Combien as-tu marché

J’avance sur les mots que je ne prononce pas, ou alors pas à la bonne personne – il faut dire, elle a su me plier de mille manière. Je reprends consistance – il s’agit tellement de cela – je reprends sans forme, aussi. La nuit est insaisissable ou alors tourmentée, j’improvise un repos oscillant, libéré d’une fixité trash – on ne meurt pas la nuit. Au petit matin trop sombre pour moi, Hibou a collé ses jambes si froides contre ma peau brûlante de sommeil, il a peur des maisons toutes endormies – elles vivent une vie effrayante. Alors il se réfugie là chaque matin sans son papa, et maintenant c’est tout le temps que je ne dors pas après mes nuits blessées, c’est tout le temps son absence et mon petit enfant contre moi. Mon mari s’épuise.

Cette semaine il m’a semblé vivre mille vies, dont une aurait dû inclure un fauteuil roulant mais ça n’a pas été dans mes capacités, je rechigne fondamentalement à m’y poser, m’y faire pousser. J’ai un travail à faire sur moi absolument bouleversant. A la place, nous avons appelé LeChat, qu’il vienne nous chercher puisque je ne pouvais plus marcher malgré la genouillère. Blanche a râlé, un peu, elle pouvait me pousser. Je ne me fais pas à la perte d’indépendance, et même si j’ai dû appeler à l’aide j’ai la sensation totalement erronée d’avoir maitrisé, je suppose. Je ne sais pas. Je suis dans ma ville, c’est plus difficile dans ma ville, je souhaite rester invisible encore un peu. Je suppose. Même quand je ne devrais pas, même lorsque je devrais prendre soin de moi. J’ai une image à déconstruire.

 

Nous n’avons pas véritablement une existence courte,
mais nous en gaspillons une part considérable

Sénèque

 

Je suis d’une famille en santé. Elle est affichée, elle baigne dans une jolie bourgeoisie impeccable et irréprochable. Nous allions tous toujours bien, nous étions une famille normale, montrable. Il n’y avait que ma mère qui avait ce droit elle l’avait arraché, et puis mon grand-père lorsqu’il a développé un cancer, là tout de même ma grand-mère a dit « il est à l’hôpital », le cancer s’est vu silencieux tant qu’il était là ; bien plus tard elle a pu en prononcer le mot, pas vraiment à voix haute. Il m’a fallu une dizaine d’années pour un jour mettre les mots sur l’arrêt cardiaque de mon grand-père, dont j’avais été témoin, la charge émotionnelle n’est pas passée. Une autre dizaine – pas tout à fait la même – pour qu’ils puissent discuter de la perte de l’enfant jumeau, de mon petit cousin ou petite cousine, de la panique générée et de mon grand-père nous emmenant ma cousine et moi en voiture, je le revois passer la tête dans la rue et dire « le samu est toujours là » et de cette phrase incroyable mais tu te souviens de ça ?! comme s’il était possible d’effacer l’angoisse de cette journée. Comme si je pouvais la taire, aussi. Je ne suis pas une taiseuse. Ou alors pas très longtemps. Je crois que ma grand-mère pourrait tenir la mort entre ses doigts qu’elle dirait encore que tout va bien, elle lui offrirait une tasse de thé, elle s’habillerait du dimanche et elle sourirait. C’est un peu ce qu’elle a fait, lorsque je suis née sans père, elle a attendu que l’alerte passe, avec le sourire ; et puis ses amis ont donné leur accord et elle a recommencé à respirer, avec moi. J’ai été acceptée par ses amis, avant même ma famille. Elle me l’a annoncé, un chiffon à poussière à la main. Une évidence. Avec le recul il me semble voir poindre une ironie puissante : ils ont failli me claquer la porte au nez alors que je n’avais pas encore respiré ma première gorgée d’air et c’est moi, avec vingt années de plus qui ait claqué cette même porte. Il faut croire qu’elle ne devait pas rester ouverte, qu’il fallait ce mouvement, qu’il n’était pas négociable.

Et puis.
Donc.
La maladie de ma mère. Les regards affligés de ma grand-mère, tu sais elle est malade et ma révolte, ma haine aussi, elle est malade de s’écouter ma mère j’aurais voulu lui répondre, et j’aurais eu le tort de la jeunesse impatiente et en colère mais raison aussi car c’était cela aussi, j’aurais eu tort car elle l’était oui évidemment. Seulement sa maladie a écarté la mienne, nous ne pouvions être deux, il manquait de place sur l’étagère familiale ou dans le cœur de chacun, il s’agit souvent de ça. De manque de place pour ce qui est douloureux.

Alors quand ma santé s’est dégradée et que j’ai arrêté de marcher normalement, qu’il m’a fallu des béquilles au lycée puis un fauteuil durant un séjour, personne dans la famille ne l’a vraiment su ou ne s’en est préoccupé. Mon errance médicale, les hôpitaux pour la seconde fois, les médecins, les spécialistes, je n’ai pas eu de questions. La maladie n’existait pas. Je n’étais pas la bonne malade, je n’étais pas ma mère. J’étais suspendue.

Dans ma famille je crois on meurt par hasard, on marche jusqu’à se perdre.
Alors peut-être je peine à me trouver, sans regard (les leurs) avec trop de regards (les vôtres).

Il va bien falloir que je trouve cet équilibre, mes enfants ne vont pas m’attendre, Hibou déjà disait il y a quelques jours j’en ai tellement marre d’avoir mal tout le temps, tellement marre d’avoir davantage mal que les autres. Voir son genou partir sur un angle improbable, il m’a semblé en mourir, là, dans le magasin. Il est certain que mes enfants ne vont pas attendre que je me décide à l’assumer ce fauteuil-qui-n-a-pas-le-bon-rouge, ils vont me bousculer avant. Ne serait-ce que pour qu’ils puissent avancer eux sur ce drôle de chemin.


J’ai fermé les yeux et alors.. j’ai dormi

 

J’en suis venue à songer que ma vie ne valait rien.
Je me suis mise à déterrer des complexes d’infériorité vieux comme ma naissance – comme le monde, donc.
J’ai arrêté de créer.
J’ai arrêté de bouger.
La vie s’est accumulée de tous les côtés, je n’ai pas pu m’y fixer.
L’idée m’a traversée qu’il n’y avait qu’un intérêt limité à ma présence dans le coin. Le blog, les réseaux, ma respiration.
J’avais perdu le mouvement, le mien, celui du monde, il y avait ce vertige terrible à se sentir tout au bord de tomber et n’avoir aucune envie de se retenir, je me dérobais à moi-même.

Je n’ai pas fait le lien. C’est amusant d’une certaine manière, ce qu’on peut passer à côté de l’essentiel jusqu’à se laisser mourir sans broncher.
Si, vraiment.

Avec une simple gélule j’ai disposé le monde d’une manière autre et ça m’a paru drôlement moins bancal : j’ai dormi. Je crois, cela ne m’était pas arrivé depuis des mois. Alors bien sûr je pourrais dire que cela fait des années mais entre les failles je trouve à dormir, ce qui empêche toute phrase du style « je n’ai pas dormi depuis des années ». Je suis un peu littérale. Alors, cela fait donc des mois. Habituellement je sors de ce cycle infernal seule, sans raison, parce que le bon alignement d’une planète avec la folie qui se pointait, qu’en sais-je. Cette fois-ci, je continuais à creuser les cernes, les idées, tout le cerveau. L’alignement n’a pas eu lieu, la folie dépressive s’est installée, j’ai commencé à pleurer tout au fond sans les larmes sur le visage et c’est un très mauvais signe chez moi, je m’instabilisais durablement c’était effrayant.

Il ne s’agit que de la maladie pourtant. De cycles. Que je sois en crise et je ne dors plus, c’est fort simple, tellement que je n’y fais plus attention et je ne cherche même plus à tenter de me faire dormir, j’attends que ça passe.
J’en suis là, à attendre. Que la douleur cesse, que je dorme, que je puisse marcher. J’attends d’avoir une vie, parfois. Je crois, j’attends même que le fauteuil me tombe dans les bras, je ne suis toujours pas allée voir mon médecin – mais j’en ai parlé à la pharmacie et la dame qui s’occupe de mon oxygène, je progresse.
A attendre, un jour, je vais me fossiliser.

