye de faire un peu de couture parce que sinon mes nerfs craque de ne pas être utile.
Noël approche : pas d’argent à dépenser, pas les moyens physiques de faire les boutiques, pas la possibilité de créer de mes mains.

Serais-je à bout de nerfs ? Sans doute.
Oui à moi aussi on m’a fait comprendre que je simulais, que ça ne se voyait pas, que j’avais l’air bien, que je ne semblais pas avoir besoin d’aide. Oui à moi aussi on m’a dit « mais pourquoi faire un 2èm enfant dans cet état ? ». Soit je n’ai rien, soit je n’ai pas le droit d’avoir une vie.

Pour autant.. je ne vois pas cette prime comme un dû. Elle va merveilleusement bien tomber, nous maintenir la tête hors de l’eau.
Jamais je ne pourrai reprendre un travail, et pour l’instant je vois clignoter un « jamais » tu ne seras reconnue handicapée.
Elle veut être au RSA ? On échange quand elle veut..

Elle a une maladie grave certes mais qui ne met pas sa vie en jeu, reconnue, qui évolue.
J’ai une maladie qui ne met pas ma vie en danger (sauf en cas de pensées morbides), qui est prononcée du bout des lèvres par des médecins dépassés, qui évolue.
Elle est handicapée, je suis handicapée et je souffre à parfois vouloir en mourir.
Ni l’une ni l’autre n’avons de traitements.
Ni l’une ni l’autre n’avons une vie facile.
L’une a des preuves médicales. L’autre pas.
L’une est soutenue. L’autre pas.

Fondamentalement, que la prime pour noël soit au cœur d’un débat dans une telle situation, cela me dépasse.

La nouvelle intéressante, que j’ai trouvée hier et qui ne remonte pas spécialement le moral mais qui ai un sacré pas en avant, c’est qu’ils ont identifié le gêne de certaines douleurs chroniques. Peut-être qu’un jour, cela fera aussi changé d’avis la sécurité sociale sur nos cas..

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11 commentaires sur “11”

  1. Merci beaucoup pour le lien !

    Oui et non.. Oui pour en gros tous les symptômes (j’ai les pieds creux en prime uh uh), sauf 2/3 qui me paraissent déterminants dans la maladie : j’ai certes la peau douce mais pas non plus de quoi s’étonner dessus et dans tous les cas elle n’est pas lisse, pas d’arthrite, pas de souci cardiaque, pas eu de problème en cours de grossesse précédente ni actuelle du type rupture de membrane ou dilatation du col..
    Du coup, je ne pense pas..

  2. L »AAH saute en cas de mariage? Etonnant… Nous ne sommes que pacsés mais touchons toujours l’AAH pour monsieur…

    Je comprends ta révolte et me sens impuissante à te dire quoi que ce soit qui puisse t’aider en quoi que ce soit… des bisous, ça irait un peu?

    1. Merci 🙂
      J’ai écrit ce post sur le coup de l’émotion, ça m’a fait du bien, j’ai eu besoin de dormir dessus et puis c’est passé. Si j’avais lu cette lettre à un moment où j’allais bien, j’aurais réagit certainement avec plus de mesure émotionnelle 😉 La dame a d’ailleurs fait une réponse au mauvais endroit, je vais tenter de la rapatrier ici, à la suite de ce post..

      Pour l’AAH je vais faire une supposition qui n’engage que moi, par rapport à ce que j’avais trouvé : j’imagine que cela saute si le mari atteint un certain plafond de salaire ?

  3. Réponse pour BINAGHI :

    Bonjour,

    J’entends votre colère et votre point de vue. Je vous souhaite l’apaisement dans votre vie et une amélioration de votre état en espérant que la médecine progresse pour l’une comme pour l’autre.
    Bonne journée à vous.

  4. Bonjour, j’ai moi aussi réagis sous le coup de l’émotion, de la fatigue et de la douleur,crise douloureuse nocturne), et avec le recul moi aussi je m’en suis désolée. En ce qui concerne l’AAH lorsque l’on est en couple, les plafonds sont évidemment plus élevés lorsque l’on a des enfants, à l’époque ou nous étions sans enfants, il suffisait que mon mari gagne quelques centaines d’euros par mois (environ 600 ou 700 ) pour que l’AAH baisse très fortement ( 60 ou 70%) ou soit supprimée, je ne me suis pas penchée sur les plafonds récemment mais vu que l’ AFM et l’APF se battent toujours pour cela, je pense que c’est toujours d’actualité.
    Comme je ne dors que très peu, j’ai fais des recherches complémentaires sur la fibro cette nuit ( je connaissais déjà cette maladie), je sais que la douleur et la fatigue sont votre lot quotidien, je vous envoie donc mon soutien. En ce qui me concerne, c’est gentil de me souhaiter l’apaisement, mais par rapport à la maladie je suis en paix depuis longtemps, en 22 ans d’évolution on a le temps de s’adapter, la colère que vous avez perçue, et qui été réelle, cette nuit, était générée par le fait que j’avais le sentiment que vous étiez passée à côté de ma lettre, et que votre article était présentée comme une comparaison de nos deux situations, sur le mode, regarder comme elle a plus de chance que moi, etc, etc, ce que je trouvais déplacé et inadapté étant donné que vous n’avez pas les éléments en votre possession pour savoir de quoi ma vie est faite et surtout que encore une fois les anecdotes tirées de mon passé n’étaient là que pour illustrer mon propos à savoir l’ignorance à laquelle nous (les personnes en situation de handicap, pas juste moi) devons faire face chaque jour, ou encore à parler via la période de mes études à l’inadaptation des structures etc…
    Bref je ne vais pas rouvrir le débat, ce n’est pas le but, juste pour dire que je ne pensais pas que vous publieriez mes commentaires en fait je les ai plus écris comme des messages pour vous seule sur le coup, d’autant que j’y dévoile des choses plus intimes que dans la lettre ouverte, car ce sont des éléments très privés qui ne regardent personne…
    Prenez soin de vous et de votre fils ainsi que du bébé à venir 🙂

