Il suffit d'un mot

Le handicap sans le regard, c’est par où

village-brume

 


 

 

Dimanche 4 . -4° brouillard de 7h, +6° soleil de 15h
Nous avons poursuivi un brouillard qui s’échappait à l’opposé de notre escapade, alors nous l’avons observé depuis une colline avec l’éloignement des grandes personnes pour les choses de l’enfance : une nostalgique déception de ne pas être dans ce lointain. Nous voulions le givre, nous avons eu le plein soleil qui le faisait fondre. J’aurais tant aimé revenir avec des photos blanches. C’est que ces temps-ci, la brume s’impose sur les nuits, parfois les jours, s’installe entre les personnes et lorsque, le soleil réchauffant de ses rayons légers, le brouillard se lève, il laisse derrière lui un monde givré – il doit y avoir beaucoup de brouillard dans le monde, particulièrement politique.

Je m’étais imposé la sortie, ce matin où je pensais tant à photographier le givre, alors que j’aurais été si bien allongée chez moi dans un calme sans enfants. Alors l’après-midi lorsqu’ils sont ressortis pour aller chercher des branches de pin, je les ai laissé partir sans moi. Je n’ai rien fait, je me suis laissée baignée par la lassitude qui m’envahissait, comme si je ne pouvais pas encore profiter de ce calme. C’était sans doute le cas, une sorte d’effondrement léger et intouchable.
Je les ai laissés décorer le sapin de branches.
La fatigue s’installe.
Je me fais traverser par tout ce que je ne partage pas avec les enfants, tous les endroits où je ne les emmène pas.
Leur regard sur la maladie de leur mère ?
 
J’essaye de ne pas trop voir. Il ajoute de temps en temps un symptôme, le dernier qu’il exprime étant les vertiges. Prince a quelques désagréments de la maladie, sans trop être touché pourtant, il se retourne un doigt s’il s’appuie dessus ou une cheville s’il court, hurle quand il se cogne légèrement, vertige lorsqu’il se lève. Il a la maladie légère, présente et pourtant lointaine, je crains un peu l’adolescence mais ne me projette pas – cela servirait à quoi. Je me vois parfois refuser tout en bloc, je lui réponds comme ma mère avant moi, j’ai envie de lui dire d’arrêter, que ça va maintenant, il va bien. Je dois respirer, reprendre, déconstruire. Je tente. Je l’écoute. Je garde en tête que dans tous les cas, ils ont la maladie, en sont porteurs, la transmettront à leur tour. Si elle reste légère, la vie aura gagné n’est-ce pas.

La dent s’est cassée, clac. Elle a fait clac sur la pâte à pizza toute molle. Elle a fait clac dans ma bouche, clac dans ma tête et c’est horrifiée que j’ai sorti la dent brisée. Encore une fois. Encore une. Un jour je n’aurai plus de dents.
J’ai cherché, j’ai pensé qu’il y avait quelque chose que je ne faisais pas peut-être, et donc qu’il y avait quelque chose que je pouvais faire pour protéger cette bouche qui s’effondre et la seule réponse que j’ai trouvé, c’est ma chance d’avoir encore la moitié de mes dents quand la maladie est connue pour sa perte entière de la dentition dans la trentaine.
J’oscille entre la nouvelle désespérante et la chance de les avoir encore, j’oscille entre le désespoir de perdre mes dents et la peur de ne pas supporter l’appareil qui pointe, j’oscille entre une vieillesse en lambeaux et la fatalité.
Je rage.
Je pleure.
 
 
Lundi 5 . +6° soleil
La journée a commencé quelque part hier dans le 17h30 des nuits tombantes et que je désespérais, elle a commencé quand je n’ai pas su m’endormir et que je m’angoissais. La colère de ma dent, la colère de la maladie. La colère. Ce matin il ne subsiste rien sinon la tristesse qui se cachait juste derrière. Et le manque de sommeil.
J’angoisse.
Je tourne en boucle dans ma tête.
Dans quel état, dans dix ans… vingt ans.. Dans quel état.
Et puis aussi. Est-ce que je prends trop d’huile de chanvre.. ? Alors je ne la prends pas, pas beaucoup, pas aussi souvent que. C’est une drogue d’oubli dans un corps qui se souvient, qui sait. Le chanvre fait taire la douleur à la conscience et pourtant j’entends le crissement sourd d’une douleur devenue aveugle, je l’entends sans la ressentir, je vois sa couleur sans la sentir. C’est si perturbant. De voir, d’entendre, de la toucher par la pensée, de savoir la situer avec exactitude, pouvoir dire c’est là que je n’ai pas mal.
Une expérience de trouble schizophrénique.

