SED, la fragilité de la peau

Je ne parle jamais de ce genre de problématiques, et je m’aperçois un peu à retardement que ce n’est pas forcément une bonne idée. D’abord parce que mes petits trucs sur cette maladie particulièrement handicapante peuvent en aider d’autres, mais aussi –et peut-être surtout – parce que je ne m’aide pas, en n’en parlant pas : si je me tais, vous ne pouvez saisir la difficulté du Syndrome d’Ehlers Danlos (SED) au quotidien. Alors je pense parfois écrire quelques articles, un peu comme celui-ci. Ce sera ma goutte d’eau dans l’océan.

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Reno me voit me démanger à travers la veste alors je lui montre l’état de mon coude, rouge. D’un rouge moins sombre parce qu’il est plus joli que ce matin, j’ai mis de l’huile pour apaiser et je ne m’appuie plus sur la moindre table. Je montre à l’ami, j’ai oublié qu’il est infirmier à cet instant précis. Je ne m’attends pas du tout à une réaction. Il me dit alors « mais c’est un début d’escarre que tu as !
Ah.
La chose est arrivée en quinze minutes à peine, et j’ai ça depuis des années. C’est toujours en relation avec un certain type de vêtement, j’imagine qu’il frotte. Entre la table et la laine, la peau de mon coude souffre terriblement, s’abime. Hurle. La douleur est pénible.

Je me suis résignée à retirer de mon armoire cette jolie veste donnée par Blanche, il m’est impossible de la conserver dans ces conditions. Longtemps que je me cache cette peau qui s’abime et que je soigne à coup d’huiles diverses, que je ne veux pas l’admettre. Il est temps de prendre soin…

Je suis époustouflée par la rapidité de création d’une escarre. Choquée un peu, aussi. Je dois faire davantage attention à ce que je porte, la maladie est ainsi, ma peau est fragile. Par exemple je ne cicatrise pas facilement, la peau se nécrose tout autour d’une blessure, s’étend.. J’ai parfois l’impression de m’effriter, c’est assez fou de perdre des morceaux de soi ainsi, de ne pas rester entière pour une simple égratignure qui s’étend, toute seule.

Je me souviens avoir eu une blessure au niveau du nez. Cela peut arriver lorsqu’on se mouche beaucoup. Mais là, cela s’était étendu de l’intérieur du nez jusqu’aux lèvres et continuait de se nécroser encore et encore.. Cela m’avait beaucoup angoissé, je ne savais pas à cette époque, pour le SED, et j’avais tellement honte de l’état de mon visage, j’avais téléphoné à ma dentiste en urgence et avait décommandé mon rendez-vous. Je ne me sentais pas de la laisser travailler si proche. Ce n’était pas seulement que cela faisait mal, c’est que surtout, c’était si moche…
J’avais sauvé tout ça en appliquant du cicatryl.

Je ne peux pas ici, faire aussi bien, aussi vite. Je vais en avoir pour plusieurs jours voire semaines, pour que le coude retrouve son élasticité habituelle. Je vais garder cette fragilité quelque temps, je vais essayer de ne pas me gratter. Je n’ai pas toutes les huiles essentielles recommandées, je me contente de celle de lavande mêlée à de l’huile végétale d’Argan, pour aider ma peau à se régénérer. Je vais rajouter le laurier noble d’ailleurs.. il va me falloir encore un petit pot pour mélanger et conserver dans un coin – sur ce plan, je ne suis guère minimaliste, j’ai toujours besoin d’HE pour quelque chose.

Le SED, c’est tout un tas d’ennuis. Et si le plus souvent je gère sans rien en dire, je vous assure, il y a des désagréments dont je me passerais bien.

fleur

7 thoughts on “SED, la fragilité de la peau

  1. C’est tellement dur d’appréhender ton quotidien avec cette maladie, on ne se rend pas toujours bien compte de tout ce dont est fait une journée pour toi, tout ce avec quoi tu dois composer. J’espère que les he t’apaisent et que l’escarre ne t’embêtera pas trop longtemps… Des pensées ! bonne journée

    1. Je me suis rendue-compte de cela, que ce n’était pas accessible, que je ne racontais pas le quotidien. J’essayerai, davantage 🙂
      Ce n’est qu’un début, la peau démange, est rouge, et surtout une douleur grignote de l’intérieur. Mais c’est « tout », ce n’est pas grave, juste très pénible 🙂 Pour l’isntant les huiles apaisent lorsque je les applique mais ensuite.. Prendre mon mal en patience quoi.

        1. C’est vrai, la patience est très importante.. parfois je ne l’ai pas et alors c’est difficile pour tous. Cela demande de prendre beaucoup sur soi et de temps en temps, ça craque.. 🙂

  2. Je lis ton article en ressentant nausée et démangeaisons sur la peau… je ne peux imaginer comment tu vis au quotidien avec ce syndrome. Je t’envoie de l’amour, du courage, de la force… <3

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