Tu t’es pas vue t’es même pas là


 
J’avais fait quatre lessives une tarte un repas, chassé des araignées des puces des recoins, je boitais des deux pieds – on pourrait croire, avec les deux qui ne se posent pas exactement on pourrait croire qu’on marcherait droit mais non, on marche bizarrement avec la souffrance sous le talon gauche sous la plante droite, on marche juste bizarrement – j’avais trié plié rangé le linge les peluches la literie, empêché la chatte de rentrer quinze fois, remis la chatte dehors cinq fois, fait habiller les enfants, houspillé les enfants qui ne s’habillaient pas, habillé les enfants moi-même. J’ai passé la porte de chez moi et traversé le parking, j’ai dit bonjour à la jeune fille des voisins toujours si belle qui m’a regardé avec insistance un peu, je suis partie en voiture, il m’a déposée au pieds des escaliers, j’ai laissé passer une personne sans lever la tête, je suis rentrée dans la médiathèque j’y ai discuté avec une bibliothécaire et derrière-moi il a commencé à y avoir la queue c’était la fermeture et moi je devais payer ma carte, j’ai croisé des regards – ils semblaient tous tellement juste attendre, voyez, que quelque chose arrive, que je parte, qu’ils partent, passent la porte et entrent dans leur nuit -, je suis allée chercher l’enfant et nous avons repris un livre avec une autre bibliothécaire, la voiture m’attendait nous sommes repartis jusqu’au magasin de chaussures pour remplacer mes chaussons morts d’avoir été lavé à 50°C pour exterminer toutes les puces qui s’y trouvaient et que j’attrapais comme ça avec les doigts, je suis rentrée je suis allée au fond du magasin et puis là, c’est arrivé par hasard je n’ai pas réalisé ce que je faisais, j’ai croisé mon reflet dans un miroir, un grand qui te montre de pied en cape – alors que finalement tu as surtout besoin de voir tes pieds il me semble – et ce reflet m’a renvoyé l’image d’une femme tellement blanche tellement malade tellement pas coiffée, j’ai eu un choc.

Depuis je pleure.
De fatigue.
De m’être vue.

mousse vue
 

Publié dans SED

Ainsi l’acceptation dans mes souliers

Le jeudi juste après, je survolte par-dessus les bagages, la maison, les enfants. Est-ce qu’il y a trop à dire, pour que je ne sache plus le poser comme je le voudrais.. J’accumule les silences, la maladie et le silence, la colère et le silence, l’acceptation et le silence, je l’enfile comme des perles j’ai passé le collier et j’avance sur les épines sans voir que je transforme tout ce silence et cette colère, le soir je m’endors contre cet homme, l’angoisse au ventre de ce qui lui, nous arrive.
Le vendredi lendemain je cours dans la maison, je couds pour une amie et je le termine si vite je me demande si je l’ai fait comme il faut. Il me semble, je vais si vite, les bagages sont rapidement terminé, la maison pratiquement propre, je continue et je fais le pain les biscuits, je prends soin du chaton roux, je lui explique, il va partir et me manquer trop fort. La machine de linge est lancée, séchée, pliée, rangée. La salle de jeux des enfants est presque impeccable. Je suis si peu fatiguée, ma colère n’est plus présente et je réalise cette fois pleinement à quel point je l’ai transformée, je l’ai fait vivre dans la maison, je ne l’ai pas niée, je l’ai entendue, acceptée, fondue et je me sens emplie d’une énergie nouvelle. L’idée me traverse que la vie ira bien, que je vais bien, que je vais mieux, je fais reculer la maladie. Est-elle un leurre ? C’est une douce période, la douleur est bien là, juste elle se tient un peu tranquille et alors j’ai cette tendance à l’oublier, vaguement trompeuse dans cette perception légère..
Samedi je suis comme suspendue en moi à vivre toutes les secondes avec elle. L’idée que nous volons ses heures à nos enfants est délicieuse, nous nous disons ce que la distance nous arrache et que nous rattrapons sur cinq ou six heures dans un salon de thé ressemblant à un vide-grenier ou une pièce de voyance, je n’ai pas tranché encore. Dans un métro je manque hurler sur une scie musicale qui m’arrache l’âme, je marche dans des rues grises d’un peu de monde, et place Saint Michel je croise des livres qui chuchotent tu sais guérir et je réponds oui, je sais bien mais jamais assez loin.
Dimanche je ne sais plus, a disparu, j’ai oublié ça s’est noyé dans la mauvaise humeur enfantine, exaspérante de tensions et de fatigue et puis soudain la guitare s’anime dans les larmes de Lutine et il chante, il chante et nous rions tellement, tellement c’est incroyable de rire comme ça sur des chansons et des mimiques, et toute cette joie est lumineuse, elle rappelle peut-être, qu’il ne faut rien prendre au sérieux. Je ressens une gratitude intense sur cette parenthèse musicale qui nous apaise, change toute la tonalité de la maisonnée pour toutes les heures d’ensuite.
Lundi nous partons à la Cité des Sciences et c’est déçue – par le prix, par la taille, par l’exposition – que je vois mes heures s’épuiser.


