branche d'arbre point d'interrogation1
C’était tout un aboutissement, ce rendez-vous dans le Sud. Je l’ai attendu sept longs mois, j’étais même sur liste d’attente à Garches sans y croire parce que deux ans d’attente. Je n’en pouvais déjà plus d’appeler, je m’étais faite écraser de suffisance par la secrétaire de Montpellier et quand j’ai raccroché j’étais en larmes. Cette noyade m’a valu de ne pas appeler l’Hôtel-Dieu, et j’aurais du pourtant, j’ai appris mardi qu’il y avait une année d’attente et ma foi, sept mois ou douze n’avait pas d’importance tant que ça. J’étais épuisée, en crise, j’ai lâché l’affaire et je le regrette. Le Pr H. prend un rendez-vous de trois à quatre heures lorsqu’il voit un patient pour la première fois, je m’attendais à être proche de deux heures avec celle de Montpellier.
J’avais rendez-vous à 15h, le patient suivant à 15h30. Trente minutes pour faire le tour de mon quotidien.. cette blague.. Quarante cinq minutes, j’ai eu quarante-cinq minutes. Je suis ressortie soulagée et frustrée. Une frustration qui prend le pas sur le soulagement du diagnostic enfin posé officiellement, simplement parce que les trois-quart des symptômes n’ont pas été abordé ; ni la tétanie, ni la mâchoire, ni les dents, ni les yeux qui se voilent de fatigue (vue floue), ni la sécheresse de la peau, les soucis de sommeil, les douleurs au thorax, le ventre, pas davantage les cervicales ou les migraines, le claquage des tendons vaguement évoqué, et j’en passe tant et plus.. – mais de quoi avons-nous donc parlé à part des douleurs, des bleus et de la fatigue ? Je n’ai obtenu les orthèses souples que parce que je l’ai demandé « Ah oui ça peut vous aider », l’oxygène n’a pas été abordé elle veut d’abord me filer un complément alimentaire qui a peu de chance de fonctionner, pour la suite j’ai cru comprendre que le centre antidouleur gérera (s’il est compétent).
Elle était merveilleusement optimiste, tellement que c’en était presque trop, ça en devenait presque blessant de promettre ainsi que cela allait s’améliorer. Je l’aurais volontiers invitée à vivre mes journées pour lui enlever son sourire enthousiaste, mais elle était tellement gentille que ça aurait été méchant et déplacé. Elle était douce, à l’écoute pour ce peu de temps, mais débordée de patients et tous mes symptômes ne pouvaient se poser là, dans ce laps de temps ridiculement réduit. Mais ne pouvant se poser, ils ne peuvent pas non plus être pris en charge, et c’est ce qui est le plus difficile.
Sur quatre de ses patients lâchés dans la salle d’attente dans les sièges inconfortables de l’hôpital, nous étions trois avec la même maladie. Trois, différemment atteints. Je veux garder en moi ces personnes, lui qui bouge si peu suite à une opération de la colonne vertébrale, un petit appareil lui envoyant des petites décharges électriques pour stimuler les muscles, elle avec un exosquelette de la pointe des pieds jusqu’au torse. Je n’ai pas à me plaindre. L’effet inverse est également encore et toujours là : suis-je légitime ?

J’aurai attendu trente-huit ans pour cela mais c’est fait, le diagnostic est définitivement posé, je suis atteinte d’un syndrome d’Ehlers-Danlos (pour le 100%, c’est par contre pas gagné). C’est doux, ça soulage.
Simplement.. l’écoute dont j’avais besoin et l’aide qui aurait été nécessaire ne m’ont pas été accordés pour l’instant : la bataille va être particulièrement rude, plus encore que je ne l’avais imaginée. Ma frustration n’a pas de limite.

Un jour prochain, j’aurai une vie active sans m’effondrer ensuite. Évidence.
Je l’arracherai s’il le faut, à en haïr les médecins si besoin.

6 Comments:

  1. ddc

    C’est déjà une bonne chose, même s’il était légitime d’attendre davantage de ce rendez-vous… Du coup est-ce que tu vas quand même essayer de voir le professeur H ?

    1. Non, je suis lasse.. il me faudrait me battre pour obtenir ce RV et je ne suis pas/plus capable de ça. Il va partir à la retraite dans un an, avoir un rv (pour dans un an, voire un an et demi..) devient compliqué de fait (ils veulent fermer cette spécialité à l’hôtel-Dieu, l’asso française du SED est sur le pied de guerre.).
      Là j’attends mon RV avec mon médecin traitant à la fin du mois (elle a été en vacances, puis absente..), nous allons faire le bilan et je vais devoir lancer la machine pour le centre antidouleur et ça me prends déjà beaucoup d’énergie.
      J’essaye de garder cette énergie pour moi, mes journées 🙂

      1. ddc

        J’espère qu’ils s’impliqueront et t’aideront, parce que comme tu le dis ça prend déjà suffisamment d’énergie comme cela ! <3

            1. Savoir, mettre un nom donne tout.. oh, pas un traitement hein, pas même un soulagement des douleurs.. mais savoir est précieux. Savoir soulage sur un plan tout autre : l’existence de ce qu’on vit.
              Si tu savais comme je te le souhaite..

Leave a Reply:

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *