Mes satanés yeux bleus


 

Il n’a pas dit bonjour, n’a pas souri.
Dans l’instant, j’ai pensé que nous allions tout rater. Que j’allais le détester.
C’est si étrange, de détester quelqu’un ainsi sans le connaitre. Juste sur sa présence.
Nous sommes rentrés à sa suite et il nous a laissés debout pendant que lui-même s’asseyait, il a demandé le poids de l’enfant et je me suis assise, tellement perplexe, la politesse tellement ancrée en moi que je me suis assise de force, entrainant mon mari à ma suite je me suis demandé s’il allait rester debout lui aussi, s’il allait attendre d’être invité à se poser, s’asseoir, s’il allait seulement se présenter ce type.
Il ne l’a pas fait. Je ne sais pas son nom.
Je présume que nous avons eu affaire à la bonne personne.
Et j’ai répondu 17kg, il m’a contredit en disant 25 et l’a envoyé se peser tout habillé avec même encore sa veste de dehors et il faisait par la force des choses 18kg, et il a dit
oui bon disons 20
notant effectivement 20 sur son papier.

Et moi je regardais la scène avec des yeux ronds.

L’anesthésiste de Hibou m’a expliqué depuis un regard un peu méprisant qu’évidemment il connaissait le Syndrome d’Ehlers Danlos, que c’était un problème lié aux tissus et que de toute façon voilà de toute façon j’aurais pu vous le dire il suffit de vous regarder. La maladie se voyait sur moi, sur mes enfants. Dans nos yeux. Ils sont bleus clairs, il suffit d’observer ça se voit. Dans le clair du bleu, comprenez madame. Le rire m’a échappé avec une brutalité, je n’ai même pas cherché à le retenir. Il a éclaté sur ses papiers, dans la pièce aseptisée, dans mes yeux sans doute, aussi. Je n’ai demandé aucune explication, je l’ai catalogué dans cette case des praticiens que j’exècre, qui croient savoir, ne savent rien mais écrasent le patient. LeChat lui était tellement estomaqué, il a demandé des précisions.

Les patients du Sed ont donc les yeux bleus très clairs.

J’ai pu rire une seconde fois, nous sommes vraiment partis du mauvais pied . lui nous. ou, lui moi. Seulement, il va endormir mon fils alors s’il veut que ça se voit dans nos yeux, je voulais bien lui laisser jusqu’aux bleus de mon corps je lui offrais tout. J’ai beaucoup moins ri, ensuite. Lorsqu’il s’est mis en colère. Lorsqu’il a déclaré qu’il était impossible qu’un patient se réveille prématurément, quand bien même c’était écrit sur le papier officiel du Professeur Hamonet, spécialiste de renommée mondiale. Qu’il était impossible de résister à une anesthésie à moins d’avoir un déficit spécifique – j’ai oublié le nom – qui n’était pas dans le SED. Je lui ai demandé dans ce cas, comment il était possible que cela me soit arrivé. Il ne m’a pas crue.
Et cet homme persuadé de tout savoir, va endormir mon fils dans neuf jours.

Mes.
Yeux.
Bleus.
Clairs.
Je ne vais pas m’en remettre.

Alors j’ai cherché parce que tout de même une hérésie pareille, il ne pouvait pas l’avoir complètement inventée – j’ai foi dans la capacité humaine à détourner une information qu’il ne comprend pas. Et j’ai trouvé.

Sclérotiques bleues clair uniforme dû à un excès de transparence de la sclère résultant d’un amincissement ou d’une anomalie du collagène.
Mais c’est quoi ? C’est le fond de l’œil qui présente un aspect bleu clair uniforme dû à un excès de transparence de la sclère résultant d’un amincissement ou d’une anomalie du collagène

Je suppose donc qu’il l’a exhumé de là, le bleu clair de mes yeux et l’évidence de la maladie, une confusion de bleu, une confusion entre la mer et le ciel, un peu. Je préfère le penser qu’imaginer sa trop grande incompétence, ce serait effrayant, il va y avoir mon petit là-bas sur la table. Et si le risque d’hémorragie ne le concernait pas – ses mots, encore -, et si le réveil lui semblait impossible, je sais aussi le travail que je vais faire moi, le travail que je vais demander à d’autres, l’énergie que je vais mobiliser afin de l’entourer du mieux possible, la nécessité que l’opération et ses suites se passent au mieux.

Depuis son bureau éclaté par mon rire et sa colère, il nous a lâché depuis un « vous pouvez partir » passablement énervé, les yeux plongés dans ses papiers. Sans se lever, sans dire au revoir. Je me suis échappée, j’ai récupéré le bleu de mes yeux et puis mes mômes, j’ai fui cet homme qui ne me plaisait tellement pas pendant que LeChat tentait encore de communiquer.
Pour rien.
Trop de bleu encore dans la pièce, sans doute.
 