    1. Je suis heureuse si les choses s’apaisent, que ce soit entre nous comme pour vos émotions présentes (le stress est si mauvais pour la qualité de nos journées..) ; je n’ai à aucun moment voulu faire de comparaison ni même porter un jugement : le handicap quel qu’il soit est dur à vivre et chaque personne le gère comme elle le peut, au jour le jour, pour ne pas dire minute après minute.
      Je ne suis pas quelqu’un d’envieux, la jalousie m’est un concept fort obscur. J’ai réagit si fortement d’abord parce que ce jour là j’étais instable émotionnellement (la fibro me fait ça, sans parler des hormones femme enceinte ^^’), ensuite parce que ça a tapé sur un problème actuel qui me mine à l’approche de noël : comment survivre, manger, et tout de même faire des achats. Sur ce point, je suis à bout, d’où le fait que mes propos sont axés sur la prime et le RSA.. Mais il est vrai que si j’avais lu votre lettre ouverte aujourd’hui où je vais « bien », je n’aurais pas eu besoin de poser mes émotions sur ce blog. Ça tient parfois à peu de choses..

      Votre colère s’est exprimée et c’est une bien meilleure chose que la garder en soi 😉 Et c’est un fait, rien n’est adapté pour la personne qui a un handicap, qu’il soit petit ou extrêmement invalidant. Les escaliers sont partout et souvent je me dis « les 3 marches qui sont là ferment la porte à toute personne en fauteuil » et quand c’est un labo d’analyse je trouve cela encore plus criminel puisque dans le domaine de la santé. Rien n’est pensé en fonction de la personne en difficulté. Non je vous assure, je ne suis pas passée à côté de vos propos, j’ai simplement réagis à ce qui me blessait 🙂

      Si vous souhaitez que j’enlève vos commentaires, dites-le moi et je le ferai tout de suite 🙂 La modération ne me sert qu’à filtrer les spams, pas les gens 😉

      Prenez soin de vous également, l’important est là en effet 🙂

    2. Et puis je voudrais préciser aussi ceci pour peut-être plus de clarté parce que souvent je me confronte à une incompréhension (il semble que je fonctionne bizarrement ^^) : le blog me sert d’exutoire. J’y déverse mes émotions, mes douleurs parfois même si souvent j’évite. Cela implique qu’une fois un post écrit et posté, j’ai réussi à mettre une certaine distance avec ce qui me pesait et que même 30 minutes après avoir explosé ou crié ma souffrance, et bien.. c’est du passé. Ce n’est plus d’actualité. Mon blog, c’est un peu un psy. Il me permet de faire le tri dans mes émotions, je les déverse, et ensuite.. je peux passer à autre chose.

      Ce que j’écris est donc figé dans un espace-temps qui n’existe déjà plus..

  5. Bonjour,
    J’ai pas lu l’ensemble des réponses, mais je voulais apporter mon êtit grain de sel, étant moi aussi allocataire de l’AAH.
    Si j’ai bien compris, Plume, ton problème vient de ce que ton handicap n’est pas reconnu, et c’est clair que c’est déjà difficile à vivre, très même en ce qui te concerne visiblement, et sans doute est-tu dégoûté que ton calvaire ne soit pas reconnu à sa juste valeur.
    Malheureusement la médecine c’est beaucoup ça, de l’ignorance et de l’incompétence, et à mon avis tu as tout intérêt à te mettre dans l’état d’esprit d’avoir à batailler pour obtenir gain de cause.
    Il va te falloir te battre, c’est injuste, mais c’est le seul moyen de parvenir à améliorer ta situation.
    Quand à l’AAH, elle est en effet soumise aux revenus et disparait au dessus d’un certain plafond.
    Ce n’est pas une pension de travail, c’est bien une allocation sociale destinée à aider les personnes qui sont dans une situation social difficile du fait d’une situation invalidante.
    En clair, la société fait preuve de solidarité en notre faveur, ce n’est pas un dû (contrairement donc à une pension style accident du travail). Donc si les revenus sont suffisants, il n’y a plus de raison de continuer à verser cette allocation, en toute logique.
    Mieux vaut se marier avec un pauvre si on veut continuer à la percevoir ^^
    A noter que le RSA est dans le même cas, donc la rédactrice de la lettre (dont on a pu voir la réponse) ne pourrait sans doute pas plus continuer à être bénéficaire du RSA avec son mariage.

