Enfants - école à la maison

Quotidien avec Prince, autiste asperger

Prince aura bientôt 11 ans.

Il n’est suivi par aucun psy, parce que les pedopsy le trouvent soit normal (mais veulent nous revoir nous parents parce que vous êtes responsables de ce qu’il est, mais il est normal oui c’est juste vous par contre.. Il avait 2 ans et demi) soit effectivement il y a un problème mais, je cite là encore, c’est parce que vous ne le corrigez pas assez, il faut qu’il comprenne les conséquences de ses actes (pédopsy du CMP de ma ville, on a parlé asperger elle s’est énervée, a insisté sur notre responsabilité, cet enfant était un roi et c’était notre faute, il suffisait qu’il comprenne qui avait le pouvoir, une bonne gifle et voilà il allait arrêter de hurler et se taper dans les murs ; il avait 9 ans, elle a dit ça en le regardant dans les yeux pendant qu’il paniquait sur sa chaise).
Un psychologue pour enfant nous a expliqué que non, la phobie scolaire ça n’existait pas. Voulant le forcer à rester seul avec lui mais n’y arrivant pas (il avait 5 ans), il nous a demandé de revenir (je cite toujours) quand vous aurez réglé votre problème, 42€, merci.
La dernière et très chouette psy qu’il a vu, a tout expliqué par sa surdouance et « je ne peux rien faire pour vous, je suis désolée ». Elle était vraiment chouette, et vraiment désolée. Pas autant que nous, notre fils se tapait contre les murs et se blessait, et elle ne pouvait rien faire.

On est fatigués.
Nous n’avons pas de diagnostic officiel, on a perdu une énergie folle à tenter d’aller au CRA qui nous oblige à passer par un pédopsy qui cherche juste à nous faire culpabiliser, donc on n’a jamais pu avancer sur ce chemin.
On a abandonné les psy, et on s’est débrouillé tout seuls.
Parce que, quoi d’autre ?

J’ai fouillé tout le net à la recherches d’astuces de parents d’enfants autistes, et c’est de ce moment que nous avons avancé avec lui, et lui avec nous.
Voilà ce qui a fonctionné pour nous.

Les chaussettes

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile. Elles sont trop serrées, il y a des fils, des coutures douloureuses
Concrètement : hurlements, crises, chaussettes jetées à travers la pièce avec les chaussures, automutilation, chaussettes tirées jusqu’à faire craquer le tissu, panique, refus de sortir, enlève soudain ses chaussures et chaussettes qu’il pleuve, neige ou vente (si par miracle il était sorti avec sans souci)
La solution :
. longtemps, il a été sans chaussettes, même l’hiver
. chaussettes achetées au rayon féminin en 35, pour les avoir « sans couture »
. on coupe le petit fil du coin (il y a toujours un fil)
. systématiquement mises à l’envers
. il a fallu de la patience, il a eu du mal à accepter de remettre des chaussettes (mais sans, il y a un gros problème d’odeur très vite et c’était insupportable). Introduction progressive

Les chaussures

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile. Elles sont trop serrées, il y a des fils (si si), des coutures douloureuses, et puis la bosse là..
Concrètement : hurlements, crises, chaussures jetées à travers la pièce, automutilation, chaussettes tirées jusqu’à faire craquer le tissu (dès fois que ce soit la faute de la chaussette), panique, refus de sortir
La solution :
. Pieds nus ; dans la maison pas de chaussons malgré le carrelage, dehors il n’adore pas donc besoin de chaussures, les sandales de très rares fois ont été possibles
. racheter des chaussures, passer 3h dans 3 magasins différents (seulement 3 parce qu’ici, y’en a que 3 si on inclut Carrefour comme revendeur)
. quand on tient la perle, pleurer de soulagement jusqu’au changement de taille ou.. problème

