Il suffit d'un mot

Et je n’en peux plus


Sans doute, un jour, j’oublierai. Les réveils dans la nuit et les cris, et les coups, et les larmes. Sans doute un jour j’oublierai que j’ai voulu le renier, que je l’ai détesté, mais sans doute je n’oublierai pas que l’homme que j’aime a pleuré dans mes bras, que j’ai pleuré dans les bras de l’homme que j’aime. J’ai mal en moi.

Parfois je me dis que si quelqu’un lui collait le diagnostic d’autisme, nous saurions au moins où nous allons. Alors la vie reprend et rien, il ne l’est évidemment pas, il est surdoué pas autiste, pas autiste merde. Alors il s’agit de quoi ? C’est quoi ce qui le ronge ce gamin, pour qu’en pleine nuit ou en plein jour il nous frappe et hurle, qu’est-ce qui le ronge pour qu’il hurle à son papa qu’il est méchant et qu’il le déteste simplement parce qu’il a du tartre collé sur les incisives centrales ? Il est où ce monde où on peut déverser une telle rage sur un père doux, présent, à l’écoute ? Alors on pleure. Il y a longtemps, nous pleurions sa détresse, maintenant nous pleurons sur la nôtre.

Nous faisons de notre mieux. Le moins de changements possibles dans ses routines, une grande préparation en amont lorsqu’il y en a. Maintenant que nous avons identifié ses angoisses paniques lorsqu’il ne comprend pas quelque chose, nous faisons de notre mieux pour lui apporter des réponses pointues, scientifiques. Cela l’apaise. Après la crise, parce que nous n’arrivons pas à l’endiguer ou trop rarement, que nous devons attendre qu’il soit de nouveau accessible à nos mots.

Il part en crise parce qu’un bourgeon n’est pas seulement marron mais a aussi du vert et qu’il ne comprend pas pourquoi parce qu’il lui fallait une compréhension plus intime de la science et que moi, je n’avais pas la réponse, il part en crise parce qu’il se lève et ne trouve pas son pantalon, il part en crise parce qu’il n’a pas compris la question, parce qu’une chaussette se place mal, un pull est trop serré, il part en crise pour tous les graviers sur sa route. Hier, il s’est mis à hurler parce que je m’occupais d’apprendre à écrire à son frère et que par conséquent il n’avait pas toute mon attention. On ne sait plus si on doit continuer l’IEF, l’arrêter – eh quoi ensuite, puisqu’il fait la même chose à l’école -, lui retirer l’écran il en fait 3h par semaine.. ou au contraire lui en laisser un plus grand accès pour qu’il développe d’autres aspects dans la vie ? Qu’est-ce qu’on peut faire que nous n’avons pas encore testé ?

Hibou se construit autour de ce frère qui hurle. Souvent il ne prend pas trop de place, il ne pleure pas trop. Et puis soudain il explose sur son frère, il n’en peut plus et il le lui hurle à son tour, après tout il ne lui montre rien d’autre. Il bouge dans beaucoup de sens, surtout s’il peut défier la gravité. Il court jusqu’aux précipices et nous terrifie, et nous nous énervons là où nous voudrions tant rester calme, il nous regarde de ses immenses yeux bleus et nous répond mais je sais, je fais attention. Il fait sa place, malgré son frère. Nous faisons de notre mieux pour lui communiquer tout ce qu’il se passe, ce qui nous dépasse, et sa place bien réelle d’enfant. Et puis Prince se lance dans une crise dont il a le secret et Hibou redevient cet enfant qui observe. S’agace, même, parfois. Comment va-t-il grandir ?

Cette nuit je pleurais sur moi, égoïstement sur moi. Sur mon enfance ratée, mes débuts de vie de femme ratés, et mon incapacité à gérer le ratage de ma vie de mère. Parce que quand bien même je ne raterais rien, quand bien même tout ceci appartiendrait entièrement à cet enfant, ma vie de mère se construit sur la souffrance de cet enfant.

Et je n’en peux plus.

11 Comments:

  1. C’est très dur ce que vous vivez. Je ne sais que dire. Donner de l’amour, il n’y a que ça. Mais ça parait parfois bien léger face aux difficultés du quotidien. Il doit souffrir lui aussi ce petit homme qui crie.
    A défaut d’avoir les mots, je t’envoie des pensées, tendres et amicales.

  2. Sizel

    Il est douloureux ce billet et ta détresse me fait mal au cœur. Je ne vis pas le quart de ça, ma puce est encore petite et pourtant, je me suis parfois sentie à bout. Je n’ose imaginer à quel point vous avez dû creuser dans vos réserves d’énergie juste pour rester à flot. L’énergie qui doit manquer parfois pour Hiboux, pour vous deux, pour vous même. Je compatis parce que c’est tout ce que je peux faire.

