Le Salon DIY en fauteuil

Ce qui m’a le plus marqué je crois, ce sont les rêves. Ils étaient posés sur des tables cachées par des nappes, ils étaient touchés par des mains inconnues, ils étaient vendus, exposés, achetés, ils étaient nus d’intention.
Est-ce que tu savais toi, qu’il y avait des Salons du rêve ?
J’ai découvert. Les allées, les couleurs, les expositions, je m’y suis perdue la journée entière. Poussée depuis mon fauteuil, j’ai retrouvé un peu de la sensation enfant, celle que j’ai chéri des années : ma mère adorait ces Salons, nous y allions parfois et toujours toujours il y avait ce ravissement.. Alors je me suis tenue sur ce mouvement d’enfance, dévorée de curiosité et d’envie, aussi. Pour tout ce qui était trop cher et qui est resté là-bas.

J’ai raté beaucoup de mes photos, parce que je n’avais pas le bon angle – le fauteuil n’est pas le meilleur, n’en déplaise – parce qu’il n’y avait pas toujours suffisamment de lumière, parce que je n’avais que mon téléphone et qu’il n’est pas une flèche en photographie – il fait de son mieux.


Alors, j’ai acheté du rêve. En tissu.
J’ai dessiné des maisons biscornues, j’ai acheté des feutres à alcool et puis d’autres, j’ai acheté parce que je manque de rêves à réaliser et qu’il me fallait bien ça pour me sentir vivante depuis ce corps qui n’avance plus.

Le Salon, c’était beaucoup. Je suis restée 8 heures et c’était trop. J’ai tourné mon cou comme une girouette pour tout voir et je me suis démonté la colonne vertébrale, cela tenait du déplacement, elle était restée au Salon alors que j’étais rentrée. C’était simple et compliqué, ce décalage. J’ai eu la pensée terrible que je ne me relèverais jamais, que je ne pourrais jamais manger de nouveau, que mes paupières resteraient fermées à jamais.

Jamais.. fontaine.. ton eau..

Je marche de nouveau même si je ne sais pas rester debout, J’ai passé trois journées à gérer les nausées de fatigue et aujourd’hui enfin, j’ai mangé un véritable repas.. et pourtant dès le lendemain je dessinais. C’est intense, il faut réaliser : j’ai dessiné bien avant de manger ou de marcher ou de revivre. L’épuisement, c’était une déchirure.. le crayon lui, il partait tout seul.

Pourtant il y a eu le fauteuil roulant, et sans lui je ne serais même pas rentrée dans le métro le matin. C’était là le souci, je me suis rendue à ce salon alors que je peinais, j’avais peu dormi, c’était une mauvaise journée et je me suis shootée plusieurs fois. Pour la douleur. J’étais perdante dès le réveil. Seulement je le voulais ce Salon, je la voulais cette bouffée de création dans ma vie, alors nous avons pris le métro – en fauteuil, absolument. Il fallait oser, le métro, je ne savais pas. J’ai découvert les escaliers, les ascenseurs en panne, les portillons fermés à clé, les boutons d’appels où personne ne répond. Je me suis épuisée sur tout ça avant même le Salon. Également, il y a eu ces hommes et ces femmes formidables qui ont aidé à porter ou à trouver les passages adaptés, qui ont pris de leur temps, de leur énergie.
Ce qui m’a le plus étonnée, c’est la station Porte de Versailles sans le moindre accès pour gérer le handicap, seulement des escaliers, au pied même d’un parc d’expositions aussi énorme. Mais on fait quoi en France, vraiment, pour le handicap, les fauteuils, les cannes, les personnes âgées, les poussettes ? Est-ce qu’on réalise l’existence de ces personnes, l’épuisement perdu à jamais pour des évidences ? Parce que oui, l’accessibilité à tous est une évidence, notre pays est très, très en retard.


Lorsque nous sommes arrivées au Salon, je n’avais plus vraiment de cuillères. Je me suis accroché à toutes ces couleurs, ces créations en devenir, j’étais assise, motivée, si curieuse, j’aurais pu tenir encore, croire tenir, d’ailleurs je n’ai rien vu de l’effondrement, rien senti. C’est en sortant que j’ai commencé à dégringoler. Il n’y avait plus de couleurs pour me maintenir, seulement la nuit.
Alors la prochaine fois, je serai attentive : pas le métro mais le bus ou  le tram, moins d’heures, y aller seulement si je suis capable (me donner le droit d’annuler, repousser à un autre jour), écouter les signes (j’ai dû prendre trop de fois mon anti-douleur, je n’ai pas souvent pu me lever du fauteuil).

