Quotidien avec Prince, autiste asperger

Prince aura bientôt 11 ans.

Il n’est suivi par aucun psy, parce que les pedopsy le trouvent soit normal (mais veulent nous revoir nous parents parce que vous êtes responsables de ce qu’il est, mais il est normal oui c’est juste vous par contre.. Il avait 2 ans et demi) soit effectivement il y a un problème mais, je cite là encore, c’est parce que vous ne le corrigez pas assez, il faut qu’il comprenne les conséquences de ses actes (pédopsy du CMP de ma ville, on a parlé asperger elle s’est énervée, a insisté sur notre responsabilité, cet enfant était un roi et c’était notre faute, il suffisait qu’il comprenne qui avait le pouvoir, une bonne gifle et voilà il allait arrêter de hurler et se taper dans les murs ; il avait 9 ans, elle a dit ça en le regardant dans les yeux pendant qu’il paniquait sur sa chaise).
Un psychologue pour enfant nous a expliqué que non, la phobie scolaire ça n’existait pas. Voulant le forcer à rester seul avec lui mais n’y arrivant pas (il avait 5 ans), il nous a demandé de revenir (je cite toujours) quand vous aurez réglé votre problème, 42€, merci.
La dernière et très chouette psy qu’il a vu, a tout expliqué par sa surdouance et « je ne peux rien faire pour vous, je suis désolée ». Elle était vraiment chouette, et vraiment désolée. Pas autant que nous, notre fils se tapait contre les murs et se blessait, et elle ne pouvait rien faire.

On est fatigués.
Nous n’avons pas de diagnostic officiel, on a perdu une énergie folle à tenter d’aller au CRA qui nous oblige à passer par un pédopsy qui cherche juste à nous faire culpabiliser, donc on n’a jamais pu avancer sur ce chemin.
On a abandonné les psy, et on s’est débrouillé tout seuls.
Parce que, quoi d’autre ?

J’ai fouillé tout le net à la recherches d’astuces de parents d’enfants autistes, et c’est de ce moment que nous avons avancé avec lui, et lui avec nous.
Voilà ce qui a fonctionné pour nous.

Les chaussettes

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile. Elles sont trop serrées, il y a des fils, des coutures douloureuses
Concrètement : hurlements, crises, chaussettes jetées à travers la pièce avec les chaussures, automutilation, chaussettes tirées jusqu’à faire craquer le tissu, panique, refus de sortir, enlève soudain ses chaussures et chaussettes qu’il pleuve, neige ou vente (si par miracle il était sorti avec sans souci)
La solution :
. longtemps, il a été sans chaussettes, même l’hiver
. chaussettes achetées au rayon féminin en 35, pour les avoir « sans couture »
. on coupe le petit fil du coin (il y a toujours un fil)
. systématiquement mises à l’envers
. il a fallu de la patience, il a eu du mal à accepter de remettre des chaussettes (mais sans, il y a un gros problème d’odeur très vite et c’était insupportable). Introduction progressive

Les chaussures

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile. Elles sont trop serrées, il y a des fils (si si), des coutures douloureuses, et puis la bosse là..
Concrètement : hurlements, crises, chaussures jetées à travers la pièce, automutilation, chaussettes tirées jusqu’à faire craquer le tissu (dès fois que ce soit la faute de la chaussette), panique, refus de sortir
La solution :
. Pieds nus ; dans la maison pas de chaussons malgré le carrelage, dehors il n’adore pas donc besoin de chaussures, les sandales de très rares fois ont été possibles
. racheter des chaussures, passer 3h dans 3 magasins différents (seulement 3 parce qu’ici, y’en a que 3 si on inclut Carrefour comme revendeur)
. quand on tient la perle, pleurer de soulagement jusqu’au changement de taille ou.. problème

Les étiquettes

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile. L’étiquette fait mal, gêne, frotte
Concrètement : hurlements, crises, vêtement arraché et jeté, automutilation, vêtement tiré jusqu’à faire craquer le tissu, panique, refus de s’habiller, se déshabille n’importe où, se tortille
La solution : couper toutes les étiquettes (évidemment)

Les vêtements

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile. Douleurs, fait mal, gêne, des coutures pénibles, frotte, trop serré, pas assez (hyposensibilité)..
Concrètement : hurlements, crises, vêtement arraché et jeté, automutilation, vêtement tiré jusqu’à faire craquer le tissu, panique, refus de s’habiller, se déshabille n’importe où
La solution : tissus très doux, pas de manches courtes, peu de couture, les jogging sont souvent très bien, c’est ample. Longtemps il n’a pas supporté les joggings avec un rebord plus épais ou avec élastique sur le bas des jambes.
Je n’achète jamais un vêtement sans lui, il l’essaye dans la boutique/le vide-grenier. Pendant 8 mois il a eu seulement 2 pantalons (et c’était très dur côté lavage) parce qu’on ne trouvait rien qui convienne.
Il est impossible de lui faire porter un jean, trop serré.
Les pulls même chose, il a besoin d’une fermeture éclair et que rien ne passe par la tête.