Tout de même j’ai fini par me dire qu’il fallait que je ferme les yeux sans être dans le semblant.

Je suis allée acheter mon sommeil, à la pharmacie ils en avaient un peu en stock – ils vendent beaucoup de sable dans les yeux, aussi. Je ne sais pas si j’ai acheté du sable ou du sommeil, ce que je sais c’est que cette nuit, j’ai eu un véritable sommeil sans stagner à la surface à parler avec les ombres. Jusque là, je ne dormais pas, je me figeais sans plonger, j’avais des nuits à veiller les minutes. insomnie de deux heures et puis il me semblait enfin dormir et alors un craquement du meuble, un ronflement de LeChat, mon corps qui se tourne dans le lit et je me sortais d’une torpeur trompeuse avec la forme de ceux qui ouvrent les yeux sur la lumière du soleil de 9 heures, à 1h35 comme à 4h27. Et alors là, impossible de me rendormir même dans cette demi-veille. Parce qu’à tout prendre, même la demi-veille je l’aurais volontiers aimée. Plus de profondeur dans le sommeil et puis plus d’endormissement même mineur. L’enfer des nuits, depuis un toujours maintenant lointain.

Ce soir je vais donc m’abriter de nouveau derrière de la mélatonine avec une pointe d’angoisse pour ce corps qui pourrait résister.
Je crois, sans un brin d’angoisse je ne sais pas exister. Je n’ai pas encore récupéré complètement ce qui me fait moi.

flocon neige


Tu t’es pas vue t’es même pas là

Tu t’es pas vue t’es même pas là


 
J’avais fait quatre lessives une tarte un repas, chassé des araignées des puces des recoins, je boitais des deux pieds – on pourrait croire, avec les deux qui ne se posent pas exactement on pourrait croire qu’on marcherait droit mais non, on marche bizarrement avec la souffrance sous le talon gauche sous la plante droite, on marche juste bizarrement – j’avais trié plié rangé le linge les peluches la literie, empêché la chatte de rentrer quinze fois, remis la chatte dehors cinq fois, fait habiller les enfants, houspillé les enfants qui ne s’habillaient pas, habillé les enfants moi-même. J’ai passé la porte de chez moi et traversé le parking, j’ai dit bonjour à la jeune fille des voisins toujours si belle qui m’a regardé avec insistance un peu, je suis partie en voiture, il m’a déposée au pieds des escaliers, j’ai laissé passer une personne sans lever la tête, je suis rentrée dans la médiathèque j’y ai discuté avec une bibliothécaire et derrière-moi il a commencé à y avoir la queue c’était la fermeture et moi je devais payer ma carte, j’ai croisé des regards – ils semblaient tous tellement juste attendre, voyez, que quelque chose arrive, que je parte, qu’ils partent, passent la porte et entrent dans leur nuit -, je suis allée chercher l’enfant et nous avons repris un livre avec une autre bibliothécaire, la voiture m’attendait nous sommes repartis jusqu’au magasin de chaussures pour remplacer mes chaussons morts d’avoir été lavé à 50°C pour exterminer toutes les puces qui s’y trouvaient et que j’attrapais comme ça avec les doigts, je suis rentrée je suis allée au fond du magasin et puis là, c’est arrivé par hasard je n’ai pas réalisé ce que je faisais, j’ai croisé mon reflet dans un miroir, un grand qui te montre de pied en cape – alors que finalement tu as surtout besoin de voir tes pieds il me semble – et ce reflet m’a renvoyé l’image d’une femme tellement blanche tellement malade tellement pas coiffée, j’ai eu un choc.