Les étiquettes

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile. L’étiquette fait mal, gêne, frotte
Concrètement : hurlements, crises, vêtement arraché et jeté, automutilation, vêtement tiré jusqu’à faire craquer le tissu, panique, refus de s’habiller, se déshabille n’importe où, se tortille
La solution : couper toutes les étiquettes (évidemment)

Les vêtements

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile. Douleurs, fait mal, gêne, des coutures pénibles, frotte, trop serré, pas assez (hyposensibilité)..
Concrètement : hurlements, crises, vêtement arraché et jeté, automutilation, vêtement tiré jusqu’à faire craquer le tissu, panique, refus de s’habiller, se déshabille n’importe où
La solution : tissus très doux, pas de manches courtes, peu de couture, les jogging sont souvent très bien, c’est ample. Longtemps il n’a pas supporté les joggings avec un rebord plus épais ou avec élastique sur le bas des jambes.
Je n’achète jamais un vêtement sans lui, il l’essaye dans la boutique/le vide-grenier. Pendant 8 mois il a eu seulement 2 pantalons (et c’était très dur côté lavage) parce qu’on ne trouvait rien qui convienne.
Il est impossible de lui faire porter un jean, trop serré.
Les pulls même chose, il a besoin d’une fermeture éclair et que rien ne passe par la tête.

Cet enfant a également un souci de perception de son corps dans l’espace, il se sent très léger, se blesse jusqu’à le sentir ; cela participe à l’angoisse de sortir de la maison. Il porte presque toujours un sweet à capuche, il ne s’y cache pas il se délimite. Avoir cette capuche sur la tête, c’est sentir le poids sur lui, se sentir moins léger, plus présent. En situation de panique, ça lui sert également à se sentir en sécurité (pour cette raison il refusera d’enlever son manteau, par exemple, même s’il a trop chaud).

Lorsqu’il se déguise (il adore ça) il superpose plusieurs couches de vêtements, il ne sent pas si son pantalon est remonté sur sa jambe (et ne voit pas ce qui est gênant à ça).

Le SED complique les choses. Il est dans l’hypersensibilité (SED) et l’hyposensibilité (Autisme), selon la situation, et il doit jongler avec ça en permanence, le besoin de sa peau et le besoin de son corps. Je le sais, je le vis aussi.

Donc d’un coté des vêtements amples sinon il panique, de l’autre il s’enroule dans les couvertures, adore s’y comprimer, et s’il ne le fait pas se blesse sans y penser. De même, sa veste contient de lourds cailloux dans ses poches.

Ample et lourd, donc.

Ranger ses vêtements (au sale, dans le filet, dans le placard)

Concrètement : en vrac, dans toute la maison, le linge sale mélangé au propre
Solution :
. des règles strictes (chaussettes à mettre au sale chaque soir) mais honnêtement ça a mis des années à se mettre en place. Je parle uniquement ici de Prince (10 ans, bientôt 11), mais certains soucis sont les mêmes avec Hibou (7 ans) qui ne saisit pas le moment où un vêtement va au sale, il ne voit pas les taches de toute façon. Donc il met et remet des vêtements tellement crades qu’ils pourraient tenir debout et seuls, il les porte à l’envers, on est énormément derrière lui pour qu’il soit socialement acceptable à l’extérieur (donc les jours d’épuisement parental, il a des vêtements à l’envers et boueux chez le médecin).
. il a un filet (en forme d’ours) pour ranger le soir ses vêtements encore remettables
. il n’arrive pas encore à plier ses vêtements (problèmes de coordination, ça se termine en crise). Donc une fois que j’ai plié le linge propre, je lui demande de venir prendre sa bassine (à son nom) et il range les vêtements dans son placard. C’est très ordonné chez Prince, très désordonné chez Hibou (mais c’est rangé, et pas par moi).

