La vaine attente

Titre : Nadeem Aslam
 
Il ne serait guère surprenant qu’un jour les arbres et les vignes d’Afghanistan cessent de pousser, de peur que leurs racines en continuant de croître entrent en contact avec une mine enfouie à proximité.

 

La Route by Melissmell on Grooveshark

 

Je ramasse des bouts de temps. J’ai de quoi en offrir au monde.

Il y a un mois et demi, avec l’erreur médicale, la dame médecin me disait. Il faudra aller à GrandeVille, mais avant je dois regarder, comprendre, déduire, demander, voir si c’est articulaire ou vasculaire. Je vous appelle la semaine prochaine.

C’était il y a un mois et demi, et j’ai été légèrement oubliée. Je ne l’ai pas vécu trop fort, pas trop mal, je l’avais anticipé. Un médecin qui :
1) rappelle
2) dans le temps signalé
est un héros des temps modernes.

Ce n’était visiblement pas mon héroïne.
Vendredi pour la varicelle, j’ai vu le médecin qui nous est collé sur la carte vitale parce qu’elle est affiliée à celle que j’aime bien. Et vendredi, elle était souriante, avenante, présente. Vendredi, je l’ai bien aimée alors je me suis lancée. Je n’ai pas parlé de mon épuisement ni de mes articulations qui se déboitent et qui font dérailler mon moral avec, mais j’ai parlé de cette dame de médecine interne qui m’avait oubliée.
Elle a appelé, laissé un message.

Hier soir, mardi, miraculeusement (ou pas) elle a appelé.
Seulement comme le jour de la consultation, je ne me souvenais pas de mon numéro de téléphone LeChat a donné le sien, et elle a donc appelé mon mari, qui faisait les courses, avec qui je n’étais pas. Et il n’a donc pris aucune note. Et il ne sait plus quel service, quel médecin à Paris.

Ce qu’il ressort de ce message, c’est qu’elle ne peut rien pour moi.

Rien.
Et qu’elle n’assume pas les premiers propos. Qu’elle ne me fera faire aucun examen, parce que ça ne sert à rien ils ne sont pas assez bien équipé, que ce n’est pas le bon endroit pour ça.
Comme je l’ai dit à votre femme lors de notre consultation, elle va devoir aller à Paris.

Non.
Non.
Il n’a jamais été question de Paris. Mais de la GrandeVille à « côté » de chez moi. Je m’en souviens, parce qu’elle m’a dit « je ne vous ferais pas revenir ici, vous irez à GrandeVille, il y a un service plus spécialisé. Et il faudra aussi y envoyer vos enfants« .
Je ne peux pas dire que je sois étonnée, c’est le seul centre en France qui s’occupe de cette maladie, avec un seul et unique Professeur qui termine ses consultations à 23h tous les jours, un centre menacé de fermeture. Le jour où il meurt, je ne sais pas ce qu’il adviendra des personnes comme moi.

Le plus dévastateur, qui m’a arraché un fou-rire nerveux dont j’ai eu du mal à sortir, c’est qu’elle a dit « le service vous contactera pour un rendez-vous« .

A-t-elle conscience des mots qu’elle a prononcé ? Sait-elle de l’intérieur la maladie à vivre, les douleurs à supporter, les idées noires à repousser minutes après minutes, les articulations à remettre en place soit-même, l’attente quand l’articulation n’est pas replaçable car bloquée, les hurlements lâchés et ceux retenus, les articulations figées, les objets lâchés et cassés, la peur de porter ses enfants, le froid intense, la mémoire qui fait défaut et les gens qu’on vexe, la difficulté de se lever et marcher ?
Sait-elle ce que suppose l’attente d’un coup de téléphone dont on ne connait même pas l’issue sur le quotidien, quand un rendez-vous de ce type semble davantage tenir du psy et de la plainte que d’un réel soutien puisque rien, rien ne se profile en traitement sans même parler de guérison ?

Là-bas, à Paris, dans un service de consultation complètement débordé, ils vont me contacter.
J’en ris encore. Nerveusement.

Quelque part sur Paris, un service médical à entre les mains la possibilité de devenir un héros.
Ce n’est pas rien.

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18 commentaires sur “18”

    1. C’est exactement ça.
      Et je dois attendre un appel pour un RV à (5h30 en voiture de chez moi si la circulation est fluide) dont je n’ai rien le droit d’attendre. Quelle ironie.

      Je crois que je suis en colère.
      Et fatiguée.

      Merci pour tes mots, bisous doux à toi

    1. Merci à toi, ta gentillesse 🙂
      Le couchage n’est effectivement pas un souci (ne pas vexer les gens chez qui je ne dormirai pas serait plutôt d’actualité, vu le nombre de personnes que je connais sur Paris).
      Le taxi n’est pas dans mes prix par contre.