Cet enfant a également un souci de perception de son corps dans l’espace, il se sent très léger, se blesse jusqu’à le sentir ; cela participe à l’angoisse de sortir de la maison. Il porte presque toujours un sweet à capuche, il ne s’y cache pas il se délimite. Avoir cette capuche sur la tête, c’est sentir le poids sur lui, se sentir moins léger, plus présent. En situation de panique, ça lui sert également à se sentir en sécurité (pour cette raison il refusera d’enlever son manteau, par exemple, même s’il a trop chaud).

Lorsqu’il se déguise (il adore ça) il superpose plusieurs couches de vêtements, il ne sent pas si son pantalon est remonté sur sa jambe (et ne voit pas ce qui est gênant à ça).

Le SED complique les choses. Il est dans l’hypersensibilité (SED) et l’hyposensibilité (Autisme), selon la situation, et il doit jongler avec ça en permanence, le besoin de sa peau et le besoin de son corps. Je le sais, je le vis aussi.

Donc d’un coté des vêtements amples sinon il panique, de l’autre il s’enroule dans les couvertures, adore s’y comprimer, et s’il ne le fait pas se blesse sans y penser. De même, sa veste contient de lourds cailloux dans ses poches.

Ample et lourd, donc.

Ranger ses vêtements (au sale, dans le filet, dans le placard)

Concrètement : en vrac, dans toute la maison, le linge sale mélangé au propre
Solution :
. des règles strictes (chaussettes à mettre au sale chaque soir) mais honnêtement ça a mis des années à se mettre en place. Je parle uniquement ici de Prince (10 ans, bientôt 11), mais certains soucis sont les mêmes avec Hibou (7 ans) qui ne saisit pas le moment où un vêtement va au sale, il ne voit pas les taches de toute façon. Donc il met et remet des vêtements tellement crades qu’ils pourraient tenir debout et seuls, il les porte à l’envers, on est énormément derrière lui pour qu’il soit socialement acceptable à l’extérieur (donc les jours d’épuisement parental, il a des vêtements à l’envers et boueux chez le médecin).
. il a un filet (en forme d’ours) pour ranger le soir ses vêtements encore remettables
. il n’arrive pas encore à plier ses vêtements (problèmes de coordination, ça se termine en crise). Donc une fois que j’ai plié le linge propre, je lui demande de venir prendre sa bassine (à son nom) et il range les vêtements dans son placard. C’est très ordonné chez Prince, très désordonné chez Hibou (mais c’est rangé, et pas par moi).

Les sorties (en voiture ou à pied)

Trouble sensoriel : hypersensibilité vestibulaire (supporte mal les trajets en voiture), auditive, olfactive (dixit, la voiture ça pue), visuelle, etc
Concrètement : hurlements, crises, vêtement arraché et jeté, chaussures lancées à travers la pièce (voir sur les parents, donc colère parentale à gérer aussi), automutilation, vêtement tiré jusqu’à faire craquer le tissu, panique, refus de s’habiller, .. oui, les mêmes que pour simplement s’habiller alors que ça y est les vêtements sont adaptés, ce n’est pas le problème. On ajoute une difficulté certaine à mettre la ceinture (cris, énervements, arrachage de ceinture violent), et la volonté systématique d’ouvrir la fenêtre (même en plein hiver).
Dans les faits, nous mettions une heure voir une heure trente entre le moment où on disait « on se prépare on fait une sortie », et le réel moment où nous passions enfin la porte, encore tremblants (lorsqu’on avait l’énergie de sortir après tous les cris, il fallait encore s’apaiser ensuite)
La solution :
. annoncer la sortie à l’avance (mais pas trop, trouver l’équilibre, sinon panique)
. alors là.. comment dire.. un jour j’ai eu une idée de génie. J’avais remarqué que si les enfants sortaient dehors sans nous pour simplement jouer, il n’y avait jamais de crise avant. Mais dès que nous devions partir en voiture, l’enfer dans la maison. Alors j’ai tout simplement dit aux enfants « vous vous préparez et vous sortez jouer, on arrive dans 10 minutes ». Miracle, ça a fonctionné. On a mis fin aux crises comme ça.. (pas au problème de la ceinture, ni de l’odeur de plastique de la voiture.. mais nous sortons plus zen). C’était tout simple, mais fallait y penser.
. investir dans/penser à emporter le casque anti-bruit
. investir dans/vérifier qu’il est sa plaque (collier de mastication) pour gérer le stress

Les sorties (magasins, cinéma,.. )