Les sorties (en voiture ou à pied)

Trouble sensoriel : hypersensibilité vestibulaire (supporte mal les trajets en voiture), auditive, olfactive (dixit, la voiture ça pue), visuelle, etc
Concrètement : hurlements, crises, vêtement arraché et jeté, chaussures lancées à travers la pièce (voir sur les parents, donc colère parentale à gérer aussi), automutilation, vêtement tiré jusqu’à faire craquer le tissu, panique, refus de s’habiller, .. oui, les mêmes que pour simplement s’habiller alors que ça y est les vêtements sont adaptés, ce n’est pas le problème. On ajoute une difficulté certaine à mettre la ceinture (cris, énervements, arrachage de ceinture violent), et la volonté systématique d’ouvrir la fenêtre (même en plein hiver).
Dans les faits, nous mettions une heure voir une heure trente entre le moment où on disait « on se prépare on fait une sortie », et le réel moment où nous passions enfin la porte, encore tremblants (lorsqu’on avait l’énergie de sortir après tous les cris, il fallait encore s’apaiser ensuite)
La solution :
. annoncer la sortie à l’avance (mais pas trop, trouver l’équilibre, sinon panique)
. alors là.. comment dire.. un jour j’ai eu une idée de génie. J’avais remarqué que si les enfants sortaient dehors sans nous pour simplement jouer, il n’y avait jamais de crise avant. Mais dès que nous devions partir en voiture, l’enfer dans la maison. Alors j’ai tout simplement dit aux enfants « vous vous préparez et vous sortez jouer, on arrive dans 10 minutes ». Miracle, ça a fonctionné. On a mis fin aux crises comme ça.. (pas au problème de la ceinture, ni de l’odeur de plastique de la voiture.. mais nous sortons plus zen). C’était tout simple, mais fallait y penser.
. investir dans/penser à emporter le casque anti-bruit
. investir dans/vérifier qu’il est sa plaque (collier de mastication) pour gérer le stress

Les sorties (magasins, cinéma,.. )

Trouble sensoriel : hypersensibilité auditive, olfactive, visuelle, etc
Concrètement : angoisses, panique, crise.
Certaines sorties se passent bien, d’autres non. De l’extérieur, c’est de la roulette russe, je veux dire qu’on ne peut pas savoir à l’avance (sauf si on le sait fatigué, bien sûr). La semaine dernière, nous sommes allés au parc et il a fait une crise de panique, il y avait trop d’enfants. Nous y sommes retournés trois jours après, tout s’est bien passé. Je pense que lui, avec le temps, saura sentir venir l’angoisse, les circonstances, etc.
La solution :
. encadrer, soutenir, ne pas s’énerver (ça servirait juste à l’angoisser plus)
. s’adapter, et adapter l’environnement lorsque c’est possible
. demander à baisser la musique, faire baisser le son toujours trop fort au cinéma (on se déplace à l’accueil, et ils baissent), éteindre des lumières
. s’isoler avec lui quelque part
. parfois malgré une angoisse très violente il est arrivé que j’arrive à le maintenir hors de la crise, juste en parlant, en le faisant respirer, en le canalisant, en restant avec lui tout le temps (notamment lors d’un mariage où on connaissait juste les mariés), ensuite il a fait le bilan : angoissé oui, mais heureux d’être resté, il avait finalement passé un bon moment (il était épuisé, c’était normal, il a mis quelques jours pour se remettre, mais il était heureux et c’était ce qui comptait)
. investir dans/penser à emporter le casque anti-bruit
. investir dans/vérifier qu’il est sa plaque pour gérer le stress (celle qu’il a choisi)
. toujours avoir de quoi manger et boire, même pour une heure (ça sauve des sorties)
. savoir lâcher-prise, partir, revenir un autre jour (oui, même si on a payé)