 

Je n’emporterai rien que le soleil

J’ai entamé une liste un peu sombre, je suis partagée sur la question. J’écris – je me tiens loin de la page, c’est presque étonnant la mise à distance physique obligatoire avec cette liste-là, cette synchronicité d’avec mes yeux flous – j’écris ce qui m’a programmé. Toutes les phrases entendues, répétées, j’écris tous les murs de ma mère, de ma famille, tous ces murs montés là pour que je n’escalade surtout jamais. Au propre comme au figuré. L’encre sur le papier tu ne vas pas t’en sortir je suis perturbée de mettre ces phrases les unes en dessous des autres, et encore, et encore. Et encore. J’essaye de croire en leur thérapie, l’écriture droite puis l’inversée, me dire à moi-même, changer la valeur de ce que j’ai imprimé à la ceinture ou aux sourcils froncés. Retourner les mots, produire une capacité, l’arracher, un peu. Je sens que cela va me prendre du temps pour les écrire, du temps pour les inverser, du temps pour grandir, aussi.

J’apprends, je fais face à la petite fille qui n’a jamais été prise au sérieux et à mes fils dont j’accueille la parole et les douleurs dans un même souffle. Je crois je ne culpabilise pas, je ne savais pas ce que j’allais transmettre. Je ne culpabilise pas et pourtant c’est capricieux comme sentiment, cette transmission de la maladie. La confirmation de la transmission aussi, elle est difficile. Je plonge dans la souffrance de voir son petit visage tout chiffonné de fatigue et de douleur.
Et la pensée aussi me vient que nous faisons avec ce qu’on a, que nous allons au moins avancer ensemble en toute connaissance. Qu’il y a là un énorme progrès et que je peux l’offrir à celle que j’ai été, à mes fils, à notre vie.

Je suis allée chez le médecin pour lui, pour essayer de l’aider mais il n’y a rien évidemment, je suis pourtant au courant qu’il n’y a rien, il n’y a jamais rien pour soulager la douleur ou la fatigue. Je ne m’attendais pas à l’aider elle dans sa démarche de soignante, à lui faire découvrir l’huile de CBD, à la voir s’illuminer pour une de ses patientes atteinte de Parkinson, à la voir en colère, aussi, de ne pas être tenue au courant de ce genre de choses. Certains chemins que nous prenons semblent escarpés et puis il y a cette éclaircie, cette petite route inattendue.. Je m’accroche à cette toute petite chose, j’ai peut-être aidé une personne, j’ai peut-être aidé toutes les autres personnes.

Je pleure, aussi.
Ce n’est que pour remonter, ce n’est que pour trouver l’arc-en-ciel parce qu’il ne peut pas y avoir autre chose.

La nuit, les nœuds

La nuit, les nœuds

La douleur m’avait tirée du sommeil avant même que mon fils franchisse la porte – l’heure était donc vraiment exagérée – le muscle faisait un nœud. C’est ma hantise. Le nœud, ma plus grande peur. Parfois il me semble que je suis étrange parce que vraiment la déchirure je devrais l’appréhender davantage mais non, le muscle qui se contracte et se met en boule – pourquoi d’ailleurs, serait-il en colère ? – cela me terrifie. Je suppose, le fait d’être tirée du sommeil joue.. Et alors cette boule se forme pour trois raisons : j’ai trop forcé récemment, je n’ai pas bu suffisamment, il y a une immobilisation longue – la nuit. J’ai donc peur toutes les nuits. Je n’y songe pas spécialement, mais je le sais, j’ai peur toutes les nuits. Il faut bien que j’accepte de le dire, je force tout le temps, certes je bois mais je ne sais pas vraiment si cela suffit, et la nuit je ne bouge pas tant – et n’y peux pas grand chose. Heureusement, cela n’arrive pas si souvent.

Je fais de nouveau mes nuits comme un tout petit enfant, je ferme les yeux et c’est à peine si je tourne ou alors juste un peu juste ce qu’il faut pour avoir la pensée que je ne dormirai pas facilement il semble, et voilà que soudain on est le matin. Je rêve, je défais d’autres nœuds. Hier j’ai senti mon corps se remettre à fonctionner, c’était un peu une machine arrêtée qui repartait sur son chemin.

Combien as-tu marché

J’avance sur les mots que je ne prononce pas, ou alors pas à la bonne personne – il faut dire, elle a su me plier de mille manière. Je reprends consistance – il s’agit tellement de cela – je reprends sans forme, aussi. La nuit est insaisissable ou alors tourmentée, j’improvise un repos oscillant, libéré d’une fixité trash – on ne meurt pas la nuit. Au petit matin trop sombre pour moi, Hibou a collé ses jambes si froides contre ma peau brûlante de sommeil, il a peur des maisons toutes endormies – elles vivent une vie effrayante. Alors il se réfugie là chaque matin sans son papa, et maintenant c’est tout le temps que je ne dors pas après mes nuits blessées, c’est tout le temps son absence et mon petit enfant contre moi. Mon mari s’épuise.