Trouble sensoriel : hypersensibilité auditive, olfactive, visuelle, etc
Concrètement : angoisses, panique, crise.
Certaines sorties se passent bien, d’autres non. De l’extérieur, c’est de la roulette russe, je veux dire qu’on ne peut pas savoir à l’avance (sauf si on le sait fatigué, bien sûr). La semaine dernière, nous sommes allés au parc et il a fait une crise de panique, il y avait trop d’enfants. Nous y sommes retournés trois jours après, tout s’est bien passé. Je pense que lui, avec le temps, saura sentir venir l’angoisse, les circonstances, etc.
La solution :
. encadrer, soutenir, ne pas s’énerver (ça servirait juste à l’angoisser plus)
. s’adapter, et adapter l’environnement lorsque c’est possible
. demander à baisser la musique, faire baisser le son toujours trop fort au cinéma (on se déplace à l’accueil, et ils baissent), éteindre des lumières
. s’isoler avec lui quelque part
. parfois malgré une angoisse très violente il est arrivé que j’arrive à le maintenir hors de la crise, juste en parlant, en le faisant respirer, en le canalisant, en restant avec lui tout le temps (notamment lors d’un mariage où on connaissait juste les mariés), ensuite il a fait le bilan : angoissé oui, mais heureux d’être resté, il avait finalement passé un bon moment (il était épuisé, c’était normal, il a mis quelques jours pour se remettre, mais il était heureux et c’était ce qui comptait)
. investir dans/penser à emporter le casque anti-bruit
. investir dans/vérifier qu’il est sa plaque pour gérer le stress (celle qu’il a choisi)
. toujours avoir de quoi manger et boire, même pour une heure (ça sauve des sorties)
. savoir lâcher-prise, partir, revenir un autre jour (oui, même si on a payé)

Les repas

Trouble sensoriel : hypersensibilité gustative, olfactive, visuelle
Concrètement : monoaliment. Jusqu’à leurs deux ans ils ont mangé de la compote, puis pendant 2 ans de la semoule, pendant un an du riz, etc. Pas moyen de leur faire gouter autre chose, et le changement est intervenu chaque fois par une soudaine lassitude alimentaire où il était soudain impossible de leur en faire manger (radical). Il mangeait des mandarines aussi, parce que sa marraine avait lancé le jeu du « tu n’as pas le droit de manger ça c’est pour les adultes », et j’ai donc eu l’obligation de jouer à ce jeu durant des années, pour qu’il en mange (sinon, pas moyen) ; le temps passant, il n’y a plus besoin de ce jeu mais il aime bien y rejouer parfois ^^
Vers 4/5 ans, si le plat avait été présenté au moins 7 fois sur la table (et sans aucune variante visuelle ou olfactive), Prince acceptait de gouter, rejetait le plat, goutait de nouveau la fois suivante et là il y avait une chance qu’il aime et accepte.
Il a longtemps refusé de manger seul, de se faire à manger seul, de réchauffer un plat seul, de couper sa pomme seul, etc. Le travail a été long. Il l’est encore, il ne sait toujours pas découper. Il y travaille.
La solution :
. on panique pas, on garde confiance.
. pas de pression. Ni de soi, ni du conjoint, ni de la famille. On lâche-prise (il avait bonne mine, ça me rassurait bien)
. peu d’épices, le goût ne doit pas agresser
. de la constance dans les recettes
. laisser rajouter du sel (même quand il n’y a pas besoin.. du coup j’avais tendance à moins saler de base pour compenser)
Actuellement :
. il a bientôt 11 ans donc, et il goute de tout, il mange très bien
. quand un repas ne lui plait pas, il se fait son propre sandwich (c’est la règle dans la maison, je ne fais pas mille repas)

L’hygiène

Trouble sensoriel : hypersensibilité tactile
Concrètement : refus de se laver, de changer de vêtements
La solution :
. lâcher-prise (encore lui)
. trouver de nouveaux jouets pour aller dans le bain (ça a ses limites mais c’est sympa)
. leur faire prendre un bain à deux, ou au contraire négocier pour lui tout seul (ce qui était un non au départ devenait un oui car il était heureux d’avoir négocié)
. négocier une douche tous les trois jours ou avant si mauvaise odeur
. avec le temps, comme on est tranquille sur le sujet, il s’est détendu et maintenant il gère seul quand il a besoin de prendre une douche ou que ce n’est pas le jour pour ça. J’ai bien donné la notion qu’après une activité extérieure on prend une douche, c’est désormais intégré.

Il a été « propre » la nuit à 7 ans, suite à une phobie scolaire à 3 ans et demi. Bien que retiré de l’école tout de suite, l’angoisse est restée tardivement.

Il est actuellement au clair avec l’hygiène, ce qui n’est pas le cas de son jeune frère. Bis repetita, donc, pour nous.

