Il suffit d'un mot

Ce que j’hésite à dire à voix haute

dessin crayons

Je le danse, sans doute, cela se fait si lentement. Cette manière de tourner autour et de ne surtout pas le dire, je le cache sous une forme ou une autre. Essentiellement parce que ce qui se dit comme ce qui ne se dit pas, est toujours sujet à interprétation. Et je ne souhaite pas que ça le soit.
La maladie est un mur. Le symptôme nouveau, une déception assourdissante. Entre, une multitude de morts.
Il est toujours question de s’en relever, finalement. Sans complaisance.

Je l’ai lue se plaindre – avec raison – de la non-accessibilité du fauteuil roulant, de toutes les difficultés rencontrées dans un lieu où l’accès est censé avoir été pensé, je l’ai lue dans sa journée où elle a décidé le déplacement roulé suite à un corps qui ne voulait pas bien suivre, je l’ai lue et je me suis souvenue de ces journées où j’ai accepté le fauteuil pour faciliter la vie des autres et pour me permettre à moi de profiter de ce que ces mêmes autres vivaient. Cet épuisement. L’obligation d’avoir quelqu’un avec soi parce que tourner les roues, il faut de la force, de la constance dans les bras, un muscle qui ne se déchire pas. Cette dépendance à l’assise qui à chaque instant est un calvaire, cette dépendance à la personne qui en est un autre. Et la conséquence qui se cache derrière : les jambes n’ont pas bougé, on accélère le processus de détérioration des muscles.
A quel moment le fauteuil, à quel moment s’obstiner, à quel moment accepter ou refuser l’impossible ou l’impossibilité.

Je ne sais pas situer mon refus. Est-ce dans le regard ? Le mien ? L’autre ? Est-ce dans la peur de ne plus en sortir ? Est-ce que je n’accepte pas la maladie, finalement ? Est-ce qu’elle est là, ma bataille, dans cette non-acceptation de voir la maladie diriger plus qu’elle ne le fait déjà, ma vie ? Ai-je tort.
J’ai l’impression d’avoir de nouveau glissé sur une pente, de ne pas trouver la sortie. Cette perte de contrôle me hante, la lenteur d’être. LeChat m’a dit j’ai peur et j’ai ressenti une grande secousse. Comme un déplacement, quelques pas sur le côté et la vue dégagée sur le chemin. Je suis retournée dans le refus, entier, compact et il me semble être sans colère, il me semble être simplement positionnée, un peu comme si je pouvais gagner, faire disparaitre ce qui est génétique et donc bien présent pourtant. Faire disparaitre ce qui me crispe de l’intérieur, ce qui me perd au-dedans. En revenir d’avoir creusé à l’envers peut-être. Il me faut inverser, revenir oui, retrouver la racine et remonter. Je ne peux pas, ça. Détacher, alors, revenir inventée.

Je veux les randonnées, je veux la liberté, je veux respirer, exister, créer, être. Comme si la décision pouvait être mienne, je joue à ce jeu où je fais comme si et parfois cela fonctionne, parfois je fais reculer les symptômes – et ensuite j’ai une crise, et je peine et j’en peux plus et je ressors lessivée. La crise, elle se dépasse pourtant parce qu’elle a une fin, alors qu’un symptôme installé c’est une vie à réadapter. Il y a des aspects de ma vie que je ne suis pas prête à perdre. Dans les plans de notre maison, nous avons prévu un accès à toutes les pièces avec un fauteuil roulant. Toutes. Un juste au cas dont je ne compte pas me servir.

L’ombre d’un abandon est-elle perceptible.
Je crois que je m’étais endormie – et peut-être que ce jour-là je n’étais même pas là -, que je me suis laissée toucher par l’indélicatesse de la maladie. Il me semble que j’ai arrêté d’en demander beaucoup à mon corps et qu’il a cru possible de ne plus rien faire, même si je ne comprends pas bien comment cela est arrivé. J’ai été submergée par la douleur, et je me suis vue malade. Je crois que c’est cela, qui a changé : mon regard. Accepter la maladie est une chose, se voir malade en est une autre et j’ai sans doute passé la porte sans m’en rendre compte.

Il faudra cette semaine, changer le médicament et espérer quelque chose de plus efficace, le temps de reprendre le fil. Je suis retournée à la couture, je vais repartir en randonnée, je bouge beaucoup dans la maison – d’accord je m’écroule, aussi. Avec de la douceur dans la persévérance. Je me suis cousu de petits tours de chevilles, des petites bouillottes (à réajuster) de riz qui se réchaufferont au micro-ondes et me permettront de maintenir mes poignets ou pieds au chaud – ils auront ainsi, moins tendance à se déboiter. Par coquetterie pure, j’y ai ajouté de la dentelle, ça leur donne un petit air vieillot qui me fait sourire. Une entourloupe à l’engourdissement qui me cherche. Un effleurement de ces nuits où je grince, une dent après l’autre, je grince dans l’étreinte, est-ce les mêmes dents qui se touchent à hurler, est-ce que je peux vraiment contrôler cela, défaire la tension de ces muscles. Défaire la dystonie, généralisée.

Je ne sais pas ce que je ferai d’un échec de cet ordre-là.

8 Comments:

  1. Bonjour Ambre,
    Je te vais pas raconter à ta place ce qui ne m’appartient pas… Je ne veux pas dire de banalités non plus.
    J’espère que l’autre médicament pourra jouer sur ce nouveau symptôme. J’espère que tu trouveras une solution !
    Douces bises,
    Céline.

  2. marie kléber

    La réponse est en toi même si la réponse est parfois difficile à intégrer. Le seul échec serait de renoncer à la vie, et encore, peut-on réellement parler d’échec.
    N’ayant pas de mot, ne sachant pas, devinant juste à peine à travers tes mots, je t’envoie mes plus tendres pensées pour que la suite soit moins douloureuse.

  3. Merci pour ce partage, cette entrevue sur ton quotidien difficile. C’est dur de s’imaginer tout ce par quoi tu dois passer, et quand je te lis, je te trouve si forte.

      1. Et pourtant ! Peut-être que je ne connais pas assez ton quotidien pour m’autoriser à dire cela, mais dans l’ensemble de tes textes je ressens une grande volonté, et même si tous ne sont pas optimistes, la vie est bel et bien là. La vie est une lutte perpétuelle, et toi tu dois lutter en plus avec ton corps, et au lieu de baisser les bras et te refermer, tu poses des mots sur toutes ces sensations, tu avances et tu restes là, présente aux côtés de ta famille et présente pour tes lecteurs. Que tu sois debout ou en fauteuil, tu es là. Pour moi, c’est une grande force 🙂 🙂 <3

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