• SED

    Ainsi l’acceptation dans mes souliers

    Le jeudi juste après, je survolte par-dessus les bagages, la maison, les enfants. Est-ce qu’il y a trop à dire, pour que je ne sache plus le poser comme je le voudrais.. J’accumule les silences, la maladie et le silence, la colère et le silence, l’acceptation et le silence, je l’enfile comme des perles j’ai passé le collier et j’avance sur les épines sans voir que je transforme tout ce silence et cette colère, le soir je m’endors contre cet homme, l’angoisse au ventre de ce qui lui, nous arrive. Le vendredi lendemain je cours dans la maison, je couds pour une amie et je le termine si vite je…

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    SED, la fragilité de la peau

    Je ne parle jamais de ce genre de problématiques, et je m’aperçois un peu à retardement que ce n’est pas forcément une bonne idée. D’abord parce que mes petits trucs sur cette maladie particulièrement handicapante peuvent en aider d’autres, mais aussi –et peut-être surtout – parce que je ne m’aide pas, en n’en parlant pas : si je me tais, vous ne pouvez saisir la difficulté du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) au quotidien. Alors je pense parfois écrire quelques articles, un peu comme celui-ci. Ce sera ma goutte d’eau dans l’océan. ܟ Reno me voit me démanger à travers la veste alors je lui montre l’état de mon coude, rouge.…