Le sommeil

Concrètement : il dort pas. Et surtout pas le soir, pas vraiment non plus en début de nuit. En fait on sait pas quand il dort ce gosse, ni s’il dort d’ailleurs vu les cernes qu’il a. Le petit frère ? Pareil. Deux enfants qui ne dorment pas, c’est un problème parental très relou. Surtout que moi le soir, je n’ai plus aucune patience, je suis épuisée par ma journée, épuisée par les crises du grand, épuisée par mes crises à moi (parce que s’il fait une crise, je crise aussi en hurlant et en tapant c’est formidable), alors cette soirée, j’en ai besoin. Mais bien sûr ils se relèvent mille fois.. (très inventifs dans les raisons)
La solution :
. t’isoler toi, demander l’aide du conjoint tout calme (si si, il est tout calme)
. lui faire écouter de la musique douce
. instaurer un rituel du soir très apaisant
. le laisser lire jusqu’à 20h30 dans son lit (avec pour règle qu’ensuite, il ne doit pas se relever sinon on ne peut pas laisser la possibilité de lire le soir)
. l’épuiser physiquement vers la fin de journée (mais pas trop, il ne faut pas déclencher une crise due à l’épuisement, justement)
. installer une veilleuse, deux veilleuses, trois lumières (le soleil si ça lui fait plaisir)
. acheter un réveil avec fonction luminosité Aube, ça l’aide à se coucher, à s’endormir, à se lever le matin
. une couverture lestée (ça ne réchauffe pas, c’est uniquement pour la sensation de poids)
. le laisser faire un nid avec ses couettes
. on a testé la mélatonine, avec succès : disparition des cernes sous les yeux
. il a une écharpe avec mon odeur

Surcharge émotionnelle

Trouble sensoriel : tous, et ce n’est même plus important, c’est trop tard, il y a une crise
Concrètement : ben.. une crise. Il hurle, pleure, panique, se jette contre le mur, jette les objets contre les murs (à 4 ans il a voulu jeter le piano électrique contre le mur, on l’attrapé au vol), s’arrache la peau des bras, se blesse, nous blesse. Une année, de panique, il s’est arraché l’intérieur des joues avec les dents pendant des semaines (c’est là qu’on a découvert les formidables colliers de mastication).
Ensuite il est couvert de bleus, nous aussi, on n’en peut plus et on veut s’enfuir. Mais on tient le coup.
La solution :
. savoir demander de l’aide (savoir recevoir les refus..)
. parler avec lui, beaucoup, après la crise
. l’isoler des stimulis divers, quand c’est possible, éteindre la musique si y’avait, etc.
. quand c’est possible, un seul conjoint gère pendant que l’autre va prendre l’air (pas la peine d’être deux à saturer), et ça permet une prise de relai pendant la crise (très important)

Conclusion

. ne jamais bouger une règle posée, jamais jamais jamais (sinon, crise)
. tu t’es trompé tant pis, tu as dit quelque chose tu t’y tiens (sinon, crise)
. si je résume ce que je viens de dire : le cadre ne doit pas bouger
. chercher de l’aide du côté des sites spécialisés, comme Hoptoys qui ont pas mal de choses pour gérer le stress des enfants par exemple
. donc : objets de mastication, vêtements lestés, casque anti-bruit (pour lui, pour toi)
. savoir demander de l’aide, souffler auprès de la famille (même si ta belle-mère , après 7 jours, te dit qu’elle ne veut plus jamais le garder et qu’il finira en institution, tu as besoin de quelqu’un (d’autre) pour pas sombrer et le garder pendant que tu souffles)(faites ce que je dis pas ce que je fais, on les fait garder une fois par an, alors forcément je suis au bout du rouleau à chaque fois)
. le lâcher-prise est obligatoire
. penser à prendre soin de soi et de son couple n’est pas une option
. prendre soin (indépendamment) des autres enfants de la fratrie, non plus


Il y a autre chose. Il faut songer à voir plus loin, malgré toute la fatigue engendrée jour après jour. Et plus loin, c’est l’autonomie.
Il doit pouvoir
. acheter dans un magasin
. commander son plat dans un restaurant
. se faire à manger seul (ça démarre par savoir s’ouvrir une banane seul, et on a bien galéré par exemple ici)
. se rendre dans un lieu inconnu
. poser une question à un vendeur (le prix, etc)
. comprendre certaines règles de la société (politesse, implicite, etc)
. etc


Tout ça, nous le faisons en accord avec lui, les jours où il se sent suffisamment en confiance avec lui-même (et on l’a prévu à l’avance, ce n’est jamais lancé au dernier moment). Avant de les emmener dans une librairie se trouver un livre, je lui demande s’il se sent capable de le faire. Si c’est non, on le fait un autre jour. Il s’agit de faire un renforcement positif dans une situation angoissante pour lui.
En pratique, c’est la théorie des petits pas.
Tout le temps.
Jour après jour après nuit.

On ne retirera jamais son anxiété, ses angoisses, mais on peut l’aider à avoir une vie où il ne dépend pas à 100% d’une personne ou d’une institution (sérieusement, ma belle-mère.. heureusement à côté de ça elle est chouette). On lui apprend aussi à demander de l’aide, pour qu’adulte, il sache le faire.

Aujourd’hui

Depuis un an, il n’a plus de crise démentielle. Il va pleurer, craquer, s’énerver, ça oui. Mais il ne se jette plus sur les murs, et maintenant si on lui parle il nous entend. La « crise » c’est devenu quelque chose qu’on peut gérer ensemble, au lieu d’être quelque chose qui dépasse tout le monde. Je me doute qu’il en refera, mais globalement la vie est plus tranquille pour lui et pour nous.
Son humeur est extrêmement variable et son petit frère en fait beaucoup les frais. Pas facile, ni pour l’un ni pour l’autre, surtout que Hibou a ses propres particularités (je dois d’ailleurs me pencher sur le TDA-H le concernant).