Les repas

Trouble sensoriel : hypersensibilité gustative, olfactive, visuelle
Concrètement : monoaliment. Jusqu’à leurs deux ans ils ont mangé de la compote, puis pendant 2 ans de la semoule, pendant un an du riz, etc. Pas moyen de leur faire gouter autre chose, et le changement est intervenu chaque fois par une soudaine lassitude alimentaire où il était soudain impossible de leur en faire manger (radical). Il mangeait des mandarines aussi, parce que sa marraine avait lancé le jeu du « tu n’as pas le droit de manger ça c’est pour les adultes », et j’ai donc eu l’obligation de jouer à ce jeu durant des années, pour qu’il en mange (sinon, pas moyen) ; le temps passant, il n’y a plus besoin de ce jeu mais il aime bien y rejouer parfois ^^
Vers 4/5 ans, si le plat avait été présenté au moins 7 fois sur la table (et sans aucune variante visuelle ou olfactive), Prince acceptait de gouter, rejetait le plat, goutait de nouveau la fois suivante et là il y avait une chance qu’il aime et accepte.
Il a longtemps refusé de manger seul, de se faire à manger seul, de réchauffer un plat seul, de couper sa pomme seul, etc. Le travail a été long. Il l’est encore, il ne sait toujours pas découper. Il y travaille.
La solution :
. on panique pas, on garde confiance.
. pas de pression. Ni de soi, ni du conjoint, ni de la famille. On lâche-prise (il avait bonne mine, ça me rassurait bien)
. peu d’épices, le goût ne doit pas agresser
. de la constance dans les recettes
. laisser rajouter du sel (même quand il n’y a pas besoin.. du coup j’avais tendance à moins saler de base pour compenser)
Actuellement :
. il a bientôt 11 ans donc, et il goute de tout, il mange très bien
. quand un repas ne lui plait pas, il se fait son propre sandwich (c’est la règle dans la maison, je ne fais pas mille repas)

L’hygiène

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile
Concrètement : refus de se laver, de changer de vêtements
La solution :
. lâcher-prise (encore lui)
. trouver de nouveaux jouets pour aller dans le bain (ça a ses limites mais c’est sympa)
. leur faire prendre un bain à deux, ou au contraire négocier pour lui tout seul (ce qui était un non au départ devenait un oui car il était heureux d’avoir négocié)
. négocier une douche tous les trois jours ou avant si mauvaise odeur
. avec le temps, comme on est tranquille sur le sujet, il s’est détendu et maintenant il gère seul quand il a besoin de prendre une douche ou que ce n’est pas le jour pour ça. J’ai bien donné la notion qu’après une activité extérieure on prend une douche, c’est désormais intégré.

Il a été « propre » la nuit à 7 ans, suite à une phobie scolaire à 3 ans et demi. Bien que retiré de l’école tout de suite, l’angoisse est restée tardivement.

Il est actuellement au clair avec l’hygiène, ce qui n’est pas le cas de son jeune frère. Bis repetita, donc, pour nous.

Le sommeil

Concrètement : il dort pas. Et surtout pas le soir, pas vraiment non plus en début de nuit. En fait on sait pas quand il dort ce gosse, ni s’il dort d’ailleurs vu les cernes qu’il a. Le petit frère ? Pareil. Deux enfants qui ne dorment pas, c’est un problème parental très relou. Surtout que moi le soir, je n’ai plus aucune patience, je suis épuisée par ma journée, épuisée par les crises du grand, épuisée par mes crises à moi (parce que s’il fait une crise, je crise aussi en hurlant et en tapant c’est formidable), alors cette soirée, j’en ai besoin. Mais bien sûr ils se relèvent mille fois.. (très inventifs dans les raisons)
La solution :
. t’isoler toi, demander l’aide du conjoint tout calme (si si, il est tout calme)
. lui faire écouter de la musique douce
. instaurer un rituel du soir très apaisant
. le laisser lire jusqu’à 20h30 dans son lit (avec pour règle qu’ensuite, il ne doit pas se relever sinon on ne peut pas laisser la possibilité de lire le soir)
. l’épuiser physiquement vers la fin de journée (mais pas trop, il ne faut pas déclencher une crise due à l’épuisement, justement)
. installer une veilleuse, deux veilleuses, trois lumières (le soleil si ça lui fait plaisir)
. acheter un réveil avec fonction luminosité Aube, ça l’aide à se coucher, à s’endormir, à se lever le matin
. une couverture lestée (ça ne réchauffe pas, c’est uniquement pour la sensation de poids)
. le laisser faire un nid avec ses couettes
. on a testé la mélatonine, avec succès : disparition des cernes sous les yeux
. il a une écharpe avec mon odeur