    J’ajouterais juste une chose sur le seul sujet de l’AAH: le gouvernement Fillon a fait passer une modification pour l’AAH il y a 3 ou 4 ans qui fait que désormais la moindre activité déclarée, même d’à peine une poignée d’heures, supprime le droit à la MVA (majoration pour vie autonome, 180€), de même que l’inscription à pole emploi vous fait perdre les 3 premiers mois d’abattement de 30%, ce qui sucre au passage tout ou partie des allocations logements.
    Un bon moyen de dissuader les titulaires de l’AAH de s’inscrire au chômage, et donc de faire baisser les stats.
    La France compte 1 million de personnes reconnues TH (travailleur handicapés), sur les 3 catégories (seule la C donne droit à l’AAH et éventuellement au macaron).

    1. Pour Mk 🙂
      Je suis dans une certaine ambivalence, en ce qui concerne la reconnaissance de la Sécu.
      Dégoutée, ce n’est pas cela. Je ne ressens pas comme un dû les choses, et avec mon mari nous nous organisons pour équilibrer ce que la société/l’état ne compense pas pour x raisons.
      Ce qui déjà me pèse bien davantage, c’est que là où je ne réclame pas comme un droit d’être aidée (ce qui ne m’empêche pas d’espérer qu’un jour, ma maladie sera reconnue comme réelle car de cela j’ai grand besoin), je suis hérissée que l’état lui, me demande des comptes. Il m’est très pénible de devoir mentir « oui je recherche du travail » mais c’est là où se joue mon ambivalence, je ne me bats pas pour obtenir des droits. Parce que je sais que je mettrais des années avant que quelque chose ne bouge pour moi, et que cette énergie que l’on me demanderait, je préfère l’avoir pour mon fils, ma grossesse, mon mari et les quelques tâches que je peux exécuter. Me perdre dans de l’administratif, me déplacer alors que j’ai tant de mal, serait au détriment de cet équilibre que nous avons trouvé et avec une aggravation de mon état. C’est ma limite.

      J’ai vu ma mère s’épuiser pour tenter d’obtenir une pension d’invalidité, quand son mal à elle est visible (ce qui n’est pas mon cas). Elle a une sclérodermie, maladie orpheline, techniquement connue mais tellement rare qu’elle se fait refouler. Le jour où elle perdra ce pied ou ce doigt de sa main que chaque hiver elle tente de sauver, peut-être que là..

      En résumé, mon problème vient essentiellement du fait que ma maladie est ignorée, considérée comme potentiellement mensongère, et qu’au final quoi que je fasse je dois effectivement mentir. Et que si je voulais prétendre à une demande de pension d’invalidité, il me faudrait retrouver un travail (ce qui déjà demande de l’énergie), me mettre en arrêt maladie sans cesse (et donc franchement emmerder un patron, les employés et toute une entreprise) pour entamer un début de bataille. Et donc, mentir à un employeur sur ma capacité à avoir un travail. On ne s’en sort plus.
      J’assume pleinement le fait de ne pas vouloir me battre contre des moulins à vent, et en échange j’aimerais bien que l’état me laisse respirer : j’ai travaillé tant que j’ai pu.

      Oui le RSA a aussi ce plafond : mon mari lui touche 460 euros (ASS) et cumulé avec la CAF logement + enfant et bien.. j’ai droit à 150euros par mois. Voilà pourquoi on s’étrangle, chaque mois, et que passé loyer, factures et repas, on est à -400 tous les mois, qui se cumulent et nous enfoncent depuis 8 mois. On devrait sortir bientôt la tête hors de l’eau, mon mari étant enfin diplômé et avec une promesse d’embauche pour début janvier en CDI (et donc la possibilité de déménager !!). Mon RSA sautera à ce moment là, nous vivrons donc à 4 sur un seul salaire.

      Ce que tu me dis sur l’inscription au chômage (etc) m’a fait bondir.. c’est ahurissant et écœurant. Je ne suis par contre guère étonnée pour leurs stats, il n’y a que ça qui compte je l’ai vu souvent.
      Ça me rappelle que ma conseillère ANPE m’avait dit (car par contre le bénéficiaire de RSA lui, a obligation d’être inscrit au chômage) que si jamais je devais déclarer des heures de travail.. mon RSA chuterait ou sauterait.

      L’avantage (?) de la grossesse, c’est que les médecins lui mette tout sur le dos : j’ai droit à ma sage-femme à domicile, le kiné à domicile, les prises de sang à domicile, etc etc. Ensuite.. je devrais de nouveau me déplacer moi, comme je peux 😉

  6. Pour Binaghi 🙂

    il y a un petit bug dirait-on avec mon blog qui n’affiche pas le dernier commentaire que vous avez écrit, mais j’ai bien reçu votre demande et j’ai fait le nécessaire 🙂
    Bonne continuation à vous, je vous souhaite beaucoup de joies chaque jour pour compenser vos journées difficiles 🙂

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