Il se mutile toujours. Il se cogne les genoux, il a des bleus, frotte sa peau jusqu’à l’écorcher, etc. On trouve des astuces avec son accord, pour l’aider à gérer. Il apprend à respecter son corps, et aussi que lorsqu’il se blesse c’est ok, on va prendre soin. On l’écoute.

Il a beaucoup de petites manies, je ne peux pas en parler il y en a trop. Elles l’aident. Parfois elles le blessent alors il dérive sur une autre, plus douce. Ou pas. Quand on travaille, il fait du bruit (stylo, feuille froissée, pied dans la table..), il ne peut pas s’en empêcher.
Comme moi, il a une dysfonction exécutive (cf cette vidéo très bien faite) du coup lui demander de faire quelque chose, ce n’est pas évident. Il a des difficultés de concentration (on lui a installé un paravent quand il travaille), il nous fait tout répéter (conversation en entier, ..), il a du mal à se repérer dans un livre d’école trop coloré (trop d’informations).
Il ne sait pas dire ce qu’il ressent, c’est compliqué.
Il a vu des spécialistes (comme une ergothérapeute) et ça l’a beaucoup beaucoup aidé.

Je crois, ce doit être mon plus long article, et j’ai la sensation de n’avoir fait que survoler notre quotidien (c’est le cas, en fait).

Ce que je peux ajouter, c’est qu’il évolue, et que surtout il nous a fait changer nous, parents et personne individuelle. Et que c’est un enfant merveilleux. J’ai certes pointé ici ses difficultés, mais dois-je vraiment préciser qu’il n’est pas que cela ? J’ai confiance en lui, en ses capacités, nous avançons ensemble pour le sécuriser et je crois, on réussit assez bien.

forsythia










La création, est-ce périssable

Frazey Ford – In My Time of Dying


lundi 7-mardi 8
Je m’entendais tellement pleurer depuis si loin dans les âges, peut-être je ne dormais pas pour ça, parce qu’au fond il fallait vraiment avoir les épaules pour soutenir autant de souffrance. Je ne sais pas si je vais dormir les prochaines nuits, je sais seulement, je ne m’entends plus dans les pleurs, il y a un doux silence, un apaisement, il y a un amour profond pour tous les Moi en larmes s’étant tu un par un depuis ce matin que je prends soin, depuis tous ces matins et toutes ces nuits où j’ai tenté de prendre soin.

Il y a un soupir léger.
Un étau desserré.

Et alors après des heures d’apaisement, l’angoisse est revenue, elle a rampé jusque sur mes idées avec un enthousiasme fort dérangeant, j’en souffre quelque part dans la poitrine – même pas vers le cœur. Il me semble, c’est le stress de voir revenir l’angoisse et d’envisager une nouvelle nuit fortement médicamentée où je garderai les yeux fermés pour me tromper, faire semblant, me faire croire que je le peux.

mardi 8
Tout de même cette nuit comme les autres, la petite chose un peu parme et sécable ne m’a pas assommée, je me suis endormie deux heures trente après l’anxiolytique – oui, il s’est endormi avant moi c’est évident, il fallait bien que l’un de nous deux succombe et ce n’était pas moi – et je me suis réveillée deux fois, malgré la petite chose avalée. Je résiste tellement, je me demande parfois s’il est raisonnable de m’acharner, si je ne devrais pas simplement vivre ma vie la nuit, j’aurais davantage d’heures que le monde pour lire ou créer.

mercredi 9
Justement je n’ai plus beaucoup de place pour la création, ni trop l’énergie.. J’ai repris l’IEF parce qu’à un moment les vacances s’arrêtent même si l’on n’est pas prêt. J’ai changé notre organisation et je ne sais pas si je verrai le bout de toutes mes journées. Hibou est un enfant insatiable.
Jusqu’à il y a peu nous travaillions le matin, les deux enfants en même temps, deux heures pour Prince et vingt minutes pour Hibou parce que ce dernier se lassait des interruptions et ne voulait très vite, plus rien faire. J’avais donc dans l’idée de tenter 45 minutes voire une heure avec lui, puis d’enchainer avec Prince, le tout avant le repas de midi.
Vaste blague.
Hibou travaille son CP et CE1 sans la moindre pause durant 2h30 – lecture, écriture, compréhension de texte, dessin sur le texte vu, calcul, géométrie, sciences, etc. Lorsque je crie grâce et souhaite manger il râle, puis fait carrément la tête parce que je ne vais pas reprendre avec lui après le repas, mais avec son frère. Alors il reste avec nous et travaille le programme de CM2 et 6è. J’ai eu la surprise de constater qu’il sait parfaitement ce qu’est un angle droit et qu’il les a même repéré dans toute la maison – équerre à l’appui – et qu’il a très bien compris (depuis les cours de son frère) comment accorder un participe passé avec être et avoir – il n’a pas encore la subtilité de certains cas avec avoir, mais je sens, ça viendra bien vite. En résumé, j’ai intérêt à aller un peu plus vite encore, pour un peu tout. Il n’y a que l’écriture que nous reprenons doucement, et finalement ma nouvelle manière de faire lui plait particulièrement bien, il aime apprendre ce que durant une année il a refusé d’approcher. Je suppose, il se sent prêt..

