Pensine

And the werewolf was crying

Werewolf by Cat Power on Grooveshark

Dehors il y a le froid insidieux qui se faufile sous le manteau, le brouillard rampant sous les yeux qui s’infiltre jusque dans les pieds, les feuilles d’automne qui volent et se noient dans les flaques, le vent glacé poussant les gens dans leur maison. Et puis. Ce manque terrible, là, en moi. Il manque le soleil, l’amie, les mots, l’écriture. Il manque un temps où le monde est à sa place.

Si je n’ai pas réussi à poster jusque là, c’est qu’écrire ne remplissez plus sa fonction : normalement je pose les mots et ça me permet de mettre de la distance. Quand j’ai écris, posté, que vous êtes en train de lire, c’est que je vais bien : mon blog est mon psy, comme je me plais à le dire.
J’écrivais, et j’allais toujours aussi mal. Le poster ne servait donc à rien (sinon à me plaindre et pleurer sur moi, ce qui n’a pas d’intérêt concrètement).
Je vais mieux.

J‘ai toujours dit « j’ai une maladie ». Je viens de découvrir le « je suis malade ». Je. Moi. Premiers pas, première acceptation. Ai-je le choix ? La crise est là, installée, pourrissant mon quotidien, mon souffle, mes épaules, les articulations diverses. Chez le médecin j’ai pleuré. Ça m’apprendra à ne plus parler sur mon blog : à un moment il faut que ça sorte. Ce fut un joyeux désordre, mais elle m’a écoutée. Elle a appelé un hôpital de mon ancienne ville, le secrétariat d’un (des rares) professeur qui s’est formé à Garches auprès du Pr Hamonet. La dame a dit trois mois d’attente et j’étais rassurée, ça allait être long si je ne sors pas de la crise, mais j’étais rassurée. Trois mois, c’est long et c’est proche, vous voyez.

Ce matin j’ai appelé, et une femme qui n’était pas souriante m’a répondu « rendez-vous le 12 mai à 15h ». Je suis tombée de haut, et je lui ai juste dit « mais hier on m’a répondue trois mois », que n’avais-je fait là.. « Oh mais dites vous savez le Pr a son travail, le d’Ehlers Danlos c’est un plus, elle ne peut pas recevoir tous les D’Ehler Danlos de la terre non plus. C’est en mai c’est comme ça et c’est déjà bien. »

Voilà. La secrétaire m’a fait une fleur. J’ai un rendez-vous. J’ai dit merci. Par l’habitude de la politesse. J’ai raccroché et j’ai pleuré. Complètement à bout.
Dans la foulée on a appelé (enfin LeChat. Parce que moi, je pleurais.) à Garches (proche de Paris), le centre de référence en France. La dame souriante était étonnée que j’ai eu un rv dans mon ancienne grande ville, beaucoup de personnes essayent et se font refouler, elle ne prend plus personne. A Garches non plus ils ne prennent plus personne (ils ont dépassé les deux ans d’attente depuis longtemps rien qu’avec le suivi de leurs patients), ils sont débordés. Mais très gentiment, elle m’a mise sur une liste d’attente, dès fois que quelqu’un se désisterait.

Ce qui est un peu dur, c’est de me dire que ma généraliste, si on lui indiquait quoi faire pour m’aider, elle pourrait. Mais cela ne fonctionne pas ainsi. Je dois rencontrer un spécialiste en particulier connu de la Sécurité Sociale en lien avec ma maladie, monter un dossier qui sera ou non accepté par cette même Sécurité Sociale, et s’il est accepté j’aurai de l’aide. S’il ne l’est pas, je crois qu’ils ne fournissent pas non plus la corde donc je devrai me débrouiller. Comme je l’ai fait jusqu’ici, certes.

Je suis fatiguée. Maintenant. J’ai besoin d’aide. Maintenant. Attendre 6 mois..
L’année prochaine, quand j’irai à mon rendez-vous, j’aurai 38 ans. J’aurai officiellement mon diagnostic, et la fin de mon errance médicale.

Le plus drôle, c’est que si je n’avais pas fait l’autruche à l’annonce du diagnostic par un médecin qui n’avait pas la compétence nécessaire (bien qu’en médecine interne et donc déjà un spécialiste dans ce domaine), mon rendez-vous, je l’aurais maintenant. Mais j’étais tellement persuadée (les divers médecins m’y ont bien aidée) qu’aucun traitement n’existait, je ne voyais pas l’intérêt de perdre mon temps et mon énergie. On me l’a dit aussi pourtant, mais ce n’était pas concret pour moi. Ce qui m’a fait changer d’avis, c’est cette vidéo, trouvée sur le site du Pr Hamonet : de l’aide, il y en a, visuellement j’ai vu les orthèses et j’ai compris. Il était temps que je me réveille.
Et voir cet homme, ça m’a soulagée.. il a l’air très doux. Je ne le rencontrerai très certainement jamais, mais il a fait un travail extraordinaire et je sens qu’à l’avenir je vais lui devoir beaucoup, à lui et aux personnes qui travaillent sur cette maladie.
Ça a de quoi rendre le sourire, je trouve 🙂

Et puis passé le choc de se faire envoyer promener et d’attendre plus longtemps que je ne pensais, j’ai un RV. Un vrai. C’est une première victoire.

A ce propos. Considérez que j’ai retrouvé mon moral en bonne partie, j’ai réussi à poster 😛

Si en plus j’arrive à écrire, je rendrai le sourire à Blanche, au passage.
Une histoire de rêves de dragon. Et une autre d’ombre.
La vie est bien faite. C’est ce que je vais en retenir.

Merci à ceux et celles qui m’ont écoutée ces derniers temps. On passe à autre chose 😉

 
 
Oh the werewolf, the werewolf
Comes stepping along
He don’t even break the branches where he’s gone
Once I saw him in the moonlight, when the bats were flying
I saw the werewolf, and the werewolf was crying

How nobody knows, nobody knows, body knows
How I loved the man, as I teared off his clothes.
How nobody knows, nobody knows my pain
When I see that it’s risen; that full moon again

For the werewolf, the werewolf has seen apathy
For the werewolf, somebody like you and me.
And only he goes to me, man this little flute I play.
All through the night, until the light of day, and we are doomed to play.

For the werewolf, the werewolf, has seen apathy
For the werewolf, somebody like you and me.

 

Cat Power

L'Ambre des arbres coulent dans les veines des forêts, ils regardent les fées s'activer autour des humains et le monde meurt de son aveuglement. (Jamais les mots ne disent ce qu'ils pensent.)

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