Sur quoi est-ce que je m’abîme ?

merle neige
Il vient chaque jour piller notre compost

 
Un nouveau symptôme est comme un coup de massue qui fracasse toute ma solidité, tout ce en quoi je crois pouvoir compter. Les années passant, j’apprends de plus en plus à ne pas m’appuyer sur ce que j’ai, à tout remettre en cause : ce qui fonctionne n’est que provisoire, parfois un simple coup de chance.
Dans la salle d’attente du médecin, mes jambes soudain qui ne veulent plus bouger, ne me répondent pas. Mais qu’est-ce qu’on peut bien faire de ça ? Elle m’a remise sous décontractant musculaire. Je suis finalement rentrée sous les vertiges et les jambes flageolantes, en m’accrochant aux rambardes ou en m’appuyant sur les murets, sous l’œil inquiet de Prince qui me surveillait en coin. Depuis j’ai pris mon traitement et mes bras peinent également à m’obéir, un même mouvement, une même difficulté d’être. Je ne peux même pas me préparer une tasse de thé.
La mignonnette est venue à moi, me parlant comme si je comprenais le langage chat, ce qu’elle ne fait que lorsqu’elle a vraiment quelque chose à dire – comme râler qu’on a mis du temps à lui ouvrir la fenêtre alors qu’il pleuvait . Elle s’est installée sur mes genoux alors même qu’elle n’aime pas du tout lorsque je suis assise à mon bureau, et y est restée très longtemps à ronronner et me réclamer des câlins, à réchauffer mes jambes. Lorsqu’elle est finalement descendue, mes jambes ne tremblaient plus. Et si j’ai dû m’appuyer aux meubles, elles étaient malgré tout en accord avec ce que je leur demandais – ce qui me semblait jusque là et malgré les douleurs, être le minimum de ce que je pouvais en attendre.

Il m’arrive de me demander ce que je deviendrai, lorsque je serai si vieille que j’aurai des racines sous les pieds pour me maintenir debout. Et puis je lâche l’image, je peux toujours croire en une médecine qui viendrait, sur la pointe des pieds par un hasard absurde, s’enrichir dans des laboratoires pour que je vieillisse sans être trop abîmée. On peut y croire, jusque là ils ne déçoivent pas tellement avec la rentabilité – et avec une maladie génétique, la rentabilité survient à une génération ou à une autre.

Étrangeté de cette journée, aujourd’hui mon visage porte ce quelque chose qui me rend jolie. Comme une fatigue déposée, comme une fatigue qui ne pourrait être dans un même temps soutenue par le visage et dans les muscles du corps. Oui, une sorte de paradoxe qui s’effondrera bientôt parce que je compte bien agrandir ma fatigue en me rendant au groupe de paroles : mes jambes ne peuvent comme ça, décider elles-mêmes d’où je peux me rendre. Même si j’hésite, même si elles tremblent de nouveau, même si je sais le risque de me retrouver bloquée dans un fauteuil, même si je me demande est-ce bien raisonnable que puis-je faire, quel choix ai-je vraiment, alors que j’ai encore ce besoin de vivre quelque chose.

Blanche me disait tout à l’heure à propos des xanthomes, la grande difficulté que je rencontre avec la maladie : la laisser être sous les yeux des autres. À défaut, elle se loge sous les miens. Et cela me parle, tellement. Je ne sais pas l’afficher, la dire, l’assumer lorsque je sors du cadre sécuritaire qu’est mon cocon familial. Pas davantage sur les réseaux où finalement je pourrais, mais l’immédiateté de réponse, voire la non-réponse, me paralyse. La peur d’être vue sans doute, ou d’être résumée à cela. Ici, je louvoie. J’en parle quand je suis submergée, j’attends le débordement. Je ne peux décemment passer mon temps à me plaindre, alors, quoi ? Peut-être l’écrire sous une forme autre, lui donner une existence que je ne lui connais pas encore.

 
 

10 thoughts on “Sur quoi est-ce que je m’abîme ?

  1. Je te souhaite de trouver le biais qui te permette d’exprimer ce qui pèse sans l’accompagner d’appréhensions. Mais aussi de trouver le légitimité de parler ici, ailleurs, d’évoquer ta maladie, sans craindre les réactions.
    Il suffit d’un texte de toi pour savoir que tu es une belle personne, qui ne se résume pas à ces maux. Quiconque lit tes mots le sait. Je t’embrasse fort.