Pour moi c’est plus délicat. Si je l’écoutais, il apprendrait depuis son réveil jusqu’à son coucher. Et moi je ne tiens pas la route, je fais une embardée bien avant. Il y a deux soirs de ça, il a demandé à faire des calculs plutôt que l’histoire du soir.. finalement il a fait tout de même l’histoire, mais cet enfant montre à quel point il est assoiffé de tout connaitre.
C’est merveilleux et fatiguant, c’est un même mouvement. Je serais bien mal avisée de me plaindre, puisque la difficulté je la connais avec Prince je peux être heureuse de cet engouement avec Hibou. Et je le suis, pleinement. La fatigue vient s’y disputer, simplement.
À six ans je dévorais les livres de ma bibliothèque de quartier, j’ai été indépendante très rapidement, je m’y rendais seule et j’empruntais plus que le maximum autorisé. Évidemment, ma mère y était pour beaucoup.. je ne pouvais pas compter sur elle pour m’apprendre. Est-ce à dire qu’il peut trop compter sur moi cet enfant ? Je suppose qu il doit y avoir un entre-deux.. mais voilà il a six ans, il apprivoise seulement l’écriture et la lecture, je ne peux pas lui demander d’être indépendant avant son heure.
Je suis simplement fatiguée. Mais honnêtement je suis également soulagée dans mon enseignement, je ne rate pas ça, et même son enthousiasme est doux et apaisant pour moi. J’ai, pour l’instant, la capacité de le suivre et je m’en réjouis. Mais honnêtement ce qu’il faudrait à cet enfant, c’est un professeur particulier, parce que moi si je n’obtiens pas du temps pour créer, vous allez me récupérer avec beaucoup plus de folie qu’il n’y en a déjà en moi – et ça ne va pas être joli.

Alors pour l’instant je dessine aux feutres à alcool depuis décembre – six fois durant 40 jours .. – , je mélange les textures, j’ai le temps un peu de ça, entre tous les « je m’ennuie » de Hibou. Mais mes autres envies – comme la feutrine – sont en attente, et c’est frustrant, vraiment. Choisir ce qu’on peut faire et ne pourra pas, en permanence.. je crois, je n’ai jamais aimé, j’ai toujours tout voulu, tout désiré, et surtout avant d’avoir mes petits-grands je n’avais pas cet épuisement.. il faut croire qu’en dix années, je n’ai toujours pas fait le deuil.
Alors.
Je ne peux pas tout faire.
C’est dit, je ne peux pas.
Je n’aurai jamais de toute une vie, jamais suffisamment d’énergie, la création se coince en moi sans voir le jour.
Loin en moi sommeille une créatrice et elle va dormir longtemps encore.









Disparition

Une bourrasque soudaine – la force de la tempête et moi au milieu -, le volet s’est libéré contre la vitre sans douceur. Par nécessité autant que par imprudence, un petit vêtement y est accroché, il sèche laborieusement, la grande question est sera-t-il encore là lorsque j’irai voir. Il aura peut-être disparu lui aussi, comme le huit, comme ma vie. Je pourrais aller voir, je n’ai pas l’énergie.

J’ai tout perdu ce matin dans l’ief. Un drôle de non-choix que celui-ci. C’est ce que je me dis, parfois. Lorsqu’il s’énerve sur chaque mot, chaque chiffre. Lorsque soudainement par magie il ne sait plus multiplier par huit la ligne du dessus, le premier chiffre de droite oui mais ensuite le vide puisqu’à gauche du huit il n’y a rien il multiplie par rien, il a sa logique à lui ça pourrait presque tenir la route si les mathématiques c’était cela, une logique très personnelle. Vendredi il savait encore. Vendredi il savait, il s’est passé quoi pour que 132 *8 devienne 8*2=16 je pose 6 je retiens 1 puis 0*3=0+1 (la retenue, il ne l’oublie pas, c’est de la pensée bien ordonnée).
Une année entière de multiplications impeccables, et soudain.

Typiquement le genre de pensées foudroyantes qui traversent cet enfant et qui me laissent perplexe pour ne pas dire épuisée sur le bord de la route.
Alors je recommence ce que je pensais acquis, je me dis que ça va aller, je fais de la pensée magique. Parce qu’en réalité, mon angoisse n’est pas là, pas même dans l’inspection – cinq semaines.