Surcharge émotionnelle

Trouble sensoriel : tous, et ce n’est même plus important, c’est trop tard, il y a une crise
Concrètement : ben.. une crise. Il hurle, pleure, panique, se jette contre le mur, jette les objets contre les murs (à 4 ans il a voulu jeter le piano électrique contre le mur, on l’attrapé au vol), s’arrache la peau des bras, se blesse, nous blesse. Une année, de panique, il s’est arraché l’intérieur des joues avec les dents pendant des semaines (c’est là qu’on a découvert les formidables colliers de mastication).
Ensuite il est couvert de bleus, nous aussi, on n’en peut plus et on veut s’enfuir. Mais on tient le coup.
La solution :
. savoir demander de l’aide (savoir recevoir les refus..)
. parler avec lui, beaucoup, après la crise
. l’isoler des stimulis divers, quand c’est possible, éteindre la musique si y’avait, etc.
. quand c’est possible, un seul conjoint gère pendant que l’autre va prendre l’air (pas la peine d’être deux à saturer), et ça permet une prise de relai pendant la crise (très important)

Conclusion

. ne jamais bouger une règle posée, jamais jamais jamais (sinon, crise)
. tu t’es trompé tant pis, tu as dit quelque chose tu t’y tiens (sinon, crise)
. si je résume ce que je viens de dire : le cadre ne doit pas bouger
. chercher de l’aide du côté des sites spécialisés, comme Hoptoys qui ont pas mal de choses pour gérer le stress des enfants par exemple
. donc : objets de mastication, vêtements lestés, casque anti-bruit (pour lui, pour toi)
. savoir demander de l’aide, souffler auprès de la famille (même si ta belle-mère , après 7 jours, te dit qu’elle ne veut plus jamais le garder et qu’il finira en institution, tu as besoin de quelqu’un (d’autre) pour pas sombrer et le garder pendant que tu souffles)(faites ce que je dis pas ce que je fais, on les fait garder une fois par an, alors forcément je suis au bout du rouleau à chaque fois)
. le lâcher-prise est obligatoire
. penser à prendre soin de soi et de son couple n’est pas une option
. prendre soin (indépendamment) des autres enfants de la fratrie, non plus


Il y a autre chose. Il faut songer à voir plus loin, malgré toute la fatigue engendrée jour après jour. Et plus loin, c’est l’autonomie.
Il doit pouvoir
. acheter dans un magasin
. commander son plat dans un restaurant
. se faire à manger seul (ça démarre par savoir s’ouvrir une banane seul, et on a bien galéré par exemple ici)
. se rendre dans un lieu inconnu
. poser une question à un vendeur (le prix, etc)
. comprendre certaines règles de la société (politesse, implicite, etc)
. etc


Tout ça, nous le faisons en accord avec lui, les jours où il se sent suffisamment en confiance avec lui-même (et on l’a prévu à l’avance, ce n’est jamais lancé au dernier moment). Avant de les emmener dans une librairie se trouver un livre, je lui demande s’il se sent capable de le faire. Si c’est non, on le fait un autre jour. Il s’agit de faire un renforcement positif dans une situation angoissante pour lui.
En pratique, c’est la théorie des petits pas.
Tout le temps.
Jour après jour après nuit.