Depuis je pleure.
De fatigue.
De m’être vue.

mousse vue
 

Ainsi l’acceptation dans mes souliers

Ainsi l’acceptation dans mes souliers

Le jeudi juste après, je survolte par-dessus les bagages, la maison, les enfants. Est-ce qu’il y a trop à dire, pour que je ne sache plus le poser comme je le voudrais.. J’accumule les silences, la maladie et le silence, la colère et le silence, l’acceptation et le silence, je l’enfile comme des perles j’ai passé le collier et j’avance sur les épines sans voir que je transforme tout ce silence et cette colère, le soir je m’endors contre cet homme, l’angoisse au ventre de ce qui lui, nous arrive.
Le vendredi lendemain je cours dans la maison, je couds pour une amie et je le termine si vite je me demande si je l’ai fait comme il faut. Il me semble, je vais si vite, les bagages sont rapidement terminé, la maison pratiquement propre, je continue et je fais le pain les biscuits, je prends soin du chaton roux, je lui explique, il va partir et me manquer trop fort. La machine de linge est lancée, séchée, pliée, rangée. La salle de jeux des enfants est presque impeccable. Je suis si peu fatiguée, ma colère n’est plus présente et je réalise cette fois pleinement à quel point je l’ai transformée, je l’ai fait vivre dans la maison, je ne l’ai pas niée, je l’ai entendue, acceptée, fondue et je me sens emplie d’une énergie nouvelle. L’idée me traverse que la vie ira bien, que je vais bien, que je vais mieux, je fais reculer la maladie. Est-elle un leurre ? C’est une douce période, la douleur est bien là, juste elle se tient un peu tranquille et alors j’ai cette tendance à l’oublier, vaguement trompeuse dans cette perception légère..
Samedi je suis comme suspendue en moi à vivre toutes les secondes avec elle. L’idée que nous volons ses heures à nos enfants est délicieuse, nous nous disons ce que la distance nous arrache et que nous rattrapons sur cinq ou six heures dans un salon de thé ressemblant à un vide-grenier ou une pièce de voyance, je n’ai pas tranché encore. Dans un métro je manque hurler sur une scie musicale qui m’arrache l’âme, je marche dans des rues grises d’un peu de monde, et place Saint Michel je croise des livres qui chuchotent tu sais guérir et je réponds oui, je sais bien mais jamais assez loin.
Dimanche je ne sais plus, a disparu, j’ai oublié ça s’est noyé dans la mauvaise humeur enfantine, exaspérante de tensions et de fatigue et puis soudain la guitare s’anime dans les larmes de Lutine et il chante, il chante et nous rions tellement, tellement c’est incroyable de rire comme ça sur des chansons et des mimiques, et toute cette joie est lumineuse, elle rappelle peut-être, qu’il ne faut rien prendre au sérieux. Je ressens une gratitude intense sur cette parenthèse musicale qui nous apaise, change toute la tonalité de la maisonnée pour toutes les heures d’ensuite.
Lundi nous partons à la Cité des Sciences et c’est déçue – par le prix, par la taille, par l’exposition – que je vois mes heures s’épuiser.


On ne voit pas (ou plus ?) du tout le roux !

J’ai pensé si fort à Lizly, elle a dû m’entendre même de si loin !