      En fait c’est un RV en attente qui ne me servira qu’à me ruiner ^^ Bon. Et voir des gens que j’aime 😉

  1. Fais chier ces services médicaux qui deviennent n’importe quoi !!!
    Pleins de bisous et de pensées pour toi …
    et euh pareil si vous venez sur Paris la chambre d’ami et le grenier vous reviennent de plein droit … le seul problème chez moi c’est qu’il y a des escaliers …
    Fais nous un signe …

    1. Je ne sais pas si cela devient n’importe quoi (trop peu d’expérience, je les fuis), en l’occurrence je pense que l’impossibilité d’agir/soigner/aider rend les médecins facilement agressifs ou lâches. Ce n’est pas simple. Ça n’empêche pas ma colère d’exploser parfois, mais je comprends la problématique.

      Oui merci 🙂
      Il y a quand même des jours où les escaliers ne sont pas un souci (je me dis que je me plains bien trop sur ce blog ^^ ) Mais dans tous les cas, je ferai en sorte d’en faire un séjour et de faire le tour des gens à voir !

  2. Je passe prendre de tes nouvelles, puisque je fuis twitter – et un peu facebook – et je lis ce billet.
    J’aimerais être une fée et tout remettre « comme il faut »…
    Je t’aime, fort, je ne sais pas si ça change quelque chose, mais je le dis quand même.
    Et si, un jour, tu peux et veux venir te réchauffer, la porte est ouverte. <3

    1. Je ne passe plus sur twitter ni facebook, moi non plus. Je suis fatiguée des rapports superficiels qu’ils peuvent procurer, et je manque de temps cruellement pour les approfondir.. Tu fuis des personnes précises ou c’est plus global ?

      Merci Marie 🙂 Tu es adorable, je t’aime beaucoup moi aussi.
      Si je viens dans le coin je te le dirai 🙂

  3. Je n’ai pas bien compris, as-tu reçu le résultat des tests ?
    C’est une chance d’avoir un spécialiste à GrandeVille… j’ignore pourquoi ces maladies (comme celle de Lyme) sont systématiquement mises sur le côté par la plupart des médecins – ils s’acharneraient presque, dirait-on, à compliquer volontairement les choses pour les patients.

    1. Non justement, elle m’a dit quelque chose de faux, pas de spécialiste à GrandeVille, seulement à Paris. C’est très loin Paris pour moi et ça coute cher le « voyage ». Mais on le fera, s’ils m’appellent un jour.

      Le résultat, c’est juste la confirmation que je suis atteinte du syndrome truc, et que son spécialiste est à Paris, et débordé parce qu’il s’occupe de la France entière ^^ Et je suis censée, à Paris, obtenir l’information suivante : vasculaire ou articulaire. Soit grave ou pas. Au vue du temps que tout prend, je dirais que l’info n’a pas si l’air si capitale que ça.

      Autant dire que je ne suis pas prête d’être suivie, et qu’à cette distante je serais de toute façon peu suivie. Je me sens lâchée. Mais il y a pire dans la vie..

  4. Il y a toujours quelque chose qui m’échappe : je croyais que seule une de ces deux formes était détectable par les analyses, et que pour l’autre on pouvait seulement se baser sur les symptômes pour établir le diagnostic… donc si analyse positive, la forme est d’office déterminée, non ?

    1. Ah mais non ^^’ (enfin oui, tu as raison c’est ça effectivement).
      Juste que.
      Le médecin d’ici qui a rappelé, m’a juste confirmé (sans rire) le diagnostique posé (sur les symptômes présentés), et ce sera sur Paris qu’ils feront les analyses parce qu’ici, ils ne peuvent pas.. (ils n’ont pas le matériel).

      Pour savoir si c’est l’un ou l’autre, il vaut mieux pour moi que ce soit l’articulaire. Parce qu’entre le temps de diagnostique (37 ans) et le temps d’avoir un rv sur Paris (si je l’ai un jour), j’avais (j’ai) le temps d’avoir de gros souci de santé.

      J’aime à penser que c’est l’articulaire, c’est bon pour le moral 😉

      De ton côté, tu t’es renseignée pour toi ?

  5. Ah ok, je croyais que le « seul centre » dont tu parlais était celui de GrandeVille ! Et ils ne peuvent pas simplement transmettre ton échantillon au laboratoire parisien compétent ?