Après plusieurs semaines à tergiverser – sur l’utilité d’avoir un téléphone en fonction, sur la possibilité de ne plus en avoir, sur la volonté de faire tenir un objet qui rendait l’âme, sur la fatigue avancée de chercher trouver se déplacer dépenser acheter du plastique qui sonne -, nous nous sommes finalement procuré un nouveau téléphone fixe, un qui reçoit les appels et surtout qui les passe. L’autre nous a lâché après quinze années de services, c’est presque incroyable qu’il ait tenu si longtemps quand tout s’effondre, tombe dans la panne, frôle l’obsolescence programmée à peine fabriqué. Nous avions changé la pile et pourtant rien n’y faisait, mais nous avons tenu trois mois – pas lui. Celui-ci, je l’ai trouvé avec une fonction écologique, je ne suis pas certaine de l’utilité il faut pourtant bien tenter de réduire l’impact.
 


 
 
Mardi 6 . -2° brouillard pointé de soleil
La non-absence des nuits s’est-elle donc installée ? Je ne dors plus, je suis tellement, tellement épuisée et douloureuse. L’angoisse me grignote, je ne sais plus si c’est le manque de sommeil, la peur du dentiste – est-ce que l’anesthésie fonctionnera aujourd’hui ? -, la peur de parler devant des gens avec ma bouche édentée – alors je me demande, est-ce que je me rends au groupe de parole, est-ce que je me terre sous la couette -, la peur qui la peur que la peur.
A s’en dévorer.
Je me fiche de ce que vous pensez, comprenez bien. Je ne me fiche pas de ce que vous voyez. Ce que vous voyez de ma maladie me tort de l’intérieur.
J’assume vos pensées, je n’assume pas vos regards.
Je suppose que l’on peut y voir que je n’ai pas fait le deuil, le handicap m’est difficile à l’extérieur, être marquée, être vue.. les regards sur moi, quelque chose de cet ordre-là qui me blesse.
Peut-être s’agit-il du regard de ma mère sur son propre handicap et du regard qu’elle forçait sur elle pour être vue, maladie dont elle jouait pour se faire plaindre et ne pas faire les choses, mon non-droit à la maladie puisqu’elle l’était déjà, nous ne pouvions être deux. Peut-être la peur de perdre trop, de perdre précieux, la peur de me désintégrer dans vos regards comme dans le mien – comme l’hiver où j’ai sauvé le doigt de ma mère, qu’est-ce qu’on devient le doigt en moins, qu’est-ce qu’on devient les dents en moins – je me dis que l’on devient la même personne avec des moins sur soi, tout va très bien, ce sont juste, voyez, les regards. Les vôtres, le mien. Peut-être le regard de S., destructeur, qui ne me croyait que lorsqu’il voyait – est-ce que je peux exister dans la maladie sans le regard, est-il possible d’être entendu si le regard ne confirme pas.

Une belle Dame m’ayant envoyé une méditation quelques jours auparavant, je me suis lancée dans son écoute, une tasse de thé et le silence ; qui n’a pas vraiment duré, les enfants ces temps-ci ne me laissent jamais plus de trois minutes d’affilée seule avec moi-même, je dois donner la sensation d’avoir peur d’être seule, ce n’est pas possible autrement ; alors ce fut une méditation de morceaux attendant d’être reliés les uns aux autres, je suis devenue maître dans le domaine. Je reprends où j’en suis comme si je n’avais pas été arrêtée en pleine rencontre d’avec moi-même. L’humain est capable de développer de ces stratégies…
Je me sens davantage prête à affronter le dentiste, persuadée que si anesthésie il y a je saurai l’intégrer, prête à affronter le manque de sommeil, pas encore bien prête à affronter les regards si j’ouvre la bouche pour parler. La main devant la bouche, sinon. J’ai envie finalement, de me rendre au groupe de parole, de me rendre à la parole.

Nous avons oublié. Je m’en suis aperçue aux alentours de minuit, était-ce juste avant ou juste après, je m’en suis aperçue un peu tardivement pour fêter quoi que ce soit, les dates et nous sommes fâchés, cela fait longtemps maintenant que je m’en aperçois. Une importance que nous n’inscrivons pas là ? Nous fêtions hier nos onze années de couple.
Souvent je lis que les couples ne résistent pas au temps qui passe, que des tensions s’accumulent, que les personnes ont changé, que la maladie les grignote… nous vivons l’exacte inversion de ce qui est dit ; ce que je vis, ce que nous vivons se tient dans nos regards, dans l’amour que nous nous portons, dans le respect, la douceur de ce que nous partageons jour après jour. Comme si, et c’est le cas c’est cela, nous étions mille fois plus proche qu’au début de notre amour.
Une connaissance plus profonde de l’autre nous relie.
Dites-moi qu’il existe quelque chose de fondamentalement plus important que cela pour traverser la vie, je ne vous croirais pas.
 
 
 
 

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