On ne voit pas (ou plus ?) du tout le roux !

J’ai pensé si fort à Lizly, elle a dû m’entendre même de si loin !


Avec Prince, à droite, l’illusion était charmante

Elle n’était pas si catastrophique pourtant cette expo, et même chouette parfois, je m’attendais je crois à autre chose, pas à cette vulgarisation de la Sciences c’est certain. J’ai pris quelques photos en pensant très fort à Lizly, les jeux de miroirs étaient amusants et puis j’ai abandonné le téléphone. J’ai marché, je suis restée debout tant et tant, je m’appuyais sur la canne mon pied de plus en plus m’empêchait d’avancer, je me suis assise plus d’une fois en pensant si j’avais un fauteuil je n’accéderais pratiquement à rien en hauteur un hologramme que les enfants ne peuvent atteindre et partout une installation avec un siège absolument non-bougeable juste devant, comment fait-on avec un fauteuil ? Je vais avoir tout le loisir d’y songer le reste de ma vie, je ne l’ai pas encore conscientisé. Lorsque nous partons enfin je ne marche plus que douloureusement et me retiens de laisser crier mes articulations mes muscles mon corps, je me sais très blanche et si je ne le dis pas – l’ai-je dit ? – je saisis qu’à cet instant je donnerais ma journée pour un fauteuil roulant. Dans le bus je m’effondre et retiens mes larmes, lorsque nous devons descendre à notre arrêt ils vont trop vite et moi trop lentement, je crains un instant de rester dans le bus, qu’il referme la porte et que je parte un arrêt plus loin. Je touche à la peur d’être si lente, si douloureuse, si seule. Enfermée. Dans l’appartement de Blanche, je ne bouge plus durant des heures, les yeux fermés et à l’intérieur je suis complètement dévastée. Je finis par pleurer, finalement, quand je m’aperçois que tous mes muscles lâchent, que je tombe avec les organes, encore. Encore.
Mardi je ne marche plus, le pied le genou ça hurle ça hurle à m’en amputer, je refuse la canne je clopine jusqu’aux toilettes et me recouche si vite de peur de m’effondrer, je suis une tête de mule et je crois encore en la journée du lendemain, je dois rencontrer une amie je vais y arriver. J’ai la décence tout de même, de lui écrire avec des bémols, ce qui me fait accepter doucement que je n’y arriverai pas sans doute, que ça ne fonctionnera pas, que je n’arrive qu’à peine à garder les yeux ouverts, que je ne peux pas marcher, tenir debout. Que j’ai besoin d’un fauteuil roulant dans ma vie. L’idée me traverse et le téléphone sonne, j’en parle alors, de ce fauteuil. Comme si déjà, j’avais fait le travail dans ma tête. L’ai-je fait ? Nous parlons des trottinettes fauteuil, pliables, une fortune. Avec LeChat nous regardons, le fauteuil (en partie remboursé par la Sécu) ou la trottinette (intégralement à notre charge) ? C’est immense, lourd, volumineux. Il nous faudra changer de voiture, peut-on envisager autant de frais.. ? La trottinette je pourrais être indépendante, le fauteuil je ne pourrai jamais le faire bouger, je dépendrais d’un accompagnateur, tout le temps. Existe-il une solution qui ne nous ruine pas.. ? Des vagues de culpabilité m’assaillent, il est compliqué de ne pas pouvoir avoir une vie comme tous, compliqué de dépendre en permanence de son conjoint, compliqué d’assumer une maladie que personne ne peut voir. Je vais en faire quoi, de ces putains de regards sur moi ? La canne déjà, est un aimant incroyable pour ceux à distance, mais pas lorsqu’ils sont proches, les gens ne me voient pas, me bousculent, disent pardon rapidement, m’évitent avec un regard en coin. La contagion sans doute, je comprends. Une étape par une étape, j’ai l’impression de descendre dans la maladie et j’ai tort, je suppose que c’est dans l’acceptation que je grimpe.
Mercredi évidemment, je décommande. Garder mes forces déjà, pour le retour chez nous. Je vais mettre des semaines, sans doute plus, à me remettre, je n’ai même pas de colère je suis juste d’une tristesse infinie. La frontière est mince entre ce que je peux faire et ne peux pas me permettre, je n’accepte jamais je crois toujours être forte, avoir un corps normal. Je ne l’ai pas. Il est temps de l’entendre.
Les kilomètres défilent au bout de la voix de Prince, il craque par mini-explosions que je ne gère pas très bien, il claque des mains si fort sans cesse, ce n’est qu’une manie et pourtant elle nous use nerveusement. Quelque part sur la route ma belle-mère appelle sur le portable de son fils, elle veut parler aux enfants et me demande vaguement de mes nouvelles mais je n’ai pas la place, je ne l’ai jamais. Je me demande, à qui j’en parle, de ce fauteuil ? J’aurais besoin d’une mère, d’une famille, d’une personne plus âgée que moi qui sache déjà la vieillesse, les maladies, qui sache avec vingt ou plus d’années ce que fauteuil veut dire, qui me dise je suis désolée et peut-être même ça va aller et qu’elle m’entoure de ses bras et que je puisse y pleurer, pleurer, pleurer.