    1. Merci <3 J'aimerais cerner ce qui m'empêche à ce point de m'affirmer en tant que personne avec une maladie. Sur le blog je peux me faire croire que j'écris entre moi et moi, c'est assez facile. Mais partout ailleurs, c'est beaucoup plus compliqué. Un peu la peur d'être un poids, je suppose.. je vais devoir fouiller 🙂
      Merci de tes mots, si tu savais comme ils me touchent.. <3

      1. Je sais un peu de quoi tu parles. Pour part, il y a beaucoup que je ne l’accepte pas assez pour l’imposer aux autres. Il est agréable de ne pas se voir malade dans les yeux des autres. Embivalence… il est également dur de ne pas se voir malade dans leurs yeux…

        1. Je comprends.. et y’a carrément de ça (« pas assez pour l’imposer aux autres »).
          Je l’accepte la maladie, tant qu’elle reste dans le cadre familial proche (et choisi). En dehors.. je crois que c’est comme si je ne l’acceptais pas entièrement, comme si elle n’avait pas le droit de mettre en péril mes rapports avec les autres.
          Oui, je pense que c’est ça.

  2. Qu’il doit être difficile, délicat (sans parler de douleur) de vivre ainsi. Laisse les mots filer et te délivrer, même un peu.
    J’espère que tu arriveras à ton rythme à sortir tout cela, comme tu le sens, comme il te plait. Je n’ai pas l’impression de t’entendre te plaindre. Mais plus d’avancer à tes côtés, d’apprendre de tes maux et de ton courage.

  3. Je te vois avant tout comme une écrivaine qui a une approche du réel bien à elle, pleine de poésie, et dont les mots me frappent et me font réfléchir souvent, quand ils ne posent pas des images sur ce que je ressens. Je sais que tu as une maladie, mais je n’en tiens pas compte en te lisant, sauf quand tu en parles évidemment.
    N’y a-t-il pas des communautés sur les réseaux, de gens avec des symptômes similaires, où tu pourrais t’exprimer en sachant être comprise, et où les gens pourraient réagir tout en partageant ton sentiment, tes sensations ?

    D’autre part, la chatte qui vient se poser sur tes genoux ça me fait penser à un livre que m’avait offert ma mère, la ronronthérapie. Il semblerait que les ronronnements des chats aideraient à les soigner lorsqu’ils ont des bobos (fractures par exemple). Quand ils se collent à nous ils nous transmettent les vibrations et le rythme de ces ronrons. Et la chaleur aussi bien sûr.

    1. Merci infiniment pour ton retour, tes mots. C’est très apaisant pour moi <3

      Il y a des communautés, si. Mais.. je ne m'y sens pas à l'aise. J'ai la sensation de m'immerger dans la douleur des autres, et il arrive que les gens soient parfois comme dans un concours (à qui souffrira le plus). C'est humain, ils ont le droit, juste moi je ne peux pas. Je préfère être dans une communauté non malade, cela me permet de remonter plus facilement (je suis aussi moins comprise puisque les autres ne le vivent pas, mais c'est mieux pour ma santé). Tu vois ce que je veux dire ? Je crois que je veux me sentir le plus possible en bonne santé, même si je ne le suis pas trop.

      Je n'ai pas lu de livres sur le sujet mais j'en ai entendu parler en effet. Je suis d'ailleurs arrivée à la conclusion que cette minette serait parfaite avec des enfants, dans des hôpitaux. Dès qu'un enfant pleure (chagrin, douleur, angoisse, autre), elle se précipite, quitte sa sieste ou son repas, et se colle le plus possible contre l'enfant (pas seulement les miens, quel que soit l'enfant qui vient dans la maison). Très vite l'enfant se calme, l'attention détournée par la minette, et il peut mieux parler/dire ce qu'il a besoin d'exprimer. Il est dommage qu'elle ne soit pas ma minette, et surtout qu'elle n'ait pas été habituée à la voiture, elle serait vraiment formidable dans les services d'enfants malades.

  4. Je crois que je vois ce que tu veux dire, être avec des gens malade te renvoie forcément à la maladie, je comprends que tu n’aies pas envie de stagner dans cette atmosphère. C’est vrai que chacun a sa manière de réagir à la douleur, je crois que je n’arriverai pas non plus à dialoguer avec les gens qui insistent dessus.

    Très intéressant ce que tu racontes sur la minette, certains animaux ont vraiment un caractère adorable. Nous aussi nous avons une voisine chat qui nous rend visite, et c’est vrai que parfois on aimerait bien la garder un peu pour nous, je comprends.

    1. C’est ça 🙂
      Oh non, pas pour nous ^^ Je la considère bien trop libre pour la vouloir à nous 🙂 Je me dis juste que si elle était notre minette (dans le sens qu’elle a une propriétaire officielle, donc ce n’est pas possible), je pourrais envisager de l’emmener dans les hôpitaux pour apaiser les enfants malades (je sais qu’il existe un tel programme), et voir comment elle réagit face à cette situation.

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