Avec Prince, à droite, l’illusion était charmante

Elle n’était pas si catastrophique pourtant cette expo, et même chouette parfois, je m’attendais je crois à autre chose, pas à cette vulgarisation de la Sciences c’est certain. J’ai pris quelques photos en pensant très fort à Lizly, les jeux de miroirs étaient amusants et puis j’ai abandonné le téléphone. J’ai marché, je suis restée debout tant et tant, je m’appuyais sur la canne mon pied de plus en plus m’empêchait d’avancer, je me suis assise plus d’une fois en pensant si j’avais un fauteuil je n’accéderais pratiquement à rien en hauteur un hologramme que les enfants ne peuvent atteindre et partout une installation avec un siège absolument non-bougeable juste devant, comment fait-on avec un fauteuil ? Je vais avoir tout le loisir d’y songer le reste de ma vie, je ne l’ai pas encore conscientisé. Lorsque nous partons enfin je ne marche plus que douloureusement et me retiens de laisser crier mes articulations mes muscles mon corps, je me sais très blanche et si je ne le dis pas – l’ai-je dit ? – je saisis qu’à cet instant je donnerais ma journée pour un fauteuil roulant. Dans le bus je m’effondre et retiens mes larmes, lorsque nous devons descendre à notre arrêt ils vont trop vite et moi trop lentement, je crains un instant de rester dans le bus, qu’il referme la porte et que je parte un arrêt plus loin. Je touche à la peur d’être si lente, si douloureuse, si seule. Enfermée. Dans l’appartement de Blanche, je ne bouge plus durant des heures, les yeux fermés et à l’intérieur je suis complètement dévastée. Je finis par pleurer, finalement, quand je m’aperçois que tous mes muscles lâchent, que je tombe avec les organes, encore. Encore.
Mardi je ne marche plus, le pied le genou ça hurle ça hurle à m’en amputer, je refuse la canne je clopine jusqu’aux toilettes et me recouche si vite de peur de m’effondrer, je suis une tête de mule et je crois encore en la journée du lendemain, je dois rencontrer une amie je vais y arriver. J’ai la décence tout de même, de lui écrire avec des bémols, ce qui me fait accepter doucement que je n’y arriverai pas sans doute, que ça ne fonctionnera pas, que je n’arrive qu’à peine à garder les yeux ouverts, que je ne peux pas marcher, tenir debout. Que j’ai besoin d’un fauteuil roulant dans ma vie. L’idée me traverse et le téléphone sonne, j’en parle alors, de ce fauteuil. Comme si déjà, j’avais fait le travail dans ma tête. L’ai-je fait ? Nous parlons des trottinettes fauteuil, pliables, une fortune. Avec LeChat nous regardons, le fauteuil (en partie remboursé par la Sécu) ou la trottinette (intégralement à notre charge) ? C’est immense, lourd, volumineux. Il nous faudra changer de voiture, peut-on envisager autant de frais.. ? La trottinette je pourrais être indépendante, le fauteuil je ne pourrai jamais le faire bouger, je dépendrais d’un accompagnateur, tout le temps. Existe-il une solution qui ne nous ruine pas.. ? Des vagues de culpabilité m’assaillent, il est compliqué de ne pas pouvoir avoir une vie comme tous, compliqué de dépendre en permanence de son conjoint, compliqué d’assumer une maladie que personne ne peut voir. Je vais en faire quoi, de ces putains de regards sur moi ? La canne déjà, est un aimant incroyable pour ceux à distance, mais pas lorsqu’ils sont proches, les gens ne me voient pas, me bousculent, disent pardon rapidement, m’évitent avec un regard en coin. La contagion sans doute, je comprends. Une étape par une étape, j’ai l’impression de descendre dans la maladie et j’ai tort, je suppose que c’est dans l’acceptation que je grimpe.
Mercredi évidemment, je décommande. Garder mes forces déjà, pour le retour chez nous. Je vais mettre des semaines, sans doute plus, à me remettre, je n’ai même pas de colère je suis juste d’une tristesse infinie. La frontière est mince entre ce que je peux faire et ne peux pas me permettre, je n’accepte jamais je crois toujours être forte, avoir un corps normal. Je ne l’ai pas. Il est temps de l’entendre.
Les kilomètres défilent au bout de la voix de Prince, il craque par mini-explosions que je ne gère pas très bien, il claque des mains si fort sans cesse, ce n’est qu’une manie et pourtant elle nous use nerveusement. Quelque part sur la route ma belle-mère appelle sur le portable de son fils, elle veut parler aux enfants et me demande vaguement de mes nouvelles mais je n’ai pas la place, je ne l’ai jamais. Je me demande, à qui j’en parle, de ce fauteuil ? J’aurais besoin d’une mère, d’une famille, d’une personne plus âgée que moi qui sache déjà la vieillesse, les maladies, qui sache avec vingt ou plus d’années ce que fauteuil veut dire, qui me dise je suis désolée et peut-être même ça va aller et qu’elle m’entoure de ses bras et que je puisse y pleurer, pleurer, pleurer.