Mais cela s’est ainsi fait que je me suis démontée certes,  mais en faveur de mille autres lumières. Il y eut des rencontres formidables avec les exposants, notamment ce vieux monsieur chez Sennelier qui m’a offert une petite boite de trois pastels – ô combien précieuse -, cette dame qui m’a laissé un marque-page sublime qu’elle venait de créer, des discussions douces avec d’autres..
Et puis ces sourires ou ces mots échangés avec d’autres personnes, comme une reconnaissance dans la difficulté à être là et à y être pourtant, en fauteuil ou avec une canne, ou bien encore avec ce vélo-fauteuil (stryker, a-t-il dit) ; et ce monsieur, quelle richesse il possédait dans son regard, ses discussions..

Ce Salon du créatif fut une révélation pour moi. Dans certains pas vers l’acceptation de mon handicap, dans la résurgence de la créativité, celle qui avait fini par s’envoler, à force de ne plus avoir la force nécessaire dans les doigts, dans le corps, dans la tête.
Il me semble que ce Salon est une nécessité, chaque année, pour réveiller la joie de vivre !

Je manquais d’un peu de recul, mais l’idée y est




Mes satanés yeux bleus


 

Il n’a pas dit bonjour, n’a pas souri.
Dans l’instant, j’ai pensé que nous allions tout rater. Que j’allais le détester.
C’est si étrange, de détester quelqu’un ainsi sans le connaitre. Juste sur sa présence.
Nous sommes rentrés à sa suite et il nous a laissés debout pendant que lui-même s’asseyait, il a demandé le poids de l’enfant et je me suis assise, tellement perplexe, la politesse tellement ancrée en moi que je me suis assise de force, entrainant mon mari à ma suite je me suis demandé s’il allait rester debout lui aussi, s’il allait attendre d’être invité à se poser, s’asseoir, s’il allait seulement se présenter ce type.
Il ne l’a pas fait. Je ne sais pas son nom.
Je présume que nous avons eu affaire à la bonne personne.
Et j’ai répondu 17kg, il m’a contredit en disant 25 et l’a envoyé se peser tout habillé avec même encore sa veste de dehors et il faisait par la force des choses 18kg, et il a dit
oui bon disons 20
notant effectivement 20 sur son papier.

Et moi je regardais la scène avec des yeux ronds.

L’anesthésiste de Hibou m’a expliqué depuis un regard un peu méprisant qu’évidemment il connaissait le Syndrome d’Ehlers Danlos, que c’était un problème lié aux tissus et que de toute façon voilà de toute façon j’aurais pu vous le dire il suffit de vous regarder. La maladie se voyait sur moi, sur mes enfants. Dans nos yeux. Ils sont bleus clairs, il suffit d’observer ça se voit. Dans le clair du bleu, comprenez madame. Le rire m’a échappé avec une brutalité, je n’ai même pas cherché à le retenir. Il a éclaté sur ses papiers, dans la pièce aseptisée, dans mes yeux sans doute, aussi. Je n’ai demandé aucune explication, je l’ai catalogué dans cette case des praticiens que j’exècre, qui croient savoir, ne savent rien mais écrasent le patient. LeChat lui était tellement estomaqué, il a demandé des précisions.

Les patients du Sed ont donc les yeux bleus très clairs.

J’ai pu rire une seconde fois, nous sommes vraiment partis du mauvais pied . lui nous. ou, lui moi. Seulement, il va endormir mon fils alors s’il veut que ça se voit dans nos yeux, je voulais bien lui laisser jusqu’aux bleus de mon corps je lui offrais tout. J’ai beaucoup moins ri, ensuite. Lorsqu’il s’est mis en colère. Lorsqu’il a déclaré qu’il était impossible qu’un patient se réveille prématurément, quand bien même c’était écrit sur le papier officiel du Professeur Hamonet, spécialiste de renommée mondiale. Qu’il était impossible de résister à une anesthésie à moins d’avoir un déficit spécifique – j’ai oublié le nom – qui n’était pas dans le SED. Je lui ai demandé dans ce cas, comment il était possible que cela me soit arrivé. Il ne m’a pas crue.
Et cet homme persuadé de tout savoir, va endormir mon fils dans neuf jours.

Mes.
Yeux.
Bleus.
Clairs.
Je ne vais pas m’en remettre.

Alors j’ai cherché parce que tout de même une hérésie pareille, il ne pouvait pas l’avoir complètement inventée – j’ai foi dans la capacité humaine à détourner une information qu’il ne comprend pas. Et j’ai trouvé.

Sclérotiques bleues clair uniforme dû à un excès de transparence de la sclère résultant d’un amincissement ou d’une anomalie du collagène.
Mais c’est quoi ? C’est le fond de l’œil qui présente un aspect bleu clair uniforme dû à un excès de transparence de la sclère résultant d’un amincissement ou d’une anomalie du collagène

Je suppose donc qu’il l’a exhumé de là, le bleu clair de mes yeux et l’évidence de la maladie, une confusion de bleu, une confusion entre la mer et le ciel, un peu. Je préfère le penser qu’imaginer sa trop grande incompétence, ce serait effrayant, il va y avoir mon petit là-bas sur la table. Et si le risque d’hémorragie ne le concernait pas – ses mots, encore -, et si le réveil lui semblait impossible, je sais aussi le travail que je vais faire moi, le travail que je vais demander à d’autres, l’énergie que je vais mobiliser afin de l’entourer du mieux possible, la nécessité que l’opération et ses suites se passent au mieux.