    Quand je vois le souhait de certains parents sur les groupe facebook orienté Montessori d’avoir un enfant surdoué, je crois qu’ils ne réalisent pas, ne comprennent pas. Tu n’es pas la première chez qui je vois cette détresse, je me dis que peut-être quelque part il y a un groupe de parole qui pourrait t’aider. Pas forcément à trouver des solutions, mais au moins t’épancher sans craindre d’être jugée et avec une chance d’être pleinement comprise, parce que parfois c’est de ça qu’on a besoin, juste d’être écouté.

    Quoi qu’il en soit, mes MP sont ouverts, si tu as besoin de parler.

    Et je finirais par ce souhait émis en début d’année par Lemon June, une booktubeuse : je vous souhaite du temps pour vous cette année, c’est également ce que je te souhaite.

    1. Merci infiniment pour tes mots, ils m’ont fait beaucoup de bien.
      Sérieusement ? Certains parents souhaiteraient avoir des enfants surdoués (remarque, c’était aussi le souhait de ma mère, je ne sais pas pourquoi cela m’étonne) ? Ils n’ont vraiment pas conscience de ce que cela veut dire, de ce qu’il y a derrière. De l’angoisse que cela génère. Et le pire, tu vois.. mon mari est surdoué, je le suis aussi, techniquement on ne devrait pas être dépassé par nos enfants.. sauf qu’il y a autant de différences entre les surdoués qu’il y en a juste entre les gens. Nous sommes quatre différemment surdoués et aider Prince est au-dessus de nos capacités. Ce matin, j’ai remis dans l’équation la forte probabilité qu’il soit sur le spectre autistique (sans être autiste pour autant). je pense avoir raison et cela ne nous aide pour l’instant pas beaucoup (je cherche des pistes pour éviter les crises, ça ne m’a pas l’air gagné).

      Ah du temps.. pour mon anniversaire (en avril) nous avons prévu, si tout va bien, de partir quelques jours en vacances (sans les enfants), cela fera du bien 🙂

      Merci encore, Dame.

  3. Cet article me laisse sans mot, je ne sais pas quoi dire de pertinent, sinon qu’à te lire j’ai envie d’acourir chez toi, absorber un peu de ces crises, pour que tu n’en aies pas tant à devoir traverser.

  4. C’est émouvant à lire et, je n’en doute pas, douloureux à vivre. Je me suis aussi posé la question autisme/surdoué pour mon fils, même s’il ne fait pas de crises (il en a fait quand il était en moyenne section, jusqu’à ce que je comprenne qu’il avait encore besoin de faire des siestes, ce qui ne se faisait plus dans sa classe mais maintenant c’est fini), il s’adapte très bien à la routine mais il y a d’autres points étranges. Enfin, ce n’est pas lui le sujet.

    Ce que je voulais t’écrire surtout, c’est que tu n’as pas « raté ta vie de mère ». D’abord, pour certaines enfants, pour certains parents, c’est peut-être quelque chose d’inévitable à vivre. Surtout, ta vie de mère commence à peine si je puis dire. Ton enfant va changer en grandissant, tu vas continuer à l’accompagner et dans quelques années, tu t’apercevras peut-être que tu as fait exactement ce qu’il fallait.

    En attendant, je t’envoie tout plein de pensées positives et de réconfort virtuel.

  5. PS : Je voulais écrire « il s’adapte très bien aux changements dans sa routine » parce que bon, s’adapter à une routine, pour un enfant, c’est plutôt fréquent ! 🙂

    1. Ces quoi, ces points qui te font te poser la question ?

      Le point autisme, j’y étais déjà venu.. et puis on m’a beaucoup dit « ah mais n’importe quoi ton fils est pas autiste » (ce en quoi ils ont raison, mais je me suis éloignée du sujet à tort malgré tout), la surdouance a été détectée et ça l’avait beaucoup aidé. Sauf que ça craque (recraque) toujours, sauf que les gens ne vivent pas avec nous.

      Je l’espère.. Là je ne sais juste plus quoi essayer. Il berne les psy (« mais il va très bien cet enfant ») parce qu’il sait exactement quoi dire, quoi répondre. C’est terrible. Et ensuite il est en colère parce que la psy ne l’a pas aidé -_- La dernière était une spécialiste de la surdouance (vraiment très bien, en plus).

      Je dois travailler sur le fait que ça ne va pas forcément s’arrêter un jour (on s’est dit « quand il aura la parole », puis « quand il sera un peu plus grand, 5 ans », puis « quand il aura 7 ans, l’age de raison », puis « il faut laisser le temps, 7 ou 8 ou 9 ans.. », oui, non, y’a pas de date limite, il est comme ça. On a mis trop de temps à l’accepter, il est juste comme il est.

