gouttes d'eau rose fleur

A la pharmacie, elle a regardé mon ordonnance sans savoir quoi en faire. Elle a ouvert tous ses catalogues, et il y avait de tout vraiment, j’aurais presque pu faire mon choix en fermant les yeux juste pour le plaisir de jouer. La vie étant sérieuse je n’ai pas joué et elle et moi avons perdu trente minutes de notre temps. « Vêtements compressifs sur mesure », c’est extrêmement vague, et j’ai songé à travers le brouillard de mes idées que l’association où je me suis inscrite (en suivant de loin en loin parce que tant de plaintes douloureuses et que ça me tue à petit feu les plaintes quand j’ai mal), pouvait peut-être m’aider. Comme je ne fais jamais les choses à moitié, plutôt que d’en parler sur le fil facebook, j’ai contacté directement la présidente par messagerie privée. Comme elle non plus ne fait pas les choses à moitié et alors qu’elle est à l’hôpital, elle m’a donné son numéro de téléphone pour que je l’appelle.
Moi.
Que je l’appelle.
Je me levais, la tasse de thé entre les doigts, je n’avais pas encore mangé, et je suis phobique du téléphone.

J’ai respiré, j’ai appelé et j’ai rencontré cette femme que je venais de voir à l’écran, juste comme ça, et qui m’a marquée par cette phrase si vraie, que je vis chaque minute : « en occupant mon cerveau toute la journée, je n’ai plus le temps de penser à ces douleurs ». Et c’est cela, vraiment.. occuper le cerveau, faire des choses, se concentrer pour ne plus sentir la douleur. L’inconvénient est que je suis tellement concentrée que j’ai souvent de la difficulté à entendre qu’on me parle, les enfants n’ont pas toute mon attention et c’est dur..

Bien sûr les journalistes ont gardé ce qu’ils voulaient de l’interview, bien sûr ils ont pris le pire de la maladie. Ça, ce n’est pas moi. Mais aucune personne ayant le SED, n’a le même degré d’atteinte..

 
J’ai donc appelé cette femme qui est d’une douceur et d’une gentillesse incroyable, ça ne se voit pas sur la vidéo, ça ne s’entend pas, pourtant elle donne sans compter de ce temps précieux, et elle rit beaucoup.. je me suis reconnue dans ce rire, c’est étonnant ce qu’un rire dit de nous, cette cascade qui éloigne la douleur, qui s’approprie toute la vie comme une danse..

Il en est ressorti que le Pr rencontré n’a pas fait son travail correctement. Je suis donc retournée à la pharmacie avec mes nouvelles informations, la première chevillère arrivera mardi ou mercredi. J’ai osé être coquette, je lui ai demandé s’il y en avait qui ne serait pas noire et elle m’en a trouvé des couleurs chair : cela ne sera pas trop visible et c’est beaucoup pour moi, ça.
Pour les gantelets, je dois contacter un orthoprothésiste vers GrandeVille si éloignée. Je suis partagée entre me déplacer maintenant et lancer la fabrication, ou attendre d’aller au centre antidouleur pour qu’ils me renvoient vers la bonne personne..

Valérie a été formidable et m’a donné une liste de choses à demander en ordonnance, ce que le médecin traitant doit demander dans l’ALD, etc..

Cet appel téléphonique, il m’a couté. Ce qu’il m’a apporté est au-delà du dicible..
Une reconnaissance intérieure, la certitude que je suis sur le chemin pour changer mon quotidien, la compréhension continue de mon corps, et tant et plus..

Alors bien sûr, c’est plus compliqué. Je fatigue de ne pas marcher depuis ce matin je fatigue de cette douleur qui m’entrave, et je voudrais que quelqu’un me prenne la main, là je voudrais le silence qui serre fort et apporte la paix, je voudrais de l’aide dans la maison et pour aller chercher les enfants à l’école, je voudrais une tasse de thé et de l’amitié.
C’est compliqué et c’est lourd, je ne le dis pas souvent parce que mais je pleure sur cette douleur qui empêche tous mes projets d’exister.

Je continue d’y croire pourtant, les étincelles comme cette voix, ce rire et tout cet espoir, toujours et j’espère que parfois j’apporte à d’autres autant de réconfort que cet appel que j’ai passé. Je continue d’y croire parce que d’autres y croient aussi, que les mots je les retrouve doucement, qu’une demoiselle amie veut m’éditer – bordel moi on veut m’éditer et ça vaut bien toutes les batailles du monde.
 
 
 

4 commentaires

  1. Une pensée de tendresse pour toi, et des bras virtuels pour te faire un câlin. J’ose partager avec toi mon optimisme pour l’avenir, j’espère qu’il t’aidera. De la douceur et des bises =)

    1. Merci à toi ♥ Partage partage, tout se prend et puis je suis optimiste, promis (je dois juste y noyer la douleur qui ces temps, est omniprésente).
      J’espère une tasse de thé bientôt ? Dix jours, c’est une éternité 😉
      Bisous doux

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