Ainsi l’acceptation dans mes souliers

Le jeudi juste après, je survolte par-dessus les bagages, la maison, les enfants. Est-ce qu’il y a trop à dire, pour que je ne sache plus le poser comme je le voudrais.. J’accumule les silences, la maladie et le silence, la colère et le silence, l’acceptation et le silence, je l’enfile comme des perles j’ai passé le collier et j’avance sur les épines sans voir que je transforme tout ce silence et cette colère, le soir je m’endors contre cet homme, l’angoisse au ventre de ce qui lui, nous arrive.
Le vendredi lendemain je cours dans la maison, je couds pour une amie et je le termine si vite je me demande si je l’ai fait comme il faut. Il me semble, je vais si vite, les bagages sont rapidement terminé, la maison pratiquement propre, je continue et je fais le pain les biscuits, je prends soin du chaton roux, je lui explique, il va partir et me manquer trop fort. La machine de linge est lancée, séchée, pliée, rangée. La salle de jeux des enfants est presque impeccable. Je suis si peu fatiguée, ma colère n’est plus présente et je réalise cette fois pleinement à quel point je l’ai transformée, je l’ai fait vivre dans la maison, je ne l’ai pas niée, je l’ai entendue, acceptée, fondue et je me sens emplie d’une énergie nouvelle. L’idée me traverse que la vie ira bien, que je vais bien, que je vais mieux, je fais reculer la maladie. Est-elle un leurre ? C’est une douce période, la douleur est bien là, juste elle se tient un peu tranquille et alors j’ai cette tendance à l’oublier, vaguement trompeuse dans cette perception légère..
Samedi je suis comme suspendue en moi à vivre toutes les secondes avec elle. L’idée que nous volons ses heures à nos enfants est délicieuse, nous nous disons ce que la distance nous arrache et que nous rattrapons sur cinq ou six heures dans un salon de thé ressemblant à un vide-grenier ou une pièce de voyance, je n’ai pas tranché encore. Dans un métro je manque hurler sur une scie musicale qui m’arrache l’âme, je marche dans des rues grises d’un peu de monde, et place Saint Michel je croise des livres qui chuchotent tu sais guérir et je réponds oui, je sais bien mais jamais assez loin.
Dimanche je ne sais plus, a disparu, j’ai oublié ça s’est noyé dans la mauvaise humeur enfantine, exaspérante de tensions et de fatigue et puis soudain la guitare s’anime dans les larmes de Lutine et il chante, il chante et nous rions tellement, tellement c’est incroyable de rire comme ça sur des chansons et des mimiques, et toute cette joie est lumineuse, elle rappelle peut-être, qu’il ne faut rien prendre au sérieux. Je ressens une gratitude intense sur cette parenthèse musicale qui nous apaise, change toute la tonalité de la maisonnée pour toutes les heures d’ensuite.
Lundi nous partons à la Cité des Sciences et c’est déçue – par le prix, par la taille, par l’exposition – que je vois mes heures s’épuiser.


On ne voit pas (ou plus ?) du tout le roux !

J’ai pensé si fort à Lizly, elle a dû m’entendre même de si loin !