Ma peur, c’est la sienne, celle qui le blesse depuis l’intérieur jusqu’à laisser des marques sur son corps. Les bleu-noir de ses genoux, je les ai vus par hasard, un soir – vendredi ? De larges taches étalées, des océans sur sa peau blanche. De panique, il cogne ses genoux l’un contre l’autre, assis couché debout à lire ou à manger il cogne férocement.
Il a été invité, deux semaines chez sa marraine et cousine. Il est heureux, il a hâte, il est extatique, il est paniqué ; il continue de se blesser malgré l’invitation retirée, son cerveau a enregistré un moyen de se faire mal et ne sait pas s’arrêter je ne sais pas l’arrêter pour lui alors il continue, il frappe et avec son pouce il lacère l’intérieur de sa joue. Il me l’a dit. Je n’avais pas remarqué. Je ne sais pas pourquoi je n’avais pas remarqué. Cela me poursuit, cette non-attention de son pouce et de ses genoux. Il a pourtant toujours une plaque qu’il mord depuis cet anniversaire terrible où il avait massacré ses joues avec ses dents, il l’a mais parfois il met son pouce, à la place. Et alors le pouce, quand il le retire..

J’en suis à chercher l’onde à la surface de l’eau, la pierre l’impact l’onde, je ne saisis pas comment je peux encore ne pas voir la pierre ni l’impact, me laisser surprendre par l’onde. Je n’ai même pas eu la plus petite pensée pour une inquiétude possible. Il y a quoi, dans ma tête.. Je crois, je commence à faire l’autruche, j’oublie les angoisses de cet enfant depuis mon non-sommeil. Il est fortement envisageable que j’en sois à ne plus rien vouloir, que je ne souhaite plus porter le projet de la maison, l’école à la maison, les particularités débordantes des deux enfants, la recherche d’un neuropsychiatre – sur les conseils avisés d’une maman – il est fortement envisageable que j’en sois à ne plus rien vouloir ou alors du silence ou alors une extrême solitude, que j’en sois à me chercher une vie, il est fortement envisageable que je vienne là d’expliquer au père de ce même enfant que j’avais besoin qu’il prenne à sa charge cette recherche parce que j’avais trop porté de choses jusqu’à lui-même et qu’en cet instant précis, je rendais les armes, il est fortement envisageable que je sois à bout et que ce ne soit pas un anxiolytique dont j’ai besoin, mais d’un antidépresseur – une telle lucidité me fait douter.
Je me demande, il faut combien de disparitions de vies pour une réaction adaptée ? Mon mari, homme merveilleux et formidable en quasiment toute circonstance m’a fait une réponse que je ne répéterai pas et qui lui a valu de se faire fermer la porte de ma chambre, est finalement venu discuter, a entendu mon ras le bol de pousser tout le monde sur le bon chemin, a encaissé le rôle qu’il n’y jouait pas et a conclu par un tu as l’air épuisée étonné. Je ne sais pas sur quelle planète il vit, mais je veux m’y rendre.

(je déteste Gimp)

Je ne suis pas enseignante

Il a dix ans, c’est un enfant particulier. Indéniablement surdoué, indéniablement avec des limites d’apprentissages, je me perds. Je suis maman, enseignante, psychologue, ce sont des casquettes obligatoires et je viens de réaliser ce matin que s’il était à l’école, il aurait besoin d’une AVS. J’ai enfin ouvert les yeux sur ce qui me trouble tant, ce qui m’est si difficile dans notre approche scolaire journalière. Je suis cette AVS, aussi. Je suis tellement de choses, je suis tellement de personnes,.. il est là mon épuisement. Lui faire l’école et en même temps à son petit frère, c’est compliqué. D’abord parce que Hibou, 6 ans, répond souvent à sa place quand la réponse tarde. Qu’il s’agisse de conjugaison ou de mathématiques, il tente une réponse sans que je le demande, et la plupart du temps il répond juste.
Ce matin, Prince ne se souvenait plus ce que c’était, un double. Panique, stress, corps tendu et mains dans les cheveux qui tire tire tire. Hibou a répondu d’un coup « ben double c’est deux ». Il multiplie par deux ou par trois, ça l’amuse énormément.
J’ai deux enfants surdoués. Deux enfants particuliers. Deux enfants et l’un des deux n’est pas capable de suivre une conversation sans demander de tout faire répéter (en plein milieu d’une phrase, de la conversation, il demande à tout arrêter et on doit recommencer et s’il ne saisit pas alors il s’énerve et on doit aller au bout jusqu’à ce qu’il comprenne tout en gérant ses émotions débordantes et extrêmes). Chaque fois, la moindre conversation.
Ou encore, il n’est pas capable, malgré une concentration accrue de sa part, d’écouter la question entièrement, il répond à côté, par exemple « Combien y a-t-il de semaines dans une année ? Attention, écoute bien, je répète », et il écoute, il est bien là, il est content de répondre « 365, et 366 les années bissextiles ». Il réalise après que ce n’était pas ma question, parce que j’insiste deux ou trois fois sur le mot semaine. Et on le revoit encore, ça, parce que ça ne rentre pas correctement dans sa tête. Les jours, les semaines, les mois, ça se mélange. Allez donc faire un exercice de mathématiques manipulant des dates avec ça.