Depuis son bureau éclaté par mon rire et sa colère, il nous a lâché depuis un « vous pouvez partir » passablement énervé, les yeux plongés dans ses papiers. Sans se lever, sans dire au revoir. Je me suis échappée, j’ai récupéré le bleu de mes yeux et puis mes mômes, j’ai fui cet homme qui ne me plaisait tellement pas pendant que LeChat tentait encore de communiquer.
Pour rien.
Trop de bleu encore dans la pièce, sans doute.
 

 

Je n’emporterai rien que le soleil

J’ai entamé une liste un peu sombre, je suis partagée sur la question. J’écris – je me tiens loin de la page, c’est presque étonnant la mise à distance physique obligatoire avec cette liste-là, cette synchronicité d’avec mes yeux flous – j’écris ce qui m’a programmé. Toutes les phrases entendues, répétées, j’écris tous les murs de ma mère, de ma famille, tous ces murs montés là pour que je n’escalade surtout jamais. Au propre comme au figuré. L’encre sur le papier tu ne vas pas t’en sortir je suis perturbée de mettre ces phrases les unes en dessous des autres, et encore, et encore. Et encore. J’essaye de croire en leur thérapie, l’écriture droite puis l’inversée, me dire à moi-même, changer la valeur de ce que j’ai imprimé à la ceinture ou aux sourcils froncés. Retourner les mots, produire une capacité, l’arracher, un peu. Je sens que cela va me prendre du temps pour les écrire, du temps pour les inverser, du temps pour grandir, aussi.

J’apprends, je fais face à la petite fille qui n’a jamais été prise au sérieux et à mes fils dont j’accueille la parole et les douleurs dans un même souffle. Je crois je ne culpabilise pas, je ne savais pas ce que j’allais transmettre. Je ne culpabilise pas et pourtant c’est capricieux comme sentiment, cette transmission de la maladie. La confirmation de la transmission aussi, elle est difficile. Je plonge dans la souffrance de voir son petit visage tout chiffonné de fatigue et de douleur.
Et la pensée aussi me vient que nous faisons avec ce qu’on a, que nous allons au moins avancer ensemble en toute connaissance. Qu’il y a là un énorme progrès et que je peux l’offrir à celle que j’ai été, à mes fils, à notre vie.

Je suis allée chez le médecin pour lui, pour essayer de l’aider mais il n’y a rien évidemment, je suis pourtant au courant qu’il n’y a rien, il n’y a jamais rien pour soulager la douleur ou la fatigue. Je ne m’attendais pas à l’aider elle dans sa démarche de soignante, à lui faire découvrir l’huile de CBD, à la voir s’illuminer pour une de ses patientes atteinte de Parkinson, à la voir en colère, aussi, de ne pas être tenue au courant de ce genre de choses. Certains chemins que nous prenons semblent escarpés et puis il y a cette éclaircie, cette petite route inattendue.. Je m’accroche à cette toute petite chose, j’ai peut-être aidé une personne, j’ai peut-être aidé toutes les autres personnes.

Je pleure, aussi.
Ce n’est que pour remonter, ce n’est que pour trouver l’arc-en-ciel parce qu’il ne peut pas y avoir autre chose.

La nuit, les nœuds

La nuit, les nœuds

La douleur m’avait tirée du sommeil avant même que mon fils franchisse la porte – l’heure était donc vraiment exagérée – le muscle faisait un nœud. C’est ma hantise. Le nœud, ma plus grande peur. Parfois il me semble que je suis étrange parce que vraiment la déchirure je devrais l’appréhender davantage mais non, le muscle qui se contracte et se met en boule – pourquoi d’ailleurs, serait-il en colère ? – cela me terrifie. Je suppose, le fait d’être tirée du sommeil joue.. Et alors cette boule se forme pour trois raisons : j’ai trop forcé récemment, je n’ai pas bu suffisamment, il y a une immobilisation longue – la nuit. J’ai donc peur toutes les nuits. Je n’y songe pas spécialement, mais je le sais, j’ai peur toutes les nuits. Il faut bien que j’accepte de le dire, je force tout le temps, certes je bois mais je ne sais pas vraiment si cela suffit, et la nuit je ne bouge pas tant – et n’y peux pas grand chose. Heureusement, cela n’arrive pas si souvent.

Je fais de nouveau mes nuits comme un tout petit enfant, je ferme les yeux et c’est à peine si je tourne ou alors juste un peu juste ce qu’il faut pour avoir la pensée que je ne dormirai pas facilement il semble, et voilà que soudain on est le matin. Je rêve, je défais d’autres nœuds. Hier j’ai senti mon corps se remettre à fonctionner, c’était un peu une machine arrêtée qui repartait sur son chemin.