    De mon côté je n’ai pas encore pris rendez-vous… La plupart des médecins sont tellement imbus de leur personne et de leur diplôme, ce n’est pas évident d’en trouver un ouvert d’esprit, à l’écoute, et compétent. Généralement quand tu viens bien renseignée avec déjà une idée de ce que tu as, ça commence très mal !
    Bref il faut que j’apprivoise l’idée. J’ai deux connaissances qui se sont chopé Lyme et l’une a failli se faire interner car son *** de médecin pensait qu’elle délirait ! Pour l’autre ça a été établi mais minimisé et traité un peu à l’arrache, résultat un an après elle a encore des soucis…

    Pour l’instant j’ai juste demandé à une ancienne collègue le nom du spécialiste qui l’avait diagnostiquée – à +/- 60 ans, après avoir passé un nombre considérable d’autres analyses, traitements, hypothèses, etc. Elle n’était plus loin de se croire folle vu les réactions que le corps médical lui renvoyait en ne trouvant rien. Elle c’était sur base de son analyse, l’avantage (si on peut dire) est que le doute n’est plus permis et que ça rend le diagnostic objectable aux tiers. Son fils et ses petits-enfants ont dû s’y soumettre également par la suite.
    La kiné aquatique qu’elle pratique plusieurs fois par semaine lui fait beaucoup de bien.

    1. Je suis allée voir mon médecin (généraliste) en marchant sur des œufs (en France non plus ils aiment pas qu’on vienne leur dire ce qu’on a ^^’), elle a été ouverte et ça m’a soulagée. Elle m’a même dit que dans ces maladies rares et à l’air du net, il devenait fréquent que des patients viennent en ayant le diagnostique ayant échappé aux médecins. Les médecins ne savent pas tout et certaines maladies sont vraiment « cachées », tous les symptômes ne sont pas vus.
      Moi je n’ai jamais parlé des entorses ou des bleus, je ne savais pas. Pire, si on m’avait posé la question j’aurais très certainement répondu « pas plus qu’une autre personne ». J’ai tendance à minimiser les choses face aux gens, médecins, etc (le blog fait exception, c’est mon espace, je me lâche ^^’). Mais une fois le bleu géré, je l’oublie.. je m’en fiche un peu ^^’ Alors en parler à un médecin..

      Celle de médecine interne m’a lâchée par contre (je ne comptais pas y retourner tu me diras ^^ Elle ne peut rien et on le sait toutes les deux). Avec Paris j’ai ressenti le « on ne veut pas s’en occuper ». Peut-être qu’ils ne peuvent vraiment pas.. je ne sais pas.

      Je suis de plus en plus inquiète pour Prince, je le pense touché par la maladie. Je suis encore dans l’incertitude, je n’arrive pas à trancher. Hibou par contre, rien à signaler et c’est déjà ça..

      C’est terrible pour tes deux amies, lamentable. L’estime de soi en prend un sacré coup au passage..
      En France, il se passe la même chose. Je ne sais pas s’il y a un endroit dans le monde où les médecins sont globalement plus ouverts et à l’écoute (que l’inverse), je ne sais pas assez ce qu’il se passe ailleurs..

      Oui une analyse pour prouver que.. c’est (presque) du bonheur. Au début je me suis dis que je voulais bien la vasculaire comme ça, « on n’en parle plus ». En fait je me suis rendue compte que ce n’était pas nécessaire.
      La fibromyalgie, c’est une maladie fourre-tout. Jamais réussi à me faire à ce nom, à cette étiquette. J’avais l’impression toujours, de simuler aux yeux des gens, des médecins. Fibro, mais pas légitimement malade.
      Le SED, non. Avec les symptômes que j’ai, on sait que c’est ça. Je me sentirais mieux c’est vrai s’il y avait un test génétique, mais pour autant.. c’est ça. Je rentre dans les cases, si je puis dire. Je n’ai plus à chercher, je peux dire que j’ai le SED, je n’ai plus cette honte que j’avais à dire « je suis fibro ».
      Ça a changé le regard que j’avais sur moi.. tout ça à cause du mon parcours médical -_-

      Le médecin de ton amie a l’air ouvert du coup ? Je comprends ta réticence.. je suis allée à mon RV généraliste en étant hyper angoissée ^^’
      S’il est bien, j’espère qu’il pourra t’aider ne serait-ce qu’à mettre un nom, celui-ci ou un autre. C’est rude de ne pas savoir.
      Sais-tu, avoir le diagnostique a changé mes journées. Et je te souhaite la même chose, le même effet.

      Pour ta mâchoire, as-tu essayé une compresse/bouillotte/autre dessus ? La chaleur m’aide à faire cesser la douleur ET à remettre en place les articulations.

  6. Merci pour ce conseil, non je n’ai pas essayé, mais je sais par expérience que je me sens mieux après une douche bien chaude (enfin pas *trop* chaude non plus, ma tolérance aux températures est en fait assez limitée tant d’un côté que de l’autre !)

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