Avec Prince, à droite, l’illusion était charmante

Elle n’était pas si catastrophique pourtant cette expo, et même chouette parfois, je m’attendais je crois à autre chose, pas à cette vulgarisation de la Sciences c’est certain. J’ai pris quelques photos en pensant très fort à Lizly, les jeux de miroirs étaient amusants et puis j’ai abandonné le téléphone. J’ai marché, je suis restée debout tant et tant, je m’appuyais sur la canne mon pied de plus en plus m’empêchait d’avancer, je me suis assise plus d’une fois en pensant si j’avais un fauteuil je n’accéderais pratiquement à rien en hauteur un hologramme que les enfants ne peuvent atteindre et partout une installation avec un siège absolument non-bougeable juste devant, comment fait-on avec un fauteuil ? Je vais avoir tout le loisir d’y songer le reste de ma vie, je ne l’ai pas encore conscientisé. Lorsque nous partons enfin je ne marche plus que douloureusement et me retiens de laisser crier mes articulations mes muscles mon corps, je me sais très blanche et si je ne le dis pas – l’ai-je dit ? – je saisis qu’à cet instant je donnerais ma journée pour un fauteuil roulant. Dans le bus je m’effondre et retiens mes larmes, lorsque nous devons descendre à notre arrêt ils vont trop vite et moi trop lentement, je crains un instant de rester dans le bus, qu’il referme la porte et que je parte un arrêt plus loin. Je touche à la peur d’être si lente, si douloureuse, si seule. Enfermée. Dans l’appartement de Blanche, je ne bouge plus durant des heures, les yeux fermés et à l’intérieur je suis complètement dévastée. Je finis par pleurer, finalement, quand je m’aperçois que tous mes muscles lâchent, que je tombe avec les organes, encore. Encore.
Mardi je ne marche plus, le pied le genou ça hurle ça hurle à m’en amputer, je refuse la canne je clopine jusqu’aux toilettes et me recouche si vite de peur de m’effondrer, je suis une tête de mule et je crois encore en la journée du lendemain, je dois rencontrer une amie je vais y arriver. J’ai la décence tout de même, de lui écrire avec des bémols, ce qui me fait accepter doucement que je n’y arriverai pas sans doute, que ça ne fonctionnera pas, que je n’arrive qu’à peine à garder les yeux ouverts, que je ne peux pas marcher, tenir debout. Que j’ai besoin d’un fauteuil roulant dans ma vie. L’idée me traverse et le téléphone sonne, j’en parle alors, de ce fauteuil. Comme si déjà, j’avais fait le travail dans ma tête. L’ai-je fait ? Nous parlons des trottinettes fauteuil, pliables, une fortune. Avec LeChat nous regardons, le fauteuil (en partie remboursé par la Sécu) ou la trottinette (intégralement à notre charge) ? C’est immense, lourd, volumineux. Il nous faudra changer de voiture, peut-on envisager autant de frais.. ? La trottinette je pourrais être indépendante, le fauteuil je ne pourrai jamais le faire bouger, je dépendrais d’un accompagnateur, tout le temps. Existe-il une solution qui ne nous ruine pas.. ? Des vagues de culpabilité m’assaillent, il est compliqué de ne pas pouvoir avoir une vie comme tous, compliqué de dépendre en permanence de son conjoint, compliqué d’assumer une maladie que personne ne peut voir. Je vais en faire quoi, de ces putains de regards sur moi ? La canne déjà, est un aimant incroyable pour ceux à distance, mais pas lorsqu’ils sont proches, les gens ne me voient pas, me bousculent, disent pardon rapidement, m’évitent avec un regard en coin. La contagion sans doute, je comprends. Une étape par une étape, j’ai l’impression de descendre dans la maladie et j’ai tort, je suppose que c’est dans l’acceptation que je grimpe.
Mercredi évidemment, je décommande. Garder mes forces déjà, pour le retour chez nous. Je vais mettre des semaines, sans doute plus, à me remettre, je n’ai même pas de colère je suis juste d’une tristesse infinie. La frontière est mince entre ce que je peux faire et ne peux pas me permettre, je n’accepte jamais je crois toujours être forte, avoir un corps normal. Je ne l’ai pas. Il est temps de l’entendre.
Les kilomètres défilent au bout de la voix de Prince, il craque par mini-explosions que je ne gère pas très bien, il claque des mains si fort sans cesse, ce n’est qu’une manie et pourtant elle nous use nerveusement. Quelque part sur la route ma belle-mère appelle sur le portable de son fils, elle veut parler aux enfants et me demande vaguement de mes nouvelles mais je n’ai pas la place, je ne l’ai jamais. Je me demande, à qui j’en parle, de ce fauteuil ? J’aurais besoin d’une mère, d’une famille, d’une personne plus âgée que moi qui sache déjà la vieillesse, les maladies, qui sache avec vingt ou plus d’années ce que fauteuil veut dire, qui me dise je suis désolée et peut-être même ça va aller et qu’elle m’entoure de ses bras et que je puisse y pleurer, pleurer, pleurer.

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Publié dans SED

2 commentaires sur “2”

  1. Lundi, je retrouvais mon petit. Tu étais aussi dans tout ce doux, j’en suis certaine. Merci pour les pensées, merci pour les photos.

    Pour le fauteuil, je comprends les résistances, oh comme je les entends. Il y a quelque chose à faire, à décider, à accepter, à refuser, à contourner. Je te souhaite de faire ce chemin avec le plus de sérénité possible.

    1. Les photos sont assez moches, je ne sais pas photographier avec mon téléphone (sans parler de la qualité absente), mais je voulais partager que j’ai pensé à toi 🙂

      Merci, je l’emprunte forcément ce chemin, ça va s’apaiser..

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