SED, la fragilité de la peau

Je ne parle jamais de ce genre de problématiques, et je m’aperçois un peu à retardement que ce n’est pas forcément une bonne idée. D’abord parce que mes petits trucs sur cette maladie particulièrement handicapante peuvent en aider d’autres, mais aussi –et peut-être surtout – parce que je ne m’aide pas, en n’en parlant pas : si je me tais, vous ne pouvez saisir la difficulté du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) au quotidien. Alors je pense parfois écrire quelques articles, un peu comme celui-ci. Ce sera ma goutte d’eau dans l’océan.

ܟ

Reno me voit me démanger à travers la veste alors je lui montre l’état de mon coude, rouge. D’un rouge moins sombre parce qu’il est plus joli que ce matin, j’ai mis de l’huile pour apaiser et je ne m’appuie plus sur la moindre table. Je montre à l’ami, j’ai oublié qu’il est infirmier à cet instant précis. Je ne m’attends pas du tout à une réaction. Il me dit alors “mais c’est un début d’escarre que tu as !
Ah.
La chose est arrivée en quinze minutes à peine, et j’ai ça depuis des années. C’est toujours en relation avec un certain type de vêtement, j’imagine qu’il frotte. Entre la table et la laine, la peau de mon coude souffre terriblement, s’abime. Hurle. La douleur est pénible.

Je me suis résignée à retirer de mon armoire cette jolie veste donnée par Blanche, il m’est impossible de la conserver dans ces conditions. Longtemps que je me cache cette peau qui s’abime et que je soigne à coup d’huiles diverses, que je ne veux pas l’admettre. Il est temps de prendre soin…

Je suis époustouflée par la rapidité de création d’une escarre. Choquée un peu, aussi. Je dois faire davantage attention à ce que je porte, la maladie est ainsi, ma peau est fragile. Par exemple je ne cicatrise pas facilement, la peau se nécrose tout autour d’une blessure, s’étend.. J’ai parfois l’impression de m’effriter, c’est assez fou de perdre des morceaux de soi ainsi, de ne pas rester entière pour une simple égratignure qui s’étend, toute seule.

Je me souviens avoir eu une blessure au niveau du nez. Cela peut arriver lorsqu’on se mouche beaucoup. Mais là, cela s’était étendu de l’intérieur du nez jusqu’aux lèvres et continuait de se nécroser encore et encore.. Cela m’avait beaucoup angoissé, je ne savais pas à cette époque, pour le SED, et j’avais tellement honte de l’état de mon visage, j’avais téléphoné à ma dentiste en urgence et avait décommandé mon rendez-vous. Je ne me sentais pas de la laisser travailler si proche. Ce n’était pas seulement que cela faisait mal, c’est que surtout, c’était si moche…
J’avais sauvé tout ça en appliquant du cicatryl.

Je ne peux pas ici, faire aussi bien, aussi vite. Je vais en avoir pour plusieurs jours voire semaines, pour que le coude retrouve son élasticité habituelle. Je vais garder cette fragilité quelque temps, je vais essayer de ne pas me gratter. Je n’ai pas toutes les huiles essentielles recommandées, je me contente de celle de lavande mêlée à de l’huile végétale d’Argan, pour aider ma peau à se régénérer. Je vais rajouter le laurier noble d’ailleurs.. il va me falloir encore un petit pot pour mélanger et conserver dans un coin – sur ce plan, je ne suis guère minimaliste, j’ai toujours besoin d’HE pour quelque chose.

Le SED, c’est tout un tas d’ennuis. Et si le plus souvent je gère sans rien en dire, je vous assure, il y a des désagréments dont je me passerais bien.

fleur