      1. Il n’imitait pas nos gestes ou mimiques comme d’autres bébés (qui tirent la langue quand on leur tire la langue, pas de jeux de marionnettes, etc.), il n’a rien montré du doigt (alors qu’on lui montrait les choses du doigt) avant l’âge de 2 ans, il n’a commencé à parler qu’à 3 ans, il utilisait parfois ma main pour appuyer sur la poignée de la porte, démonter un jouet, etc. Il a eu un mal fou à apprendre la politesse (répondre « bonjour » quand on le luit dit, dire s’il-te-plaît et merci…) En dehors des voitures, il n’a pas tellement de centres d’intérêt (et les engins de transport, c’est limite obsessionnel chez lui). Et tout le monde me répétait que je me faisais des idées fausses.

        Quand il a commencé à parler, pas mal de choses sont rentrées dans l’ordre (la politesse, ça reste dur). Mais à l’école, ça n’allait pas. L’orthophoniste nous a dit qu’elle le pensait surdoué pour diverses raisons et, notamment parce qu’il avait le vocabulaire d’un enfant de 7 ans alors qu’il n’avait que 3 ans (il prononçait mal certains mots mais il en connaissait bien plus que la moyenne). La maîtresse nous a invité à consulter un psy parce qu’elle trouvait qu’il était souvent tout seul dans la cour de récré et qu’il avait des problèmes d’attention. On en a vu un une fois mais le gosse se comportait tout à fait normalement ce jour là. Son père était convaincu que le psy, ça nous coûterait cher pour rien puisque cet enfant allait très bien. Cette année, tout va bien à l’école pour ce qu’on en sait et donc son père avait peut-être raison.

        En tout cas il est souriant et facile à vivre, il n’est pas perturbé quand on change sa routine et il s’intéresse aux autres. Il ment très facilement (à l’inverse d’un autiste pour ce qu’on m’en a dit). Il dessine beaucoup mieux que les enfants de son âge (ce que la pédiatre a remarqué). Il a une véritable oreille musicale : il arrive à rejouer un air au piano sans rien connaître du solfège. Il a appris à lire comme il a appris à parler et à marcher : du jour au lendemain, sans passer par la marche à 4 pattes ou les associations de 2 mots. Il pose des questions étranges auxquelles il est difficile de répondre et qui sont souvent en lien avec des sujets complexes (le temps, l’espace, la mort…) Tout ça, tout ça…

        Mais lui, pour l’instant, il ne semble pas souffrir, à part quand un enfant ne veut pas jouer avec lui. Il est très émotif et pleure s’il se sent blessé ou rejeté, mais ça reste rare. Je me dis que c’est l’essentiel. Il n’empêche que mon fils reste un peu un mystère pour moi.

        Même s’il est comme ça, tu l’aimes aussi comme ça et c’est forcément positif pour lui. Peut-être as-tu raison et faut-il travailler sur l’idée que ça peut durer. Mais je crois qu’il faut aussi garder à l’esprit l’idée que ça peut changer, parce que c’est peut-être ce qu’il souhaite lui aussi même s’il ne trouve pas encore comment.

        Le fils d’une amie est né autiste et sa petite enfance été très compliquée. Cette année, au collège, il a pu intégrer une classe normale sans plus avoir besoin d’un auxiliaire de vie (pour la première fois). Pour l’avoir vu bébé, le changement est incroyable (bon, il a été pris en charge tôt). Il suffit de pas grand chose, parfois, pour bouleverser quelque chose en soi, une rencontre, un déclic, etc.

        1. Je comprends ton questionnement..
          Ici la politesse ne rentre pas vraiment non plus (on n’est pas non plus trop derrière, ceci dit).
          Pour le mensonge je suis dubitative. Ma cousine ment dès qu’elle ouvre la bouche (elle est capable de dire qu’il pleut alors qu’il suffit de regarder par la fenêtre pour voir que non), et il est certain qu’elle est autiste asperger (elle continue de faire des crises, adulte). Peut-être que mensonge ne convient pas dans la définition, peut-être qu’il faut le voir comme un arrangement de la réalité auquel la personne croit, je n’en ai aucune idée.

          Maintenant que j’ai pu prendre du recul (les crises non-stop se sont arrêtées, nous revenons à la normale avec une crise parfois), je reviens avec plus de clarté sur ce que nous vivons, et donc sur ce qu’il vit. Il n’est pas autiste. Par contre il a des troubles autistiques. En résumé rapide, il n’a pas suffisamment de traits pour être étiqueté autiste, par contre il a de gros troubles autistiques qui lui pourrissent bien la vie. J’en ai moi-même quelques uns (je suis en panique en société, en panique dès que je dois rencontrer du monde ou qu’on me change à la dernière minute quelque chose qui a été prévu), rien qui soit à la mesure de ce qu’il vit (je ne fais pas de crises comme lui). Reste qu’il va bien, à côté de ça. Et je veux croire que bien entouré, il va grandir certes avec ses troubles, mais peut-être aussi avec de bonnes bases, sûres, solides, sur lesquelles il pourra s’appuyer pour aller pas trop mal avec ces troubles. Mais oui c’est cela, il souhaite trouver la sortie et ne la trouve pas.. (il l’a exprimé il y a peu). Je suis plus confiante, lorsqu’il n’est pas en crise 🙂

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