On ne retirera jamais son anxiété, ses angoisses, mais on peut l’aider à avoir une vie où il ne dépend pas à 100% d’une personne ou d’une institution (sérieusement, ma belle-mère.. heureusement à côté de ça elle est chouette). On lui apprend aussi à demander de l’aide, pour qu’adulte, il sache le faire.

Aujourd’hui

Depuis un an, il n’a plus de crise démentielle. Il va pleurer, craquer, s’énerver, ça oui. Mais il ne se jette plus sur les murs, et maintenant si on lui parle il nous entend. La « crise » c’est devenu quelque chose qu’on peut gérer ensemble, au lieu d’être quelque chose qui dépasse tout le monde. Je me doute qu’il en refera, mais globalement la vie est plus tranquille pour lui et pour nous.
Son humeur est extrêmement variable et son petit frère en fait beaucoup les frais. Pas facile, ni pour l’un ni pour l’autre, surtout que Hibou a ses propres particularités (je dois d’ailleurs me pencher sur le TDA-H le concernant).

Il se mutile toujours. Il se cogne les genoux, il a des bleus, frotte sa peau jusqu’à l’écorcher, etc. On trouve des astuces avec son accord, pour l’aider à gérer. Il apprend à respecter son corps, et aussi que lorsqu’il se blesse c’est ok, on va prendre soin. On l’écoute.

Il a beaucoup de petites manies, je ne peux pas en parler il y en a trop. Elles l’aident. Parfois elles le blessent alors il dérive sur une autre, plus douce. Ou pas. Quand on travaille, il fait du bruit (stylo, feuille froissée, pied dans la table..), il ne peut pas s’en empêcher.
Comme moi, il a une dysfonction exécutive (cf cette vidéo très bien faite) du coup lui demander de faire quelque chose, ce n’est pas évident. Il a des difficultés de concentration (on lui a installé un paravent quand il travaille), il nous fait tout répéter (conversation en entier, ..), il a du mal à se repérer dans un livre d’école trop coloré (trop d’informations).
Il ne sait pas dire ce qu’il ressent, c’est compliqué.
Il a vu des spécialistes (comme une ergothérapeute) et ça l’a beaucoup beaucoup aidé.

Je crois, ce doit être mon plus long article, et j’ai la sensation de n’avoir fait que survoler notre quotidien (c’est le cas, en fait).

Ce que je peux ajouter, c’est qu’il évolue, et que surtout il nous a fait changer nous, parents et personne individuelle. Et que c’est un enfant merveilleux. J’ai certes pointé ici ses difficultés, mais dois-je vraiment préciser qu’il n’est pas que cela ? J’ai confiance en lui, en ses capacités, nous avançons ensemble pour le sécuriser et je crois, on réussit assez bien.

forsythia










L'Ambre des arbres coulent dans les veines des forêts, ils regardent les fées s'activer autour des humains et le monde meurt de son aveuglement. (Jamais les mots ne disent ce qu'ils pensent.)

2 commentaires

  • ddc

    Bien sûr il y a encore de la route, mais que de chemin déjà parcouru ! 🙂 Heureusement qu’internet est là pour permettre aux gens d’échanger, parce que s’il fallait compter sur l’aide des psy rencontrés…
    Une question peut-être stupide : est-ce que l’hypersensibilité sensorielle peut varier avec l’âge ? (changement hormonal ou autre)

    Au fait MERCI pour le lien vers la vidéo, ça m’a… éclairée et un peu rassurée, dirais-je ^^’

    • Dame Ambre

      Oui, heureusement !

      Au contraire, c’est intéressant ! Je dirais oui. Je suis en pleine pré-ménopause (donc bouleversement hormonal bien relou), et mon hypersensibilité est clairement accentuée (mais on pourrait objecter que c’est dû à la fatigue de la pré-ménopause elle-même ?). Et il me semble pouvoir affirmer que les personnes âgées le sont davantage que lorsqu’ils étaient plus jeunes.

      Elle est formidable cette vidéo ! Tu es donc toi aussi concernée, j’en déduis 🙂

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