Ce n’est pas un souci de mémoire, il l’a prouvé. Il peut réciter un livre pour enfant par cœur, avec les intonations de tous les personnages, il est une pièce de théâtre à lui seul.

L’autre jour il était sur une fiche de français (niveau ce2..), il y avait un texte et une image, et puis des questions. Et l’un des exercices disait « coche ce que tu vois » (une photo ? une peinture ? etc), alors il a coché toutes les cases, toutes : il les voyait. Donc il a coché ce qu’il voyait. Il est si littéral, davantage que moi ce qui est joli tout de même..

Je ne sais pas ce que c’est. Un dys- sans doute, que je ne connais pas. Comme il berne gentiment les psys, nous n’avons pas de réponse. Nous restons avec nos difficultés, et je suis arrivée à un point où j’ai besoin d’aide parce que je ne sais plus lui enseigner. Il apprend (je parle bien sûr du programme, parce qu’il ne manque pas de connaissances autres, cet enfant), mais c’est assez lent. Il comprend, mais ne retient pas forcément. Même si ça l’intéresse, d’ailleurs – parce qu’on pourrait me dire « mais il s’en fiche non de tout ça ? « oui aussi. Je répète énormément, il se fait même des fiches qu’il épingle aux murs. L’indépendance est impossible, j’essaye de l’y mener en douceur, le message est entendu mais pour l’instant ça ne fonctionne pas. S’il termine un exercice il s’arrête, je voudrais qu’il enchaîne. Ça viendra.. ?

Je voudrais me former à l’enseignement auprès d’enfants en difficultés, je voudrais des pistes, des clés, je voudrais qu’on me prenne par la main et qu’on me dise que je ne foire pas, que ce que j’ai mis en place tient la route, qu’il existe d’autres idées, d’autres « trucs », je voudrais savoir comment aider cet enfant présentant des difficultés complètement inattendues, je voudrais bien qu’en décembre l’inspectrice n’ai pas une longue liste de ce qu’il ne maîtrise pas alors que si, en fait, il maîtrise, juste là il était angoissé et a raté le questionnaire par inattention ou stress.

Je suis fatiguée et surtout, j’ai atteint ma limite d’enseignement, je le sens je suis perdue. Je ne sais pas comment l’aider, ni comment m’aider. Parce que durant ce temps il y a Hibou, 6 ans, qui se passionne pour les maths et là aussi je dois suivre, accompagner, avancer sans l’ennuyer ; nous allons passer au programme de CE1 dans quelques jours ou 2 semaines pour le calcul et de CE2 pour la géométrie (cela fait des mois que j’aurais dû le faire, j’achète des cahiers de CP qui présentent autrement pour l’intéresser à la même chose, pour qu’il pratique sans sauter trop loin parce que j’ai peur qu’il aille trop vite, parce qu’il lui manque l’écriture et que pour l’instant ça lui convient ainsi, il accepte et peut-être aussi cela tient à ce qu’il apprend en écoutant ce que j’enseigne à son frère), il retient tout, il ne veut pas écrire, il accepte de lire de temps en temps – il reconnaît tous les sons, il lit lentement, il a peur je crois. Il est inégal dans le programme, je suis son rythme, m’assure de ce qu’il sait, j’ai l’impression d’avancer avec un petit peu plus de clarté à ses côtés. Parce qu’émotionnellement, il est stable. Ça va vite (j’ai expliqué l’horloge et les heures fixes, les demi, que sur 1 ça fait aussi 5, je l’ai fait une seule fois, c’est acquis). Un jour je ne suivrai plus, mais pour l’instant je tiens. Ce qui n’est pas le cas de l’aîné et justement c’est parce qu’il me ressemble, parce qu’il est trop proche de mes émotions compliquées, parce qu’il est un miroir amplifié et qu’un tel miroir ça vous déforme la vie tous les jours jusqu’à faire grincer vos charnières.

Reste donc l’idée que c’est fatiguant, tous ces rythmes à l’intérieur de l’enfant, à l’intérieur du programme scolaire, à l’intérieur des émotions de chacun. Et moi, je ne suis pas enseignante, je ne suis pas psychologue (malgré mes études), je ne suis pas AVS. J’accumule un savoir qui ne me sert qu’auprès de mes enfants ou lorsque je croise des parents avec des difficultés similaires, je retransmets. Ce qui me manque justement, c’est que personne ne me retransmets, à moi, je ne rencontre pas de parents qui savent, qui sont passés par là avant moi, je glane sur le net des informations et des idées vitales, mais il n’y a personne pour me dire « tu peux faire ça, aussi, tu vas voir ça marche bien ». Parce que l’IEF ce n’est pas si courant, parce que je ne suis pas sociable, aussi. Mes propres limites sont là. Souvent je rêve de le remettre à l’école juste pour ne plus avoir cette responsabilité, pour qu’une autre personne se dise « merde, mais qu’est-ce que je peux faire pour l’aider ?

mars 2017