Cette semaine il m’a semblé vivre mille vies, dont une aurait dû inclure un fauteuil roulant mais ça n’a pas été dans mes capacités, je rechigne fondamentalement à m’y poser, m’y faire pousser. J’ai un travail à faire sur moi absolument bouleversant. A la place, nous avons appelé LeChat, qu’il vienne nous chercher puisque je ne pouvais plus marcher malgré la genouillère. Blanche a râlé, un peu, elle pouvait me pousser. Je ne me fais pas à la perte d’indépendance, et même si j’ai dû appeler à l’aide j’ai la sensation totalement erronée d’avoir maitrisé, je suppose. Je ne sais pas. Je suis dans ma ville, c’est plus difficile dans ma ville, je souhaite rester invisible encore un peu. Je suppose. Même quand je ne devrais pas, même lorsque je devrais prendre soin de moi. J’ai une image à déconstruire.

 

Nous n’avons pas véritablement une existence courte,
mais nous en gaspillons une part considérable

Sénèque

 

Je suis d’une famille en santé. Elle est affichée, elle baigne dans une jolie bourgeoisie impeccable et irréprochable. Nous allions tous toujours bien, nous étions une famille normale, montrable. Il n’y avait que ma mère qui avait ce droit elle l’avait arraché, et puis mon grand-père lorsqu’il a développé un cancer, là tout de même ma grand-mère a dit « il est à l’hôpital », le cancer s’est vu silencieux tant qu’il était là ; bien plus tard elle a pu en prononcer le mot, pas vraiment à voix haute. Il m’a fallu une dizaine d’années pour un jour mettre les mots sur l’arrêt cardiaque de mon grand-père, dont j’avais été témoin, la charge émotionnelle n’est pas passée. Une autre dizaine – pas tout à fait la même – pour qu’ils puissent discuter de la perte de l’enfant jumeau, de mon petit cousin ou petite cousine, de la panique générée et de mon grand-père nous emmenant ma cousine et moi en voiture, je le revois passer la tête dans la rue et dire « le samu est toujours là » et de cette phrase incroyable mais tu te souviens de ça ?! comme s’il était possible d’effacer l’angoisse de cette journée. Comme si je pouvais la taire, aussi. Je ne suis pas une taiseuse. Ou alors pas très longtemps. Je crois que ma grand-mère pourrait tenir la mort entre ses doigts qu’elle dirait encore que tout va bien, elle lui offrirait une tasse de thé, elle s’habillerait du dimanche et elle sourirait. C’est un peu ce qu’elle a fait, lorsque je suis née sans père, elle a attendu que l’alerte passe, avec le sourire ; et puis ses amis ont donné leur accord et elle a recommencé à respirer, avec moi. J’ai été acceptée par ses amis, avant même ma famille. Elle me l’a annoncé, un chiffon à poussière à la main. Une évidence. Avec le recul il me semble voir poindre une ironie puissante : ils ont failli me claquer la porte au nez alors que je n’avais pas encore respiré ma première gorgée d’air et c’est moi, avec vingt années de plus qui ait claqué cette même porte. Il faut croire qu’elle ne devait pas rester ouverte, qu’il fallait ce mouvement, qu’il n’était pas négociable.

Et puis.
Donc.
La maladie de ma mère. Les regards affligés de ma grand-mère, tu sais elle est malade et ma révolte, ma haine aussi, elle est malade de s’écouter ma mère j’aurais voulu lui répondre, et j’aurais eu le tort de la jeunesse impatiente et en colère mais raison aussi car c’était cela aussi, j’aurais eu tort car elle l’était oui évidemment. Seulement sa maladie a écarté la mienne, nous ne pouvions être deux, il manquait de place sur l’étagère familiale ou dans le cœur de chacun, il s’agit souvent de ça. De manque de place pour ce qui est douloureux.

Alors quand ma santé s’est dégradée et que j’ai arrêté de marcher normalement, qu’il m’a fallu des béquilles au lycée puis un fauteuil durant un séjour, personne dans la famille ne l’a vraiment su ou ne s’en est préoccupé. Mon errance médicale, les hôpitaux pour la seconde fois, les médecins, les spécialistes, je n’ai pas eu de questions. La maladie n’existait pas. Je n’étais pas la bonne malade, je n’étais pas ma mère. J’étais suspendue.

Dans ma famille je crois on meurt par hasard, on marche jusqu’à se perdre.
Alors peut-être je peine à me trouver, sans regard (les leurs) avec trop de regards (les vôtres).

Il va bien falloir que je trouve cet équilibre, mes enfants ne vont pas m’attendre, Hibou déjà disait il y a quelques jours j’en ai tellement marre d’avoir mal tout le temps, tellement marre d’avoir davantage mal que les autres. Voir son genou partir sur un angle improbable, il m’a semblé en mourir, là, dans le magasin. Il est certain que mes enfants ne vont pas attendre que je me décide à l’assumer ce fauteuil-qui-n-a-pas-le-bon-rouge, ils vont me bousculer avant. Ne serait-ce que pour qu’ils puissent avancer eux sur ce drôle de chemin.